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自閉症児を育てているママさんへ。

回答16 + お礼14 HIT数 8175 あ+ あ-

悩める人( 41 ♀ )
10/03/27 20:28(更新日時)

最近3歳8ヵ月の娘が、自閉症と診断され、さらに知的障害のボーダーラインであることを指摘された母です。
同じような子供さんを育てている方、一緒にお話をしませんか?

娘はこの4月から週1回、近くの療育センターに通うことになっています。

自閉症の診断はある程度覚悟していましたが、知的障害がある という点が一番ショックです。

見ていると成長は遅いですが、確実に伸びてはいるように思えます。
しかし、基本的に完治しない自閉症との付き合い方、育て方…親として自信がありません。
私には重すぎる人生の課題です。
私も実は育児が開始したあたりから、うつ病になり通院してます。

こんな私だからこそ、知的障害を伴う自閉症児を、自立できるまで育てることに今は弱きになっています。

No.1280671 10/03/25 11:21(悩み投稿日時)

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No.1 10/03/25 12:11
通行人1 ( ♀ )

うちは自閉症の中3と脳性マヒでほぼ全介護の中1の子がいます。

2人共ゆっくりですが、小さい頃に比べたら確実に成長してます。

下の子は歩けない喋らない自分でご飯も食べれないけど、本人なりの意志表示します。
小さな成長が喜びです。
私自身楽天家なので、それなりに楽しくやってます。
学校とか行くようになると世界が広がり色々な交流があり子供も私も刺激になってます。
結構色んな所にも行きますよ。
動物園に行ったりしながら私も子供も楽しくやってます。
子供の自立は深く考えてないけど、上の子は健常者と出来なくても同じように挑戦させて色々な体験をしていってそれが、自信と自立に繋がっていってくれればいいかな。と思ってます。
頑張る事より、子供と楽しむ事の方が成長すると思うよ。
色々な障害関係の保護者と付き合いますが、みんな沈んでなく笑顔が素敵です。

No.2 10/03/25 12:31
悩める人2 ( 30代 ♀ )

もうすぐ三歳になる知的障害を伴う自閉症児の母親です。いまは児童デイに療育もかねて週4日通っています。私も最近 現実がいたいほどよく見えてきたのもあるせいか、心がおれそうです。また先々の不安もあります。 いまは来年からの幼稚園選びをしていますが 電話かけて事情を説明し、ことわられてばかりで、 なんとゆうか… 言葉にならない思いですごしています。

No.3 10/03/25 12:39
通行人3 ( 30代 ♀ )

私は、成長が遅いけど診断までは至ってない子どもがいます。

以前、福祉関係の仕事をしておりましたが、我が子となると不安です。

ただ、以前の職場の方に「例え障害があっても、その子にとっての自立はある!」と言われ、仕事をしていた時に私も思っていました。

人それぞれ自立の形は違うにしても、親が抱え込まないである程度、外の世界との繋がりを持ち、外へ出していけば自立はあると思います☺

No.4 10/03/25 12:55
通行人4 ( ♀ )

私の息子も3歳半で診断を受けました
最初の診断名は軽度自閉症と軽度発達遅滞…
その診断名に混乱したのを覚えています
今8歳になりました 現在の診断名は広汎性発達障害と軽度知的障害です
主さんも先が見えず辛い毎日だと思いますが
必ず成長しますからね😊
うちで参考になればお答えしますのでなんなりと聞いてください😊

No.5 10/03/25 14:06
お礼

>> 1 うちは自閉症の中3と脳性マヒでほぼ全介護の中1の子がいます。 2人共ゆっくりですが、小さい頃に比べたら確実に成長してます。 下の子は歩け… ありがとうございます。
学校などの行事、色んな刺激が成長に繋がるのですね。
時間がかかっても必ず良くなるならば、希望がもてます。

母親や家庭だけでこの子を成長させるのではなく、まわりの人達からの刺激が成長には不可欠なんですね。

つい私一人の背中にずしんと重たく背負われた気がして、泣きそうです。

でもそれを聞いて、少し安心しました。

No.6 10/03/25 14:16
お礼

>> 2 もうすぐ三歳になる知的障害を伴う自閉症児の母親です。いまは児童デイに療育もかねて週4日通っています。私も最近 現実がいたいほどよく見えてきた… やはり辛い気持ちは皆同じですね。
週4日なんですか。うちは最近、知的を疑われ、もしかしたら場合によっては週1より増えるかも…ですが。
まだ小児精神科の診断は受けてませんが、そこではっきりすると思います。

