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喘息…もぅ疲れた…
こんにちは
子供の喘息の事で悩んでます😔
四人兄弟の一番下
(1歳0ヶ月♂)
が重い喘息です。
両親共に喘息やアレルギーとかもなく
産まれつき喘息ではありませんが
(理由は相談内容とｽﾞﾚるのでハブきます)
生後2ヶ月の頃から入退院を繰返していて
ほぼ1ヶ月に1回のﾍﾟｰｽで
1度の入院でだいたい10日～20日間ぐらいの入院です
やっと退院したと思うと2週間～でまた発作を起こして入院の繰返し…😔
軽い鼻風邪をひいただけで
すぐ発作起こします😔
(現在喘息治療ｽﾃｰｼﾞ3です)
手洗い、うがいは徹底してるけど
上の子は幼稚園に行ってるし多少の風邪をもらうのは仕方ないのに
私自身、風邪=発作なので上の子が少し鼻たらしてるだけでも
過剰反応してしまうし
精神的に参ってます😔上の子も発作が起きると
自分が風邪移したせいで…
と毎回責任感じてるし
喘息認定もｷﾞﾘｷﾞﾘのﾗｲﾝで認定してもらず…
自宅治療に必要な高額な医療器具も実費で買わなければ😔
毎日いつ発作が起きるかビクビクしながら
神経磨減らして…しんどいです😔1番ﾂﾗいのは本人なのに⤵
ｺﾞﾁｬ②な文章でごめんなさい⤵
誰かに話したくて…
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>> 1
お疲れ様です。子宝に恵まれていますね😊
毎日、本当に大変だと思います。どなたか近くに、協力して下さる方は、いますか？
１人で頑張っては…
ありがとうございます
実家が近いですが
妹達もまだ小さいし
私自身が悪いと遠慮してしまい実母はあまり頼れず…
旦那の実家も商売してるし…
入院になると上の子がいるから付き添いできなくて
本人も寂しいだろうし
完全看護なんで、夜
旦那が帰ってきてから面会行くかんじで…
長くなると後半は旦那も体力的にﾂﾗそうです😔
病院は車で1時間半ぐらい💧
旦那はとても協力的で発作が起きれば仕事抜けて病院に連れて行ってくれますし
だから余計、旦那には弱音吐けなくて⤵
話し聞いて貰えるだけで少しﾗｸになりました😃ありがとうございます
>> 2
大変です😩 うちも ２２歳の長男も 赤ちゃんのころから アトピー 小児喘息で 入院退院の繰り返しでした 高校生に なり 少しづつ 運動でき…
ありがとうございます
同じ経験された方に聞いて頂けてありがたいです
なんか一般的に入院を必要としない軽い喘息のお子さんをお持ちのﾏﾏさんとかに
大丈夫だよ～✋
みたいに軽く言われても
なんか、
軽い喘息と同じにしないで😔
みたいに思ってしまう自分が居たりして
性格悪いですよね…私…
子供が病気ならみんな同じなのに…😔
②さんのように
喘息でほんとに苦しまれて入退院経験された方に話し聞いて頂けて
共感していただけて
良かったです
ありがとうございます
>> 7
少しでも良くなるようにスイミングを習うのはどうですか？我が家は両親揃って軽い喘息もちなので⑥ヶ月からスイミングならってますよ⤴
ありがとうございます
ｽｲﾐﾝｸﾞまさに今検討中なのですが
家の近くにちょうどｽｲﾐﾝｸﾞがあって…
でも3歳からしかできないと断られ⤵
しかも医者に
運動(まだ歩けないので機嫌よすぎて興奮してﾊｼｬいだりのレベル)
すると発作が起きると言われ…
一過性のﾓﾉなのでしばらく大人しくしたら治まりますが
1歳ですでに運動制限?されてるかんじです😢
まだ何もわからないのに大人しくさせるのは大変💦
思い切りﾊｼｬぐのぐらいさせたいのに…😔
ｽｲﾐﾝｸﾞ…私もやらせたいです
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます
>> 15
ありがとうございます
薬は今現在
ｵﾉﾝ
ﾑｺｻｰﾙﾄﾞﾗｲｼﾛｯﾌﾟ
ﾑｺﾀﾞｲﾝﾄﾞﾗｲｼﾛｯﾌﾟ
ﾃｵﾄﾞｰﾙ
ﾎｸﾅﾘﾝﾃｰﾌﾟ
ﾌﾙﾀｲﾄﾞ(ﾍﾞﾋﾞーﾍﾗｰ使用)
