難病を抱えてます。いつかは体が動かなくなる可能性があるという病気です。苦しくても…

差し支えなければ病名は教えていただくコトできますか

• 共感0

お辛いですね。
遺伝性でしょうか。

意識や思考が明瞭に保たれるなら、寝たきりの筋肉が動かない状態でも、会社経営を続けられたり、パソコンで仕事をしてお金を稼いでネットで必要なものを購入したり、とやっておられる方もいらっしゃると聞きました。

今のうちから、例えば視線を動かせば入力できるパソコンを準備しておくとか。
あと、今後について明確にしておくこと。
胃ろうはどうすかとか人工呼吸器はどうするとか。
そういうのをつけてまで生きていたくないという人もるかもしれないけど、そういう力を借りても生き抜きたい、またご家族が生きていてほしい、という場合もあると思います。
悔いのない選択を。

• 共感0

私も難病です。
私は、筋強直性ジストロフィーという、難病です。
段々筋肉が弱っていく病気です。
車椅子必須で、最終的には寝たきりになると、言われています。
主さん、よければ病名教えていただけると良いのですが。
アドバイスとしては、治験がそろそろ開始されるそうです。
開始している所もあるそうですが、パーセンテージが低いので、もう少し高くなれば、私は参加しようと思っています。

確かに苦しいし、辛いよね。
自由利かないし。
役所頼ったり、相談支援員さん、ヘルパーさんは、来てくれてますか？
役所は頼れるだけ頼って、合併症だけは気を付けないとね。
コロナだし、毎日恐ろしいけど。

一人じゃないよ。

辛いけど、お互い頑張っていきましょう。

• 共感0

>> 1 差し支えなければ病名は教えていただくコトできますか 脊髄小脳変性症です

• 共感0

>> 3 私も難病です。 私は、筋強直性ジストロフィーという、難病です。 段々筋肉が弱っていく病気です。 車椅子必須で、最終的には寝たきりになる… ありがとう。涙がでます…

• 共感0

それはお辛いですね。治療にも頑張っていらっしゃるんでしょうね。

同じように苦しんでいる人と悩みを共有できる場があるといいですね。患者会みたいなのに参加してみてはいかがですか？

未来のことを考えると不安ですよね。

• 共感0

>> 6 ありがとう。難病の医療費助成制度を申請して、一応、通りました。あとは時々通院して進行状況を診ていく感じです。
心の浅いところでは、現実を受け止めなくてはという自分がいますが、深い所では、いずれは動かなくなるのかなと恐くなります。

• 共感0

2です。

お礼飛ばし、とかなんとか、主さんを突き詰めるつもりはありませんが。
すみません、私、何かお気に障る書き方をしてしまっているでしょうか……。

• 共感0

>> 8 大変失礼しました。心優しい返信くれて感謝します。

• 共感0