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膠原病🌀
若くして膠原病になった方はいますか？
私は10歳頃にシェーグレン症候群の告知をされました💦今はステロイドを服用しながら、上京して大学に通っています。
昨日、病院で高リン脂質障害について｢確定できないけど、可能性がある｣と言われました。
高リン脂質障害はSLE(全身性エリテマトーデス)と仲の良い?病気なので、心配です😢
将来的には合併するかもしれないし…高リン脂質障害の場合、赤ちゃんを産むのは大変だし…もちろん赤ちゃんを産むというのはシェーグレンが分かった時点で人より苦労するのかな…と覚悟していたのですが💦
今日、母に電話しなきゃならないんですよね…何と言ったら良いのか😔
小さい頃から病気を持っていて、元気に子育てしたりバリバリ仕事をしている方はいますか？
自分でも何が悩みなのか分からないのですが、漠然と不安です😔
だらだらスミマセン💦
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私の知り合いの女性は、小学生の頃に膠原病と診断されました。今はその膠原病と闘いながら、社会人となり、仕事や趣味を楽しんでいます。
知人は「前向きな気持ちで病と付き合っていく。」と言ってます。
膠原病には周囲の協力が大事。家族などには必ず知らせて下さい。
母親の立場からしたら、多分主さんが幼い頃病気されてから、色々と悩んでこられて－
また、主さんのお母さんになんていようかという、優しい気持ちきっと伝わります煜
素直にお母さんに伝えてあげてくださいね。
お母さんも色々と、心配されるとは思いますけど、きっと話してくれるほうが安心されると思います煜
私も主さんと、同じ病気の種類の多発筋炎という病気を三年前に発症しました。
ステロイドを飲んでいて、色々な副作用にくるしんで昉最初は辛くて大変でした
。
でも、入院三回の中で主さんと同じ病気の友達が三人子供さんに恵まれて、今は元気に子育てされています。
もうひとりの友達は、結婚されて幸せに暮らしていますよ。
大丈夫です。主さん大丈夫だよ。
ゆっくり進んでいけば、きっと大丈夫です。
主さんのお母さん位の私も普通に仕事して、子育てしてます。
この病気は色々大変ですが、主さんの幸せを祈ってますよ煜
無理しないでね。
長々ごめんね猤
私の知り合いの人も、膠原病と最近認定されました。初期の段階とゆう事で、医者にラッキーだよとゆわれたそうなんです。でも、仕事も休んで、自分は病気で働けないとゆってるのですが、働けないのでしょうか？
>> 4
私の知り合いの人も、膠原病と最近認定されました。初期の段階とゆう事で、医者にラッキーだよとゆわれたそうなんです。でも、仕事も休んで、自分は病…
レスありがとうございます。返事が遅くなってしまってすみません💦
働けない…方もいると思いますよ💦膠原病だからって訳ではなくて、膠原病が悪化してる状態だからだと思います😣
膠原病って進行し続ける訳ではなくて、良くなったり悪くなったりの波があるみたいです💦
ただ外にいたり人と接してる時は｢病人っぽく｣振る舞うことはしないので、元気に見えると思います😊💦(その時は元気で、後で1人になってグッタリしたり😣)
事実、私は病気のことを誰にも話さずにバイトや大学生活してます💦
薬のおかげで、安定していますし✨
悪くなりつつあったり発病して間もないと体調が不安定だったりするので…治療しながらフルで仕事は厳しいかもしれないですね💦
私はSLEになり、後からシェーグレンにもなりました。
現在は定期的に病院通ってますが、元気ですよ～😃
普通に働いて普通に結婚出来ました😊
発病した当初は病状良くなくて、日光にも当たれないため引きこもり状態で、ムーンフェイスにも泣いたりしましたが、
治療続けて数年後には、かなり安定しましたよ。
今もキープ出来ています。
あまり心配すると、ストレスになるからね。
膠原病にストレスは良くないですよ～
前向きに笑って過ごすのが、一番の薬だと思います。
無理しないのが大事だよ😉✨
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