体験療育にも行きましたが、みんなさまざまで一見は普通の子に見えるのはわが娘と同じでした。

まだ心理士の診断をされたばかりで、この道も始まったばかりです。不安なのはきっと先が見えないからでしょうね。
やってみて、少しでも効果があったり、ためになったりすれば親としても気がラクになると思います。

No.7 10/03/25 14:19
お礼

>> 3 私は、成長が遅いけど診断までは至ってない子どもがいます。 以前、福祉関係の仕事をしておりましたが、我が子となると不安です。 ただ、以前の… ありがとうございます。
人間はどんな人でも一人では生きていけませんよね。
それと同じで、少し他人に支えてもらいながら、こういった障害の方々(大人の)は元気に暮らしているのだと思います。

No.8 10/03/25 14:28
お礼

>> 4 私の息子も3歳半で診断を受けました 最初の診断名は軽度自閉症と軽度発達遅滞… その診断名に混乱したのを覚えています 今8歳になりました 現在… ありがとうございます。
うちの娘は、少し変わったタイプのおそらく積極性奇異型だと思います。

得意なことは良くても苦手はことがたくさんあり、そこを避けてやるしかないのですが、わけのわからない癇癪や、パニックがあったり
待つことができなかったり、ひどい偏食など、あげたらキリがなく
日頃の苦労を旦那も下の階に住む義親もわかってもらえず

私は長いあいだ友人とも合えず、話相手がいない状態で本当に辛いです。

私の味方が三人くらいいて一緒に娘を育ててくれて、話もわかってくれたらなぁ と無駄な夢を見ています。
療育の現場でママ友ができたら良いですが…あまり期待はしていません。
私の経験から、自分の夢が叶ったことがないから諦めています。

ネガティブでだめな母です。

No.9 10/03/25 15:25
通行人4 ( ♀ )

わかりますわかります
以前の私もそうでした うちも3歳から5歳くらいまで癇癪がひどくて私も鬱になりました 周りの理解もなかなか得られず孤立していました 下に妹がいて赤ちゃんの世話と毎日癇癪で泣き叫ぶお兄ちゃんの世話で疲れきっていましたね
首をしめてしまうかもと毎日思っていましたよ
これから療育で知り合う先生や保護者の方が主さんの支えになると思います
気負わずに頑張ってくださいね

No.10 10/03/25 16:22
お礼

>> 9 ありがとうございます。
正直今はなかなか元気が出ず、自信喪失で若干育児放棄気味?って面もあり、よくない状態なんですが、
いつか暗闇にも光が射すと信じたいです。
小さな光でも良いから希望を持って、楽しく育児をしたいです。
なんとか頑張るしかないですね。

No.11 10/03/25 16:42
通行人11 

今晩は😃

私にも、支援学校に通う広汎性発達障害、中度知的障害のある娘がいます
来月二年生になります。

娘も、就学前から療育を受けています。
子供の障害の特徴を勉強し、それに対する対応というものを学べて、今は随分楽になりましたよ😃

お母さんばかりに負担がかかるのが一番心配ですね😥
できれば、家族みんなで療育の先生の話を聞いたりなさって、みんなで子供さんに対応できると良いですが…

うちの旦那もあまり理解がないので、私もたまに辛くなります💧
まあ、あまり悪いふうに考えずプラス思考をしたほうが良いかもしれません

私のまわりの、発達障害のある子供さんのお母さんたちは、皆前向きに頑張っていますよ😃主さんも、これから話の合うかたに巡りあえると良いですね✨

お互いに頑張りましょうね✌

No.12 10/03/25 18:52
お礼

>> 11 皆さん、前向きなお母さんのほうが多いのですね。
病名のようなこの名前が無くて、単なる個性と見れたらラクですが。

私自身、うつ病のせいもあり、なかなか前向きに考えることができません。

特に娘が癇癪や、わけのわからない行動をしてしまう時には、イライラしてしまい、叱るより放置してしまいます。叱るのは自閉症には無意味ですけどね。

家族の考えが皆、無理解なのがさらに孤独を感じます。

勉強しない人、話を聞かない人はいくら本とかビデオや映画を見せてもわからないようです。

ひとりぼっちなのが辛いです。
スレタイから離れた話になってしまいますが。

なぜ旦那や同居の義親はわかってくれないのか?
本当に不思議です。
これだけ訴えても、私の話は『被害妄想』みたいに聞き流し、会話にならず無視します。

私がひとりで福祉と連携して育てるしかないようです。

No.13 10/03/25 21:11
通行人4 ( ♀ )

