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てんかんと聞いてどう思いますか❓
私は20代後半で、てんかんを発病しました。
てんかんとは、症状が千差万別です。
私の場合、数分間意識を無くし、けいれんしますが、薬を飲む事で症状を抑えられるタイプです。
中には薬が全く効かず、日常生活が出来ない方もいます。
以前、てんかん患者が薬を飲まずに運転し、たくさんの子供を死なせた事件を起こしました。
現行では、薬で1年以上症状を抑えられる患者は、主治医の許可があれば運転も可能ではあります。
あの事件以来、てんかんへの風当たりは本当に強くなりました。
正直、私も成人してからの発病であり、発病前はてんかんをよくは知らないけれど、漠然と気味悪く思っていました。
現在、自分が発病しても、差別されて来た経緯を知って、本当に気の許せる学生時代からの友達にしか話せず、隠しています。
でも、子供達が幼稚園に通うようになり、休日にクラスの親子で車で出掛けたり、ママ仲間とスポーツを楽しむために車で体育館へ行く機会が出来ました。
そういう時、車は大体順番で出して、みんなで乗り合わせるようです。
我が家にも、ワンボックスカーがあるので、全く車を出さないのでは、図々しいとかケチと思われるのではないかと不安で、2度ほど車を出しました。
でも、他人様を乗せるのがすごく怖いのです。
一応、主治医の許可は出ているけれど、運転はしたくありません。
ただ、見た目には健康そのものな私ですから、運転を断る理由が見つかりません。
みんなに病名を話すしかないのかなぁ…と思うのですが、ネットで人間扱いされないようなレスをいくつも見て、話す事が正しいのかどうか混乱しています。
今は、遠出やスポーツは、体調不良などを理由に断る日々です。
皆様のお仲間からこのような話を切り出されたら、どのように感じますか❓
てんかん患者の運転についての危険性は、色々聞いて認識はしておりますので、厳しい言葉はご勘弁下さい。
長文読んで頂きありがとうございました。
よろしくお願いします。
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私なら絶対言って欲しいです
悪いイメージとかではなく、そもそもてんかんをよく知りません
もし一緒にいる時に発作がおきたら、どうすればいいか、救急車を呼ぶのかおさまるのを待つのか…そう言うことが分からないので教えて欲しいです
車の運転も不安に思いながらやらなくても、そういう事情を話していただければ「たまには車出して」なんて思わないです
私も周りには伝えておく事を、おすすめします。
何かあったときに助けてもらえるかもしれないし、配慮してくれる事も❗
私自身は、持病は持病だからてんかんだろうとなんだろうと、向き合って闘ってんだな✊と思うぐらいですね👆
人によっては、配慮の仕方に温度差があるとは思いますが、ちゃんと考えてくれない人は そこまでの人なんだなと割り切っても👆
てんかんが差別されてることすら知りませんでした。私はマイナスイメージ全くありません。
でも、病気ってデリケートな問題ですし、気になるなら言わなくてもいいのでは?と思いますが。薬のんでて発症することないんですよね?
私は難治てんかんの子(3歳)の母親です。
時々、てんかん患者の会に参加していますが、そこで知り合った女性で、周りに自分がてんかんの病気がある事をオープンにしている方がいます。
薬は飲んでても、時々発作があります。
ママ友の中にはひどい事を言う人もいて、辛い思いもされた経験も沢山あるようですが、今は本当に解ってくれる友達と良い関係を保っているようです。
差別的な態度の人とは仲良くする必要はない。と割り切っていて、とても強い方で、いつも周りに人がいて、周りから頼りにされていますよ。
とても明るい方で、いつも「てんかんをもっとオープンにしてみんなに知ってもらいたい!」とおっしゃっています。
私自身は、友達にてんかんの人がいれば、どんな発作なのか、発作があったときにはどうすれば良いのか、どんな時に発作が起り易いのか等話してもらえればいいな。と思います。
てんかんを知らない人は、たくさんいます。
みんなに話すのは、とても勇気のいることだとは思いますが、理解してくれる人もたくさんいると思います。
私も、てんかんって特別な病気ではなくて、みんななり得る病気だよ!ともっとたくさんの人に正しく理解してもらいたいな。と思っていますよ。
