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生まれつき
生まれつき心臓の壁に孔が開いている~室中核欠損を持つお子さんで現在 孔が塞がったお子さん 今だ経過観察中のお子さん 手術をしたお子さん どんな事でも良いので教えて下さい。わが子は今だ経過観察中です。産まれた時には4.5㍉の孔で大きく 現在は孔がだいぶ小さくなったと診断されましたが まだ孔が塞がってはいません!心電図では健康な子供と変わりなく心臓に負担はないらしいです。体重 身長は平均より大きめです!見た目では健康で日常は問題なしと言われましたが…親としては まだまだ不安ですので皆さんの経験を聞かせて頂きたいと書き込みました。どうぞ よろしくお願いします。
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手術は一般的に生後すぐか6歳頃です。
うちはドクターの判断ミスで1歳4ヵ月で手術して亡くなりました。
(心室&心房中隔欠損症)
輸血なしの方がリスクが少ないとかで
輸血なしで無理に決行して手術自体が失敗し
手術中に心臓がとまり蘇生後小脳出血してしまい亡くなりました。
もし手術をすすめられたら
必ずセカンドオピニオン受けて下さい。
心臓病の子を守る会があるので そちらにも相談されてはどうでしょうか❓
友達は心室中隔欠損症でしたが自然にふさがって
今は全く普通の生活してます😃
一緒に入院してた子は
6歳で手術を受けて元気になりました😃
主さんのお子さんは その調子で行けば
自然にふさがるかもしれませんね😃
背の青いお魚がいいらしいので
食べさせてあげて下さい🙇
もし手術を受けられるのであれば
循環器センターのような所や
子供病院が良いと思います。
うちの子の二の舞になってほしくないので
ちょっと怖がらせてしまうかなとも思いましたが
あえて書かせて頂きました。
絶対!絶対!良くなりますので
アンテナを伸ばして色んな情報を得て下さい。
主さんのお子さんが1日も早く元気になられる事を祈ってます。
おはようございます☆私の妹&弟が そうです。二人とも日常生活には問題なしでした。
元気ですョ(*^_^*)
弟もどこかわかないくらい 小さくなったョ
場所も 問題なかったらしくて。
お子さんも 元気に 育ってくれたら イイですね。(*^_^*)
もし手術するなら愛知県の〇〇病院の担当責任者〇〇先生がお勧めします。あえて名前は伏せますが全国にから患者がくる小児循環器科専門の病院です。多分滅多にないから解ると思います。うちの娘もお世話になりました。今とても元気です。
頑張ってね!
>> 1 手術は一般的に生後すぐか6歳頃です。 うちはドクターの判断ミスで1歳4ヵ月で手術して亡くなりました。 (心室&心房中隔欠損症) 輸血なしの方… ①さん 同じ親として 正直 言葉が見つかりません。悲し過ぎます。生まれつき心臓に孔が開いていると初めて医師に聞かされた時 頭が真っ白で自分の心臓までも孔が開いてしまった感じになりました。幸いにも今は病気だと信じられない位でいてくれますが…もし①さんのような立場になったら きっとまた あの時のように 自分の心臓までも止まってしまいそうです。そうならない為にも 皆さんの経験を聞かせて頂きたいと思ったのですが…①さんに辛い事を思い出させてしまって本当すみません。今は①さんのお子さんのご冥福を心からお祈りします。本当ありがとうございました。
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