難病を抱えてます。いつかは体が動かなくなる可能性があるという病気です。苦しくても、自分で死ぬことすらできなくなるのかと思うと、もういっそのこと… 批判的なスレ

お辛いですね。
遺伝性でしょうか。

意識や思考が明瞭に保たれるなら、寝たきりの筋肉が動かない状態でも、会社経営を続けられたり、パソコンで仕事をしてお金を稼いでネットで必要なものを購入したり、とやっておられる方もいらっしゃると聞きました。

今のうちから、例えば視線を動かせば入力できるパソコンを準備しておくとか。
あと、今後について明確にしておくこと。
胃ろうはどうすかとか人工呼吸器はどうするとか。
そういうのをつけてまで生きていたくないという人もるかもしれないけど、そういう力を借りても生き抜きたい、またご家族が生きていてほしい、という場合もあると思います。
悔いのない選択を。