難病を抱えてます。いつかは体が動かなくなる可能性があるという病気です。苦しくても、自分で死ぬことすらできなくなるのかと思うと、もういっそのこと… 批判的なスレ

私も難病です。
私は、筋強直性ジストロフィーという、難病です。
段々筋肉が弱っていく病気です。
車椅子必須で、最終的には寝たきりになると、言われています。
主さん、よければ病名教えていただけると良いのですが。
アドバイスとしては、治験がそろそろ開始されるそうです。
開始している所もあるそうですが、パーセンテージが低いので、もう少し高くなれば、私は参加しようと思っています。

確かに苦しいし、辛いよね。
自由利かないし。
役所頼ったり、相談支援員さん、ヘルパーさんは、来てくれてますか？
役所は頼れるだけ頼って、合併症だけは気を付けないとね。
コロナだし、毎日恐ろしいけど。

一人じゃないよ。

辛いけど、お互い頑張っていきましょう。