まだ3歳ですから家族は母親の単なる心配し過ぎ程度しか考えてくれません
でもこれから年齢があがれば認めざるを得なくなります
主さんは辛いでしょうがお子さんの一番の理解者ですから信念を持って育ててください
私は幼稚園の参観や諸行事には祖父母にも参加してもらい 子どもの現状(他子どもと比較)を知ってもらいました
学校に上がってやっと将来について話し合いができるようになりましたよ
受容には時間がかかります
特に年配者には難しいです
お子さんの成長も周りの理解も全て時間がかかると思ってのんびり構えていた方がいいですよ

No.14 10/03/25 21:36
お礼

>> 13 とても参考になり、勇気付けられるレスをありがとうございます。
そうですね、時間が立てばわかってくれますね。
今は近所に比べるような同じ年の子がいないので仕方ないかも。
うちは月に3回ヤマハに通ってます。
1年立ちましたが、最初は走り回り大変でしたが今は座っていられる時間も増えました。
しかしヤマハでは健常者と6人でやっていますが、同じ3歳の子、そこで娘はどこか浮いています。
でもまだ小さいから、笑って許してもらえてます。
いつまで通えるかはわかりませんが。

私が一番の理解者ですから、くじけずに寄り添って頑張ります。

No.15 10/03/25 21:58
通行人4 ( ♀ )

お子さんは幼稚園や保育園はまだですか?4月から行かれますか?
あと、主さんの息抜きも考えていかないとダメですよ
同じ悩みを持つ仲間を見つけて話をするだけでも気晴らしになります
悩みが解決するわけではありませんが孤独から抜け出せます
私は療育のヒントや育て方、また療育関係の情報は相談先よりお母さんたちからの情報が何より役立ちました
親の会やサークルもありますから積極的に活用してください
主さん一人が頑張ってはダメです
鬱経験の方は多いです。気持ちを共有できると思います

No.16 10/03/26 00:56
お礼

>> 15 今年は幼稚園は見送りました。
昨年から続けているヤマハ音楽教室が月に3回と、4月から療育に初めて週1で通います。

他害があるので、保育園などは無理だと思います。
それに私のことが大好きな娘でいつもくっついています。
公園では離れても平気ですが、それ以外で私から離れるのは苦手で祖父母ですら30分が限界です。

目は合うし、人懐っこいタイプで、しかし空気読めないし映画のセリフを知らないお母さんにいきなり話したり…会話が噛み合わなかったりと、コミュニケーション力がかなり苦手。
嫌がられていても気付きません。人は好きで孤独がだめな娘です。

私はノイローゼ気味もあり、二人で死にたいと考えたり、やっぱりできない の繰り返し。

なんとか希望のある楽しい育児がしたいですが
楽しい という感覚を忘れてしまい、義務感で育てています。
心の中は悲しみでいっぱいのままです。

No.17 10/03/26 06:47
通行人4 ( ♀ )

育児が楽しめないのは心身ともに疲れきっているからです
この一年間はとても貴重ですよ
自閉症は他人に意識が行かず社会性が身につきにくい障害です
幼児期から集団生活に入れて慣らしてあげると後々 お子さんも楽に過ごせます
うちは4歳の頃は通所施設(障害児が通う幼稚園)に一年間通いました
その後、加配をつけて地域の幼稚園に二年通いました
週一回の療育では一年間もったいないです 療育先に相談してみてください
今は児童デイサービスなどあります
集団生活ですごく成長しますから
主さんも一息つけますし、自分の時間が持てることでお子さんに対して余裕が生まれます
お子さんの将来の自立のためです
お子さんの世界と可能性を広げてあげてください

No.18 10/03/26 12:16
お礼

>> 17 週1では足りないですか…。しかも1回2時間なので、さらに足りないかも?
今度通う所に相談してみます。
ありがとうございます。

No.19 10/03/26 12:34
通行人19 ( 40代 ♀ )

