膠原(こうげん)病について、教えて下さい🙇

他にもレスしましたが、自分は乾せん性関節炎という膠原病です。約10年苦しんでいましたがここ2、3年は調子がいいので、薬の方は主治医の方針で休んだり再開したりしています。薬はリウマトレックスと、プレドニゾロン錠です。リウマトレックスは白血病に使う抗がん剤です。症状はアトピーのように皮膚が赤くなって腫れているのと関節の変形です（リウマチ）膠原病も100種類以上あるそうです。よく中高年がかかる痛風も膠原病の一種らしいですよ。これは主治医の話しですが。なにしろ早期であれば治る確立が高いそうです。

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お返事ありがとうございます。

1さん〉は、１０年病気と戦ってらっしゃるんですね。

昨日、義母は、皮膚の一部を剥がし、検査にだしたといっていました。

全身に赤斑点のようなものと、腫れがでていて、尿が少量しかでません。

肺に水がたまっていたらしく、昨日背中から抽出したそうです。

この病気は、癌とは関係ありますか？
リンパ系にまわっているようでしたら、転移とかも考えられるのでしょうか？

膠原病は、たくさんの種類があり一概に、言えないと、医者もいっておりました。

1さんは、日常生活で注意されてることはありますか？

質問ばかりで、すみません🙇

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日常生活で特に気を付けてる事は、ありませんが、主治医は病気と正面から向き合って常にポジティブにと言うので、そのようにしています。主さんのお母さんの場合は症状からしてかなり悪くなってから、病院に行かれたんですか？時間はかかるかもしれませんが、明るく過ごして下さい。癌かどうかって質問ですが、それは検査（血液、尿、皮膚の病理検査）結果が出ないと今のところ何とも言えないです。結果はどうあれ、病気は本人の気の持ちようで、変わってくると言われてますから、支えになってあげて下さい。支えと言っても、自分の場合は病人扱いされるのが一番いやだったので、出来るだけ普通に過ごした方がいいと思います。

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>> 3 アドバイスありがとうございます。

大変、精神的にも楽になり、助かりました。

そうですね。前向きポジティブに接していきたいと思います。


最初、熱がでて「風邪かな？」って思ったら数日後に湿疹と全身腫れがでて、皮膚科に行っても原因がわからないと言われ、今の総合病院へきたら、「膠原病」と診断されたようです。

最初、熱が出る二日前に、美容室にパーマしにいったそうです。
その後から、気分が悪いとは、いってました。
関係あるんでしょうか？

まだ、義母には詳しい病名は話してはおりませんが、医師からはなされるそうです。

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その美容室に行った後からっていうのが気になります。自分の場合症状が出始めたのが美容室ではないですが、自宅で髪の毛をブリーチして３日後ぐらいからどんどん赤くなって、しまいには治らなくなってしまったのが発端なんですよ。主治医は因果関係はないと言いますが…。

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私も美容院でﾍｱｶﾗｰ、ﾊﾟｰﾏなどかけると気分が悪くなり（動悸吐き気）たまたま気のせいかと思っていたのですが、いつも美容院でそうなるので美容師さんに相談した所、毒性のある科学物質を皮膚に塗っているようなもの、匂いを嗅ぐのも良くないらしくて、美容院昔から良く行ってﾊﾟｰﾏ、ｶﾗｰなど沢山してきましたが最近やめる事にしました😭何年か前に全身赤い発疹ができ、何番さんかと似たような診断受けたのを病名を見ていて思い出しました😨原因不明の難病で治療方法もないと言われましたが、しばらくして治まり今は何も症状ありません(?_?)

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みなさん、レスありがとうございます。

実は、うちの母(実母)も、ひどくはなかったですが、先月まぶたががっぷり腫れ上がり、股関節にできものができました。
熱がでたため、眼科→皮膚科→内科と受診して、結局風邪と診断されました😭

あのときも、髪を染めにいったあとだったと、いってました。

今思えば、母も同じだったのかなぁ？とおめいました。
二週間ほどで、きえましたが。


パーマ・カラー液は怖いですね😨

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訳あって美容院を良く変えています💦今回毒性がある事をｱﾄﾞﾊﾞｲｽしてくれた美容師さんは善良な方だと思います✨それまでも美容院で相談しましたが、部分的にｶﾗｰする方向にいったり、気分悪くなったらいつでも言って下さいね❤みたいな感じで何となく受け流されてきた感じです⤵…そんな事お客さんに言ったら商売にならないですものね…再び思い出したのですが、その（善良な）美容師さんが（私の症状は動悸、吐き気だったのですが）【もっと酷い人になると、内蔵に～どうのこうので、顔がﾊﾟﾝﾊﾟﾝに膨れあがる人もいる】と言っていたのを今思い出しました😨自分ごとでなかったので少し忘れていたのですが、主さんのお母様お顔（全身？）腫れたのですよね？科学物質の毒物が皮膚から吸収されて溜まっていくみたいです💀その時私がｶﾗｰ希望したので、脱色は大丈夫（髪は痛むけれど）だけれど、その後のｶﾗｰに（身体に影響を及ぼす）毒性があると言われてました⤵普通、美容師さんはこんな事教えてくれないですよね😱

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主さん横レスすみませんm(__)m美容室によっては、毒性のないカラーリング剤を使ってるところがあります。パーマもそうです。問い合わせたり、ネットを調べたりして、病気に苦しまずお洒落を楽しめたらィィんじゃないかと思いレスさせていただきました😃失礼しました💨💨

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みなさん、ありがとうございます。

やはり、パーマも体質によって合う合わないが、あるんですね。

しかし、素人にはその判断は、分かりませんもんね😔

義母は、今人工呼吸器にきりかわり、日に日に弱ってきています。

とても、やるせない気持です😢

数週間まえまでは、すごい元気だったのに💦

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そんなに大変な事になっているんですか。自分は今、元気だから少しでも力になれるかと思って経験談をお話ししたんですが、申し訳けなく感じます。後は先生に任せるしかありませんね。自分は新潟に住んでいますが、この地から良くなる事を祈ってレスします。

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>> 11 ありがとうございます🙇

ほんと、病いとは突然来るものですね。

しかし、みなさんのレスで、勇気付けられました。

あとは、医師を信じて祈ってみます。

ありがとうございます。

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