難病児がおられるお母様方前向きに生きるには…
私には小学校低学年の頃に突然難病を患った子供がいます。
今は中学２年生です。
上の子(高１)の大学進学の事もあり家計が厳しくパートに出ておりますが、寝ても覚めても我が子の将来や長生きして欲しいと思う気持ちで、毎日辛くて辛くて…
学校へは送迎していて、学校へ行っている間に働いています。
親や親戚も県外にいて頼れません。
本当はパートを辞めて子供の事を考え１日を過ごしたいのですが、叶いません。
難病を抱えたお子さんがいらっしゃるお母様方お仕事されてますか？
この毎日毎日襲ってくる不安感や絶望感をどうやって乗り越えていらっしゃいますか？
もっともっとポジティブに生きたいです。
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私にはダウン症で心臓病甲状腺機能低下症の成人した子がいます。他の病気の予備軍でもあります。心臓病はいずれ手術することになりますがその際にはペースメーカーも入れなきゃいけないそうで大きな手術になりそうです。夫は数年前に他界してるのでひとりで色々決めていくのかと思うと不安ですが、今考えても仕方ないと割り切るようにしています。生活のため仕事もしていますが、主さんも一日中お子さんのことばかり考えていないで自分の時間も作って息抜きしてください。今の精神状態では行き詰まって無理心中でもしそうで心配です。私はこれまで子供を保育園に入れ、学童にも入れ、仕事をしながら自分の時間を作りましたよ。そうしながら視野を広く持つよう努力しました。一点ばかりに頑張りすぎず心にゆとりを…それがお子さんのためにもなります。
息子ばかり３人で、三男が産まれて間なしの頃に次男が難病を患いました。
どうしても付き添いが必要だったので、義理両親と実家を交えて家族会議をして、義理両親と同居する事にしました。
長男と三男には、寂しい思いをさせて申し訳ないと思っています。
私も主さんの様にネガティブになる事が多かったのですが、どんなに隠しても次男には分かるみたいで『悲しまないで❗病気はイヤだけど、みんなが僕の事を思ってくれて嬉しいよ❗😄』と言ってくれました。
本人が前向きなのに私がネガティブでは可愛そうなので、私もポジティブになろう‼と頑張ってます。😄
働いておられるほうがいいと思います✋家にいてずっと考えててもしんどいだけですよ。違うことに集中して忘れる時間も必要です。その代わり、お子さんと接する間はたっぷりお話を聞いてあげたりするといいと思います👍
経験者１様
ありがとうございます。
息子が入院していた時にもダウン症の高校生の男の子がいました。
とっても明るくて優しくて息子と遊んでくれました。
私ばかりが大変じゃないとわかっていても、その逆に「なんでうちの子だけが…」と思ってしまったり心が揺らぎます。
パート先では同情の目で見られたくない気持ちもあり、息子の事は誰にも話していません。
パート先の方々がお子さんの進路の事や愚痴など話されていますが、私はその話の輪の中に入るのも辛くて一線を引いています。
こんなんじゃダメだとわかっていてもなかなか…です。
でもなるべく心にゆとりを持ち、１人で閉じ籠らない様にしてみます。
親身にお答えくださり嬉しかったです。
ありがとうございました。
通行人２様
ありがとうございます。
次男くんすごいです。
優しくて良い子ですね。
うちの息子も発病した時にわたしに「病気になってごゴメンね」って言いました。
息子の前では明るく振る舞っていたつもりでしたが、私が裏では泣いていた事を息子は感じていたんだと思います。
うちの子もとても前向きなんです。
私も通行人２様の次男くんやうちの息子を見習い前向きにならねば!!ですよね。
頑張ります。
通行人３様
ありがとうございます。
やっぱり外に出た方が良いですか？
確かに専業主婦の頃は買い物以外外に出ず、人にも会いたくなくてずっと家に閉じ籠っていました。
その頃より今の方がよく笑っている様な気もします。
もう少し頑張ってみます。
お助け人４様
ありがとうございます。
そうですよね。
家に閉じ籠ってばかりでは常に息子の事が頭から離れません。
確かに仕事中は余裕もなく他の事に集中できますし、パート先の方々と話をしていて大声で笑う時もあります。
もう少し頑張ってみます。
私が見た難病の子を持つママさんは
働いている
イキイキしているとゆうか明るいです。仕事が終わって迎えに来るときは元気に挨拶。
働いていない
謝ってばかり。
ちゃんと産んであげれなくてゴメンね。
将来心配でたまらない…
手をあげてしまうことがある。
です。
働いてた方がいいのでは？
働いて帰ってきたら
「ただいまー！」「おかえりー！」
ってだけで違うそうです。
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