私は介護士でヘルパーしてます🍀

二年前から障害児援助入らせて頂いてます😊

子供達の可能性は無限です😊

一年前は食べる事すら興味なかった子供が今は『まだ食うかい⁉😱』位になり、五歳ですがヨチヨチ歩くようになりました☺

歩く姿を見た時には親くらい嬉し泣きしました😂

訓練の名目で園から帰った数時間を職員が精一杯やらせて貰った結果です🍀☺

外部と今から沢山関わって下さいね🍀

凄い成長みれますから☺

No.20 10/03/26 13:09
通行人11 

うーん…これからずっと続く育児に臨むには、まずお母さんの心身の健康が重要かと思います。
私も、いらいらしていると全然ダメになってしまうんです😢

子供がパニックを起こしている時は、叱るよりも、危険なものにだけ気をつけてしばらく放置して、落ち着いたらまた静かに話しかけるのが有効なようですよ。

主さん、うつ病の治療はされていらっしゃいますか?
家族がダメなら、病院の先生に辛いことを聞いて頂いたりしては如何ですか?

No.21 10/03/26 23:19
お礼

>> 19 私は介護士でヘルパーしてます🍀 二年前から障害児援助入らせて頂いてます😊 子供達の可能性は無限です😊 一年前は食べる事すら興味なかった… 素敵な励ましありがとうございます。
自閉症だからって、決まった事ばかりさせても、たぶん落ち着くかもしれませんが、成長はしないですよね?
色んな経験を少しずつ無理なくさせて、子供の可能性を信じたいです。
一番伸びやすい時期ですものね…環境次第で可能性は無限大。これは信じたいです。

No.22 10/03/26 23:28
お礼

>> 20 うーん…これからずっと続く育児に臨むには、まずお母さんの心身の健康が重要かと思います。 私も、いらいらしていると全然ダメになってしまうんです… はい、うつ病のほうは専門家にしか話せませんから、担当の医師には少しですが話しています。
私の先生はプラス思考に、自閉症も治る場合もあるし、知り合いには子供の時、自閉症だったが、今は同じ医師になったよ とか言われました。
しかもまだ3歳で、決め付けたり、ガックリしないで!と。中学生くらいにならないとまだわからないよ とも言われました。

まずはお母さんが笑顔でいることが、子供にプラスになる。

そのような話をすると、抗うつ薬でうつは治らず、やはり理解者や自分が元気でいられる環境が何よりの薬ではないか?と思いました。

同居で義親も旦那も無理解で、私の味方ではないので、孤独な気持ちがしんどさを増してしまっているから、強くならねば と思います。

しかも今日は娘の市の目の再検査で、弱視の疑いまで宣告されました。

1自閉症 2知的障害 3弱視の疑い

トリプルで来ました…がっくりして、先行きは底無し沼みたいで。

それでも頑張らないとなりませんよね。

No.23 10/03/26 23:43
お助け人23 ( 20代 ♀ )

我が家の長男四歳も先月にやっと診断されました。
高機能自閉症です。
ずっと悩んできたのできちんと診断名がついてショックというよりなんかスッキリしました。今まで約一年間、療育に週二回通ってます。4月から幼稚園で週1で通う予定です。
癇癪やこだわりや自己中なところ・・・育てにくさは満載ですが療育に通うようになってからは少しずつ成長してます😃私もまだまだ勉強不足ですがお互い頑張りましょう😃

No.24 10/03/26 23:47
通行人19 ( 40代 ♀ )

再です🍀

親御さんは一生の責任あるため悩み追い込んでしまう事が多いと思います💧

だからこそ、専門機関を利用しお母さんの負担軽減プラス子供の成長広げるために色々なところに参加して下さい🍀☺

私は園や支援学校の後の、数時間を預からせて頂いてます🍀

バス停迎えもしますし…少しでもお役に立てるようにステーションで組まれてますよ☺

今は春休みで朝から夕方までのロング支援に入り、忙しくなりました😊

話した子供さんのお母さんは一年前は泣いておられましたが今年は沢山成長したって元気になられてます😊

そんな小さなミラクルの積み重ねが本人、親御さんの自信に繋がっていくんだと思うし、私は信じてます🍀😊

No.25 10/03/27 00:58
お礼

>> 23 我が家の長男四歳も先月にやっと診断されました。 高機能自閉症です。 ずっと悩んできたのできちんと診断名がついてショックというよりなんかス… ありがとうございます。幼稚園と療育、両方通っているんですね。
幼稚園に入ると忙しくなりそうですが、子供のためには頑張らねばなりませんね。
効果があるなら、励みになります。