病気を詳しくわかりませんでしたが、主さんのスレにある事故でそうゆう病気があるという認識です。居眠りで死亡事故おこした時より病気だったから(病気の自覚あり薬飲まず)余計に問題だった気がします。病気があるなしに限らず他人をのせて運転するのは気を使いますしケチだと思われたくないなら車は出すけど運転自信ないからと頼むか他人の車に頼らず毎回自分たちだけ別々に行動するとかですかね。病気については理解できる人ばかりではないからなんともいえませんが気をつけるしかないとおもいます
私だったら、、、
正直に書きます。
いくら主治医からオッケーでてるからって、隠されて運転されてたことに腹立ちます。
やっぱり『もし万が一』何かあったら困るから。
話してくれて、『もし万が一』何かあったときの対象方を教えてくれたらありがたい。
付き合いやめたりとかはないです。運転はさせないと思います。
言った方が良いです。
で、車の件は乗せて貰うばっかりになるので毎回お礼を渡せば主さんのイメージダウンにはならないです。
お話する時は今までの運転の事も有るので、診断書を用意して、浅はかな行動では無かった事を証明しないとお付き合いが無くなりますよ。
抜かりなく…ね。
>> 12
私は難治てんかんの子(3歳)の母親です。
時々、てんかん患者の会に参加していますが、そこで知り合った女性で、周りに自分がてんかんの病気…
ゆゆさんレスありがとうございます✨
お子さんがてんかんなんですね💦
色々悩まれたり、切ない想いもされたでしょうね。
私も以前、てんかん患者さん達と交流していました。
その中にも3人の子持ちだけど、薬で症状を抑え切れず、ママ仲間から浮いてしまった方を見たり、宗教に走る方もいました。
でも、毅然とてんかんを公表して明るく前向きに生きる同世代のママもいたし、『てんかんは個性』と言い切るすごい人もいました。
私はそういう方々に比べると病歴が短くて、そういう境地に達していないのかも…
てんかん患者によるクレーン車事件や踏切押し出し事件によって、てんかんが世間的にどう思われているか改めて知り、辛くなりました。
てんかんは精神疾患ではなくて、脳疾患だし、100人に1人はいる病気なのに。
ママ仲間に理解してもらいたいけど、みんなに公表するのはまだ怖いです。
でも、ゆゆさんの言葉がすごく励みになります❗
ありがとうございました🙇
「てんかん」
私も、勤務中に、新たに入った正社員さんが、「てんかん」で、トイレ内で、倒れて痙攣してました。
(救急車に搬送)
客商売なんで、使えない社員とみなし、上司が退社となりました。
本人は、何も覚えてないそうです。
てんかん
原因は、明らかにされてませんが、脳内の一部に血流が異なり発症する場合とか?
本人に聞いたら、顔辺りが徐々に熱くなり、その後は覚えてないそうです。
でも、発症する前に何らかの兆候があるみたいです、が、事前に言ってくれれば、対処出来たと思います。(全員に告知)
先告知に賛成です。
>> 23
ピッコロさんレスありがとうございます✨
私は幸いにも全国有数のてんかん専門医に診て頂いてます。
そのお医者さんの説明によると、
脳内は電気信号が巡って様々な動きの指令を出すのですが、異常部分があるてんかん患者は、たまにそこがショートして
発作を起こすそうです。
今はそれを抑える薬が何種類もあり、自分の体質に合った薬さえ飲めば、発作を抑える事が可能な患者は多いようです。
私も今は2種類の薬を飲んでますが、以前より安定して来ています。
ピッコロさんはけいれん発作を実際にご覧になって、怖さを感じませんでしたか❓
私はそういう事ばかり不安になり、告知する勇気がしぼんでしまいます💦
アドバイスありがとうございました🙇
私の彼もてんかんがあります。
中学生の時に初めて発作を起こしたそうです
その時の先生に車の免許は諦めるよう話があった様です。
今40代ですが、もちろん免許はありません。
社会人になってからは、本当に中の良い人にしか言ってないそうです。
職場にももちろん言わないでいて、発作を起こしやはり解雇にもなりました。
今も発作はあります。
寝ている時にね
今一緒に住んでますが、私は発作が起きた時にどう対応したらよいのか?
(昔は箸やスプーンを噛ませろて言ってましたが、今はそんなことしちゃだめだとも言いますよね)
それが一番知りたいとこでした。
全員に話さなくても、良く一緒に行動するママさんはいませんか?
そんな方がいたら、とりあえずその方に話してはいかがですか?
