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彼女が膠原病？
付き合って5年の彼女と婚約しました。両親も喜んでくれたのですが、最近彼女が手足の指の関節が痛いと病院へ。膠原病の疑いとの診断でした。すると僕の両親が結婚に反対し始めました。どうやら母の知り合いで2人も膠原病で亡くなっているとのこと。死に至らなくても悪化が進めば寝たきりになると…。本屋でいろいろ調べましたがそんな怖い病気なのでしょうか？婚約破棄になるのか… 頭が痛いです。膠原病について情報を下さいm(_ _)m
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母が同じ病気でした。食事を作っている最中に包丁を持ったまま指の硬直や痛みなどを見て本当に辛かったです。ひどい時には一日中寝たきり。母は自分が寝たきりになる可能性も視野にいれ動ける間に形見分けや死んだ後の葬式に呼ぶ人の住所等もまとめていました。そこまで本人を追い込む病気だと思います。
主さん…覚悟はありますか…相手の辛そうな病状みて変わってあげられない苦しみを乗り越える勇気はありますか？
母は自分で自分の症状を詳しくメモし海外からも資料を取り寄せ一番自分の症状と近い人の症例をもとに海外から薬（月に約100万）を半年飲み続け治りました。金銭的に苦労はしましたが…今は元気ですよ。治る人は少ない病気で母の方法が彼女に当てはまる可能性も少ないです。
彼女とよく話し合って今後を決めて下さい。
いわゆるリュウマチも膠原病の一種なのはご存知ですよね。残念ながら完治は難しいようです。上手に付き合って行くしかない病気です。ただ症状の進行を和らげる治療法はありますので医師の指示に従いきちんと治療して下さい。 私は五年前に小児リュウマチを患いました。大人になっても何万人に一人かの確率で出るそうです。治療後四年症状が出なければ一応完治でしょうと言われました。幸いに未だに症状は出ていません。病気の種類によっては治るものもあるようです。
膠原病は確かに大変な病気です。ただねー負けてほしくないかな。親が反対するのも解らんくはないです。けど、大好きな大事な彼女を膠原病という持病があるからって一人にしたらかわいそうだと思いました。二人で戦っていくのでも相当つらいのに一人なんて…(泣)
膠原病は特定難病に指定されている怖い病気です。免疫異常から来る病気で、リウマチや間質性肺炎(肺繊維症)なども膠原病の一つです。進行すると筋肉が衰えていき、物を持ち上げたり歩いたりが困難になるそうです。
ただ婚約破棄になるかは主さんに掛かってますよ。
仮に彼女が膠原病だったとしたら、主さんの親御さんが反対するのも解ります。我が子が将来、大変な苦労をするかも知れない道に踏み出して欲しくはないと思うのは、親としては当然です。
しかし弱気になっているであろう彼女のほうからは、強引な態度には出られないと思います。また、もしかしたら諦め半分で主さんの気持ちを待っていると。
簡単なことではないと思います。主さんが彼女を捨てても軽蔑なんかしません。でも彼女を救ってあげられるのは主さんだけかも知れませんね。
私は膠原病疑いですが今のとこ何もありません。一言で膠原病と言っても自己免疫疾患をまとめて呼びます。関節に出ればリウマチ、内臓にでる方はまた違う病名です。私はリウマチではない膠原病疑いです。血液検査でわかりますが数値が悪くても悪化しない方もいるし、病気の進行はひとりひとり違う、全員が寝たきりになんてなりません(>_<)女性がかかりやすい病気なため子供さんがいる方、病気になってから赤ちゃん生んでる方たくさんいます。ストレスは病気を悪化させるもとなので、主さんが結婚を選び家族の風当たりや辛さから彼女を守ってあげられないのなら別の結論があるのかも。私も彼氏がいます。主さんのことは人事ではありません。主治医からも話を聞いてみるのもいいと思います(*v_v*)
みなさん貴重な意見を有り難うございます。もちろん彼女と一生付き合う覚悟はありますし、寝たきりになっても看病していきます。ただ現実問題、今の収入での不安(公的支援があっても)・子供が出来た時のこと・自分が長男であることの家系の問題。が踏み出せない原因です。ほんともどかしいです。曖昧なお礼で申し訳ありません。
あまり参考にならないかも知れませんが、従兄弟は膠原病で失明してしまいました。医者としての将来を断たれて、その落ち込みようはひどかったと聞きます。知人の奥さんも膠原病らしいです。見た目は元気ですが、体の状態を常に一定に保っていなければならないと言っていました。太ってはいけない、日焼けしてはいけない、花粉症も気を付ける、妊娠もダメ(既にお子さんは二人います)。遺伝的要素もあると聞きました。私の知っている情報はこの程度です。お医者様によく相談されて下さい。
６番です(^O^)彼氏には話してありますが詳しい病名まで言えてません…全身性エリテマトーデスという病名。つきあって３年目なんだけど実は母がその病気のため私も検査した１０年前から、病気の気があるというのは私は知っていたので黙っているのが苦しいし騙してるみたいで。別れも仕方ない覚悟で言いました。今は元気らしいが彼の同級生の女の子が膠原病で大変だったらしく病名聞いて焦った様子でした。でも私が症状がまだ出てないことと、まだ結婚までに話が進んでないこともあり、彼は今まで通りの付き合いを続けてくれています。でも彼の家族にはまだ会ったことがないから家族がそのことを知ったらどう思うかなと思ったり。彼女も不安なはず。そばにいてほしい。でも別れを告げられても仕方ないと思っていると思う。つらいですね…
9さん11さんありがとう。
この病気についてもっと調べなきゃと思います。沢山の症状があるので彼女の先を見通せるよう勉強します。
しかし11さんの亀の子タワシの話はほんとですか？身近な物なので試させてみます…
皮膚刺激です。本当は全身を施療しながら本人に体操を行わせながタワシもするんですが、施療と体操は本人をきちんとみないと無理なんでタワシだけなら彼女にも出来るかなと思いレスしました。軽く叩いたりすると良いですよ。あくまで根気よく続けないと結果はついてきません。２人で頑張って下さいm(_ _)m
自分の元彼女も膠原病でした。結婚の話も進み、婚約していました。主さんと同様、婚約した後に病気が発覚。自分も親からは反対されました。彼女を一生守っていきたい、支えたいと思っていました。でも、現実は甘くない。自分も長男だし自分の収入では病気や寝たきりになった時に満足な介護や生活をさせてあげられない。親が年をとったら同居は避けられない。そんな時に一番苦しむのは彼女だと思った。嫁なのに姑や舅に肩身の狭い思いをしながら生活しないといけない。親から反対されたまま結婚したら尚更の事。結局、自分は別れを決めました。結婚出来ないのにズルズル付き合って行くだけというのも残酷だと思った末の決断でした。
そうですか。主さんと彼女さん二人にとっての良い結論が出せることを願っています。主さん、私全然辛くないから大丈夫です。気にかけて頂きありがとうございました。彼氏に話してからはすぅ～っと心が軽くなりました。今のとこ半年に一度の様子見なんですが病気を受け入れたくなくて７年も医者行かなかったんです。それで彼ができて、このままではいけない、久しぶりに医者に行って悪化してても仕方ない。受け入れよう、彼にも話そうって思って医者行けました。こう思ったのは彼がいたおかげです。主さんの彼女さんも変な言い方だけど今まな板の上の鯉？やっぱり変な言い方でした。受け入れるしかない、そしてできることをして、悪化原因は避けて。彼女さんが少しでも楽になれることも祈ってます(*v_v*)では長々失礼しました。
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