No.26 10/03/27 01:06
お礼

>> 24 再です🍀 親御さんは一生の責任あるため悩み追い込んでしまう事が多いと思います💧 だからこそ、専門機関を利用しお母さんの負担軽減プラス子供… 再度ありがたいお言葉です。
うちの娘も難しく、こだわりがたくさんあり、理由のわからない癇癪や他人とのコミニュケーションの仕方…口で言い聞かせても当然ながら、わかってくれず途方にくれてます。

療育の先生に習いながら家庭でも、もう少しラクに普通に生活できるようになれたらな と思います。

まだおむつも取れず
異常な怖がり、パニック持ち、あまり寝ない、着替えに30分もかかったり、ごはんは2時間は当たり前にかかるし…

なかなか教えるのに苦労し、疲れ果てています。

これからどうなるのか?
なるべく明るく考えられたら良いな と思います。

No.27 10/03/27 03:18
歩乃佳 ( 9r9zw )

3歳1ヶ月、高機能自閉症疑いの息子がいます。主さんは知的障害の事を悲観しているようですが、それならばまだまだ解りませんよ。知的な部分は伸びて行く時期です。「始めは知的障害+広汎性発達障害という診断名が、知的の部分が年々伸び、診断名が高機能自閉症に変わった」なんて話しを聞いた事があります。うちは今度幼稚園ですが、元々知的障害児の為に女医さんが考案した「モンテッソーリ保育」という保育方法を取り入れている私立幼稚園に行きます。内容は親指、人差し指、中指の3本の指を使った手作業をさせて脳に刺激する」シール貼りや生け花、スタンプ押しや、ビーズの紐通し、ハサミで紙切り…などなどを飽きたら次々に変えて、手作業を続けさせます。家でも雨降りや寒い日は幼稚園と同じように手作業させています。…続きます。

No.28 10/03/27 03:44
歩乃佳 ( 9r9zw )

うちは支援センターで行っている、児童デイに週1で行ってましたが、全く息子には役に立たなくて、4月に入園予定幼稚園での未就園児クラスが、一番良い療育になりました。 療育は支援センターでする事だけが療育ではありません。どなたかも言ってましたが、私も加配などの補助をつけてでも集団に入れる事をお勧めします。家族からの理解が無くて孤立されているみたいですが、結構そういう家は多いですよ。うちも初めて息子の異変を旦那に話した時は「おかしいのは息子じゃなくて、お前の頭!」など言われて、取り合ってもらえませんでしたから。 主さんだけじゃありませんよ。とりあえず心と体が元気になりましたら、療育頑張っていきましょうね😊。

No.29 10/03/27 08:11
通行人19 ( 40代 ♀ )

きっと、平均の成長よりスローテンポかもしれませんが成長出来ます🍀

私は仕事以外に子供さんが自閉症と診断された友達がいます。

彼女も周りに責められた一人でしたが、鬱を持ちながら頑張ってます😊

家族は欲があるので受け入れるまで時間がかかります💧

だからこそ、周りに理解者を作って欲しいです🍀☺

主サンの負担が多すぎて潰れてしまう方が心配です😢

根気も気力も体力もいりますから…

1つ1つ出来る事が増えていけば沢山になる☺

まだ子供さんは小さいので、これからの関わりで、どんどん変わっていくと思います🍀

大人になって発達障害が解るより遥かにチャンスを貰えたと思いますから、一人で抱えず、まずは家族以外の周囲で理解者が出来たらいいですね🍀😊

No.30 10/03/27 20:28
お礼

>> 28 うちは支援センターで行っている、児童デイに週1で行ってましたが、全く息子には役に立たなくて、4月に入園予定幼稚園での未就園児クラスが、一番良… モッテソーリという言葉は聞いたことがあります。
指の動きで脳に刺激を与えるような意味でしょうか?
そして基本的なことですが『加配』というのは、療育センターに限らず、普通の幼稚園や保育園に入れたりすることを言うのですか?
無知ですみません。

月3のヤマハと週1の療育だけでは、3歳8ヵ月の娘には足りないんですね、、

娘は心理士に軽度ではない自閉症と言われ、知的障害はボーダーラインと言われ、まだ小児精神科の正確な判断は付いてません。

おまけに弱視の疑いまで昨日の市の目の再検査で指摘されました。


自閉症の重さには関係なく、療育の回数または幼稚園などに通うのは、積極的に参加すべきでしょうか?

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