主です。
実は、ママ仲間に持病がある事は以前話しました。
でも病名までは言えずにいたら、予想以上に細かく突っ込まれ動揺してしまい、免疫系の疾患だと言ってしまいました。
つまり、嘘をついてます。
これで、実はてんかんなんだけど言えなかったと告白したら
、みんなどう感じるかと思うと、余計に怖いです💧
自分で蒔いた種ではありますが、やはり軽蔑されるでしょうか…
薬飲んでいたら何があっても100%発作は起こらないんですか? どんな状況であれ確実に起こさないならば車出しは出来ますよね?=言わなくてもよいです。
しかし、主さんが『怖い』と感じるのは『てんかん持ちだから』ですか?ならば『100%安心』ではないということですよね?
人様のお子様の命を預かるのですから、『てんかんが安心でない』ならば言うべきです。
言わずして事故を起こすから問題になるんです。
ご自分の立場≦人様のお子様の命
ではないですか?
余談ですが、少年団(小学生)でないならば無理して付き合うこともない気もします。園児での密な付き合いは選択出来るはずですから。
再、告知されたら、もちろん(私なら)付き合いはそのままですが、運転は遠慮してもらいます。
また、主さんが毎回参加がきついのかどうか等聞き、対応します。
嘘と言っても、言いにくいことだったのだから仕方ない。
ですが、隠されたままの安心出来ない運転をされることが一番嫌です。私は。
病気の1つや2つなんですか。完璧な人間なんていませんよ👌
今まで身近に2人てんかんの人がいました。
一人は学生の時のクラスメート、もう一人は旦那の友人の奥様です。
発作を起こしたところを見たこともあります。
白目をむいて、泡を吹き、痙攣していました。
変な意味じゃなく怖いでした。
それは、その時に自分がどう対処するべきか分からなかったからです。
主さんは薬を飲み、発作が起こる可能性はゼロなんですか⁉
ゼロならば話す必要はないと思います。
ゼロならば、どうして車に他人を乗せるのが怖いのですか⁉
ゼロという認識だから、車の免許を持つことを認められているのですよね。
てんかんという病気に関わりのない人は、それに関わることの判断は出来ません。
私も身近にいたけど、身内でも親友でもないので、詳しいことはよく分かりません。
私の身近の2人は痙攣を起こす、きっかけとなる原因も違いました。
人それぞれ病状も違うようですし、周りと、どのように付き合っていくかは、本人である主さんにしか決められないのでは⁉と思います。
言わないほうが良い、に一票。
他の精神疾患に対しても世間の風当たりは強いです。
家族や絶対信頼出来る人にはカミングアウトしておく必要はあると思いますが、短い期間の、お付き合い程度の人には言わない方が良いと思います。
主さんの周りの人達が信用出来る方々で、病気の事を理解出来る方々ならば、言った方が良いとは思いますが…。
差別的な発言やあからさまな態度を取ってくる人もいるので、主さんが傷付かないような手段で、事を運んで頂きたいと思います…。
>> 30
今まで身近に2人てんかんの人がいました。
一人は学生の時のクラスメート、もう一人は旦那の友人の奥様です。
発作を起こしたところを見たこと…
30さんレスありがとうございます✨
発作中の患者をご覧になったのですね。
さっきまで笑っていた人が、白目を剥いて泡を吹いているギャップにショックは感じませんでしたか💦
私は、そんな姿を見られたら、その方とはまた普通に付き合える自信がないです。
気にし過ぎなのでしょうか…
免許についての考え方ですが、
どんな人間でも危険度ゼロはないと思います💦
心臓発作や脳出血発作はいつ起きるか分かりませんから。
てんかん患者でも、薬が効かない人や、主治医が許可しなければ免許は取れません。
真面目に治療して、薬が効いて、その期間が長く続くと認められた者だけが許可されてます。
恐らく、事故の確率的には一般の方に限りなく近付けたからかと思います。
主治医によると、大事故を起こすてんかん患者は、その過程を通らず、勝手に運転しているらしいです。
なら何故怖いのか…
発作による事故の確率がゼロではないとの不安もありますが、仮に発作ではない凡ミスで事故を起こしても、てんかんのせいにされてしまうからでは❓と今思い当たりました。
そういう事、気付かせて頂き感謝です。
もっともっと考えてみます❗
アドバイスありがとうございました🙇
>> 33
言わないほうが良い、に一票。
他の精神疾患に対しても世間の風当たりは強いです。
家族や絶対信頼出来る人にはカミングアウトしておく必要はあ…
33さんレスありがとうございます✨
まず、訂正させて下さい💦
てんかんは精神疾患ではないです。
脳疾患です。
精神的に異常があると思うと、怖いとか、得体の知れないイメージがあると思います。
てんかんは精神的に正常だけど、発作の姿から精神病のように見えてしまうのですよね💦
私の危惧もそこにあります。
話して、身構えられたり、気遣われたりされるほど重度ではないので、受け止める側の反応が全く予想出来ず悩んで来ました。
相手に理解して貰うためにどう話せば良いかもっと考えてみます❗
アドバイスありがとうございました🙇
〉35
主さん、大変失礼致しました。
私のように勘違いする人間もいる、と言う事がお分かりになったと思います。
よく話題になるうつ病も精神疾患と思われがちですが、最近脳の疾患であるらしい事が解ってきたと言う事です。
事実は罹患した人にしか解らない事が沢山あると思います。
変な誤解や偏見が無いとは言い切れません。
主治医の先生やご家族の皆さまとよく相談されて、どうするか決めた方が良いと思います。
>>31
私が100%と表現したのはてんかんを詳しく知らないから聞いただけであって、心臓発作や脳梗塞の確率とかの問題とは違うでしょう?
