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筋ジストロフィーの就活

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悩める人( 17 ♀ )
11/02/16 17:45(更新日時)

こんにちは。私はデュシェンヌ型、筋ジストロフィーの女性です。CK値は3000以上です。デュシェンヌ型の女性はとても珍しいと思います。 保因者だったこともあり、今年で21歳です。今のところまだ補助無しで生活出来ています。私は今年、就活生です。親に迷惑をかけたくないので就職をしたいのですが身体の事で心配事があります。今まで何とかごまかし、ごまかし生きてきましたが筋力低下の進行が進み歩行困難になりつつあります。親には受付や事務など座っていられる仕事につけと言われるのですが、しゃがむと立てない、階段が登れない奴なんて会社は雇ってくれるのでしょうか?ちなみに障害者手帳は持っていません。申請しようと思いましたが医者によると病状が軽いため作れないそうです。見た目(立っていれば)は健全者と変わらず、でも難病があり、就職するときに使う健康診断書に筋ジスと書かれ、障害者手帳を持たない私はどうすれば良いのでしょうか?

No.1524746 11/02/15 00:28(悩み投稿日時)

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No.1 11/02/15 01:03
お兄さん1 ( 30代 ♂ )

ん~😠

筋ジス協会に相談してみた?

『夢の扉 筋ジス』で検索すると出てきます


あと 座って する仕事… パチンコ屋の景品交換所とかは❓

No.2 11/02/16 17:45
通行人2 ( 30代 ♀ )

私も身内に同じ病のものがいます。
もっともっと進行していますが。


まず、あなたの労働に対する意欲は理解できます。


厳しいことをいうようですが、よほどの理解がないかぎり、バイトや就職は無理でしょう。
身障者で認定を受けているのであれば、会社としても国から助成を受けることができますが、いわゆる福祉の面では健常者であり、なおかつ進行性の難病を抱え身体の動きにも不自由があるとなれば、良く動き仕事も出来る健常者と同じ賃金を支払うはずもありません。

座ったままの仕事って何があるでしょう?


百貨店の案内、病院の受付、事務、など思い付きますが、やはり立ったり座ったりが多いですよね。

市町村管轄の美術館や図書館なら 理解があるのかもしれません。

管轄の福祉課やハローワークに問い合わせてみることで、道が開けるかもしれません。

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