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先天性代謝異常について

回答4 + お礼2 HIT数 8436 あ+ あ-

りくまま( 29 ♀ HS5ax )
09/12/29 17:30(更新日時)

11月に産まれた第3子が先天性代謝異常の再検査に引っ掛かり大きな病院で精密検査に行くように言われて行ってきました。 引っ掛かった項目はクレンチン症(甲状腺ホルモン低下症)です。病院で検査したら数値が少し下がってたので一過性かもとは言われたのですが、これからこの病気と付き合っていく為に色々とお話聞きたいです。何か情報いただけるとありがたいです。

No.1208118 09/12/27 19:15(悩み投稿日時)

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No.1 09/12/28 14:09
通行人1 ( 20代 ♀ )

こんにちは😄

私も今月出産したばかりですが、たった今主さんのお子さんと同じ病名の病気と言われ再検査に行く事になりました。

私もどういったものか全く分かりませんがお互い悩みとか言い合いましょう😢

No.2 09/12/28 14:54
通行人2 ( ♀ )

うちもひっかかりました💧
最初は心配でしたが、幸いうちは薬飲んだり治療するほとではないけど正常より数値が高いので半年に1回血液検査に行ってます。
今は3歳になりますが普通に成長してるし異常はありません😃
でも半年に1度は検査してます。

No.3 09/12/28 18:26
お礼

>> 1 こんにちは😄 私も今月出産したばかりですが、たった今主さんのお子さんと同じ病名の病気と言われ再検査に行く事になりました。 私もどういった… 通行人1さんは今度再検査にいくんですね。数値が下がって一過性とかならいいですね。私は今2回目の病院行ってきました。薬を飲んで2週間数値はだいぶ正常値に近づきました。でも当分は飲み続けるみたいです。通行人2さんは半年に1回検査に通ってるんですね。薬を飲むか飲まないかは何で決まるんですか?数値によっては薬飲むのですか?また色々と教えてください

No.4 09/12/29 10:40
通行人2 ( ♀ )

説明がすごく難しいくてできないんですが、うちの子の場合2つの項目の数値が高めでも違う数値が正常だからこの子にとってはこれが普通で生活できるみたいなんです💧
その数値が何の項目だったかは難しくて覚えてなくて💧
役にたてなくて🙏
あと3歳から知能テストもしてました😃
一過性のものだといいですね😉

No.5 09/12/29 13:37
通行人5 ( 20代 ♀ )

こんにちわ😃もうすぐ一才半の娘が先天性甲状腺機能低下症で大学病院でチラーヂン服用中です😃うちは6ヶ月から飲みだしました💦薬で安定していますが3歳までは服用し一度やめてみて一生💊飲むか一過性かわかるみたいです😥心配ですよね💦一過性ならいいですね😭うちの子も本当に病気⁉って位やんちゃに育ってるので大丈夫ですよ☺

No.6 09/12/29 17:30
お礼

皆さんありがとうございます。通行人5さんは6ヶ月から飲みだしたんですか?それはどう言うきっかけですか?失礼な質問すいません。3歳になった知能テストとかするんですか。うちの子も1ヶ月になるまえから薬飲んでます。3歳までは薬飲みながら定期検診に通う感じですか??皆さんのお子さんが元気に成長してると聞いて凄く安心しました。

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