吸入1日2～3回
ってかんじで
まぁ危険は少ないとはいえ、もぅずっとｽﾃﾛｲﾄﾞ地獄ってかんじです💔
薬剤師の方にも
なかなか1歳そこそこでここまでｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞは…
って言われました⤵
毎日薬づけってかんじでかわいそうです😔
予防の為に薬沢山飲み続けてるのに
頻繁に発作起きて
正直ｵﾁてます💔
うちには
加湿器3ｺ
空気清浄器3ｺ
ﾀﾞﾆ防止の喘息用布団ｼｰﾂ
室内の壁はすべて
無添加のﾓﾉに塗替えた
ってかんじで
自分的にはﾌﾙ装備です💔
薬も効きずらいって医者に言われました⤵
やっぱり身体が大きくなれば…
って可能性にかけて
割り切るしかないですかね😔
医者に
この調子だと大きくなってもあまり良くなる事は期待しないほうが…
みたいな事を濁して言われました⤵
100%良くならないって決まってないし
今を着実に乗換えるしかないですよね💪
ありがとうございます
>> 18
子供は一人じゃないんやもん‼
生活もしなきゃダメやから‥って何で看護師さんもわからないんでしょうかね😔一番お母さんの大変な姿見てるはずやのに…
ありがとうございます
そう言って頂けると
とても救われます
看護師さんに言われた後、家に帰ってから
ずっと昼間
ほかの子のﾏﾏがきてるのを泣きながら見てる息子の姿を想像しちゃって
涙が溢れました⤵
かわいそう…なんてﾏﾏの私が1番思ってる事
わざわざ言わなくても⤵
でも言われても仕方ないし、親失格かな?😢
なんて思ったりもします😢
でも上の子達も協力してくれて
頑張ってるし
ほっとくわけにいかないし
ほんとどうしたら?ってかんじです
実母にも1度頼ろうとしたけど
甘えるな
みたいな事言われて
それからは
頼ったらいけないんだ…って思って💔
だから旦那と2人で頑張ってます
旦那も凄くﾑﾘしてるのわかってるから…
どちらかが折れたら
2人共くじけそうで
怖いんです
でもたまには…
大丈夫かな?
甘えても😢
優しいお言葉ありがとうございます
>> 21
うちの1歳10か月♂も中度の喘息です。今年5月に2回入院しました。
アレルギーはダニ、ハウスダスト、卵、牛乳です。
アトピーもあります。うち…
ありがとうございます
吸入器持ってます…
2台😔
家用と外出用…
うちの地区では乳児医療の対象外と言われ
全額実費で買いました
毎日吸入2～3回してます…⤵
うちの子は常日頃から軽い発作状態で
夜中に酸素が落ちてしまうので
ﾊﾟﾙｽｵｷｼﾒｰﾀｰを夜だけ使ったほうがいいかも…?
と医者に言われたのですが
それも乳児医療の対象外で
10万以上は確実です💔
喘息認定が貰えれば
そういった医療器具もﾀﾀﾞなんですが…⤵
喘息認定の基準が厳しくなって
今ｷﾞﾘｷﾞﾘの微妙なﾗｲﾝで認定が貰えなくて…
普通よりヒドいけど
すぐに死ぬほど…ってわけじゃﾅｲ
みたいな扱いで…😔
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます
お互い頑張りましょうね
>> 29
私自身が入退院を繰り返してた薬漬けの喘息娘でした。夜中に病院いったり吸入したりは当たり前でした。プラス生まれつきの心臓病も持ってますので親に…
ありがとうございます
患者様からの実体験談ありがたいです
私も自分に出来る事を精一杯やって行って
……結果
あなた様の親御さんのように感謝してる
なんて言ってもらえたら幸せです
遠出とか諦めてて
上の子達にもガマンさせてばかりだったので
近い内に、近場で家族旅行を計画しようと
旦那と話しています😃
あなた様も自身の健康に気をつけて
元気な赤ちゃん産んで下さい
母子共に(もちろん旦那様も)幸せで
ありますよう
陰ながら祈ってます
寒くなってきましたので身重のお体気をつけて下さいね
ありがとうございました
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