てんかんなら発作が起こるとわかっているでしょうが、脳梗塞になるとわかってる人いないでしょうから。
比に値しません。
No.34のレス『経過を経て医師の許可が降りる』説明を見て理解しました。
てんかんない人と同じということなら言わなくて良いし、てんかんだからと怖がることもないんじゃないですか?
仮に、発作が起こる確率が高く言いたくないならば、断って下さい。
『人を乗せるのが怖いからその集まりだけ私抜けるね』と言えば、通じるでしょう。
実際、他人を守りし怪我させてしまい同乗は断る人いますし、
何も事故経験がなくとも私は定期的には人の子は怖いのでまず乗せませんし、乗りませんから🙅(←私の周りではこれが普通)
主さんが怖いと感じてるなら止めた方がいいです。
私が主さんの立場なら他人様を乗せては運転しないですね。
病気の事を話すのが一番早いけど…。
ちょっと避けられたり悪い噂なんかされるのは不安だよね?
実は旦那に他人様を乗せるのは止めるように言われてたんだけど、自分では大丈夫かなって思ってて…でも先日話したら怒られてしまって(前に事故しちゃった経験あるからとか)とか…適当に話し作ればいいんじゃないかな?
それで、そんな感じだから、うちだけ出せない→乗せてもらうの悪いし乗り合いじゃなくて別で行くね。車持ってるのにホントにごめんねって。駄目かしら💦
既にもう乗せちゃってるから、今病気の事話すとテンカンなら何で乗せる前に言ってくれなかったの‼て逆ギレするママもいる可能性大、又は裏で悪口ね。そういうの好きな人もいるから😂)
上手く別の理由作った方がいいような気がするな~😢
>> 38
>>31
私が100%と表現したのはてんかんを詳しく知らないから聞いただけであって、心臓発作や脳梗塞の確率とかの問題とは違うで…
28さんの、
『どんな状況であれ確実に起こさないんですか』との表現に対して過敏になり、申し訳ありませんでした。
28さんは持病おありですか❓
『持病のひとつやふたつ』と言えるものではないです💦
どんな持病でも、痛みや不安と闘って、陰で泣いてると思います。
もし、持病がおありでも前向きに生きておられるなら、こんな事書いてすみません。
私の悩みは、端的に考えればごく簡単に答えが導けるんですよね…
クレーン車事件以降、報道やネットの書き込み等で、すごく気持ちがゆれ動くようになりました。
持病への劣等感丸出しだなぁと再認識です。
皆さんのご意見で、後押しして頂けているので、自分の取るべき方向性がだいぶ具体的に考えられるようになって来ました。
ありがとうございました🙇
>> 39
主さんが怖いと感じてるなら止めた方がいいです。
私が主さんの立場なら他人様を乗せては運転しないですね。
病気の事を話すのが一番早いけど…。…
39さん、
すごく具体的に考えて頂けて、すごく嬉しいしありがたいです😭
うちは年中からの入園だったので、早く馴染みたくて最初飛ばし過ぎました💦
ママ友の世界に恐れを抱いていたからです。
でも、少人数の幼稚園だからなのかみんな仲良く、遊びのお誘いもたくさんしてくれて、舞い上がってしまいました💦
持病があるからとスポーツの誘いを断ったら、『どこが悪いの❓なんて病気❓』などなど、元ナースの突っ込みにあたふたして嘘をついた事後悔してます。
今更てんかんとは言いにくいし、おっしゃるように陰で噂されるのが怖いです。
夫を出すのは思い付かなかったので、目から鱗な気分です❗
それなら、揉め事怖くて優柔不断な私でも出来る気がします。
いい案を考えてくださり感謝です❗
本当にありがとうございました🙇
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