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日光(紫外線)アレルギーて、以前投稿しました
今月11日に、上記タイトルにて投稿しました。病院の結果で、光線過敏症は間違いなく、極度だから、日光に当たることはないようにと言われました。更に坑核抗体(ANA)が、通常数値40までに対して、私は640でした…やはりSLE膠原病の疑いが高いとの事で…まさか有り得ないと考えていただけに、ショックで目の前が真っ暗になりました。来月から又、膠原病内科で精密検査となります。どなたかSLEに詳しい方、対応策など教えてくださいませんか?
…婚約者に別れを告げるつもりでいます。
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おもいつめないでください。SLEは完治は難しいですが、症状がほとんど出ずに過ごすひとも多いです!別れを告げるのでなく、普通に話して見てください。婚約者が力になってくれるかもしれないですよ。まあ、話してみて、相手の態度が変わるのだったら、その程度の人だったと思えばいいことで、別れはその時でいいと思います。
バックナンバーの10月分新着レス順で20ページくらいに2つ34ページくらいに(たしか)1つ過去スレッドあります。
同じ症状・病名かは分かりませんが、私は高校に入った途端、足・腕などが(顔以外の日にあたる部分)膿んでドロドロでした。皮膚科に行ったところ、紫外線アレルギーみたいなものと精神的なもので(ちょうど親の離婚がかぶり…)…と言われました。5年程の通院と毎日の薬づけで、今はあとが1か所あるだけの状態です。そんなうんでいた私の体でも、愛してくれて、薬を塗ったり、悪化して凹んでも精神的に支えてくれたのが今の彼です。別れを告げる前に話して下さい。きっと支えてくれますよ😢
そうでしたか。私は以前の主さんのスレにレスしたものです。医者行かれて勇気だしてがんばりましたね😭私もそのくらいの数値ですが、今んとこ半年の採血で様子見してます。彼にも話しました。引き続きの変わらぬ付き合いしてます。まずは話してみてください。受け止めてくれる方かも。ストレスも悪化の原因です😃今病気がわかったことに感謝して受け止めて前向いてともに頑張りませんか。彼に話するの怖いですよね。わかります😔でも私も応援してますからね😃
おはようございます😃彼に全部話できてよかったですね。しかも主さんを選ぶって愛されてて良いな❤安心しました。質問の答えなんですが今のとこの私の症状は日光過敏症と人より疲れやすいくらいです。免疫が人より低下してるみたいで風邪はよくひきます💧今はあまりでませんが日光にあたらなくても体中がかゆくて掻くとボコボコに浮き上がったり、何もしてなくてもお腹に赤い斑点がでてたり。まず母親がそうで痒み、倦怠感、関節痛、腎臓とか色々あったみたい。我慢強い人だったのでだるさを前に出さない為ふつうに見えました。というのも膠原病で入院も始めの一度しかありません。母親は病気がわかるまで相当病院まわって分かる医者がなくて酷い目にあいました。主さんは良いお医者さんに会えたから大丈夫です😃よくなるばっかりだとプラスにいきましょう😉ストレスと疲れは大敵です。あと日光も。
1です。主さんにもう少し説明しますね。
膠原病というのは、アレルギーの特殊な形と考えると分かりやすいです。
主さんが~の疑い…と言われたのは、自分自身をアレル原としてアレルギーを起こしやすい体質だ…ということです。(坑核抗体が高い)
で、実際にアレルギー反応がでて、内蔵などに炎症が起きた時、膠原病と診断名がつきます。
発病しても、治療がうまくいくと、また、疑い状態(一度発病したあとは、疑いと言わずに寛かいといいます)を維持する人が多いので、思いつめないでくださいね。
ただ、疑い…だから、無罪放免…とはなりません。
心身のストレスから、炎症を起こしやすい体質…ということは変わらないので、体力をつけ、体調を維持してください。
ほら、花粉症なども、環境が変わったりすると、突然出るでしょ?もともとそういう体質だったひとが、大量の花粉を浴びたり、環境の変化でストレスを受けたりすると症状がでますよね。膠原病も原理は同じです。くよくよしないこと…すごく大事なんです。ストレスになるから。
3です。1さんのお話、私もすごく勉強になりました。私が~疑いである訳がわかった気がします😃私はまだ内臓には症状が出てないから。ストレスが体調に関わってくるということを実感させられる病気ですね💧私もストレスためず体調を維持するため頑張りたいです。主さんも1さんもこれから寒い冬体調崩されずご自愛くださいませ🙇
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