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筋ジストロフィー💦
筋ジストロフィーの方、今何歳でどんな症状でしょうか?
顔面上腕肩甲骨型の情報が欲しいです🙇
No.998797 09/05/20 21:25(悩み投稿日時)
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はじめまして。ミオトニー症 筋緊張性ジストロフィーです。
41才の時に発症
44才で手帳申請 交付
現在は自宅で両親と生活しています。歩行は50メートル位は大丈夫です。握力と腕力は低下しています。仕事は専門職で去年末で退職しました。
病気の型によって進行速度や症状が違っているので、パソコンからネット検索して筋ジストロフィーの情報交換するか、専門の相談窓口に行く方が早いです。
携帯電話から検索可能です。娘さんは高校生位のお年ですか?
筋ジストロフィーだからと云って、すぐに死ぬ訳ではありません。ただ、少しずつ筋力が低下していきます。将来的には車椅子生活を送るかも知れない。もしかしたら薬が開発されるかも知れない。今は主治医の話しを聞いて転倒などのケガをしないように、時間はかかりますが精神的に支えてあげることが大切です。思い悩み眠れない時もありますから主治医と相談して眠剤をもらってください。
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