知的障害児の子育て
もーすぐ4歳になる息子の事です。いっぱいいっぱいなので、相談とゆうより愚痴に近いです。
うちの息子は中度〜重度の知的障害児です。
体の発達も未熟、言葉なし。
毎日の子育てが辛いです。将来が不安です。
息子の奇声を聞いてるだけで頭痛がしてきて、心臓がドクドクなります。
息子はとても可愛いです。なのに辛い…
息子の障害は私の責任です。遺伝子を調べた結果、私がそーいった遺伝子を持っていました。男の子しか発症しないらしいです。二人目も考えていましたが、また遺伝する可能性があるので諦める事にしました。でも凄く辛いし主人にも申し訳ないです。
最近息子がだんだんとパワーアップしてきました。外にでるのも大変です。
知的障害児を育てていらっしゃるお母様方、お話したいです。子育て楽しいですか？将来の事、何か考えてらっしゃいますか？？(>_<)
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とっても大変な毎日なんでしょうけど、もうお母さんなのですから…
文字を正しく書いてはいかがですか？
どーいった・そーいった・もーすぐ
～ゆう
これは止めましょう。
もし、どなたかに相談される時も普段の自分が出ますから…
主さんが赤っ恥をかいて人に笑われます。
子どもさんのことは、その分野の専門家や専門医のいる機関と連携を保ちながら成長を見守る他ないと思います。
すみません、主さんへの回答にはならないことですが、レスさせてください。
お子さんの知的障害の原因、調べることができたんですね。
その検査内容や名称、費用（自費ですよね？）について情報をいただけませんか。
妹の子（6歳男児）でやはり重度の知的障害があります。
体は成長していますが運動能力は未熟、言葉もまだでひたすら奇声を発して感情表現をします。
妹は医者から「原因を調べる手だてはない」「遺伝子レベルの検査になると膨大な時間と費用が掛かるから無理」といわれました。
遺伝的な物なら私も私の娘もその素因を持っているかもしれず、できればいろいろ調べてみたいし妹にも情報をあげたいです。
- << 11 参考になるかは分かりませんが、うちの場合は今通園している療育施設で病院を紹介していただき、紹介状を持って遺伝診療科を受診し遺伝子検査を行いました！私と主人の血液も採取し、プラス子供はMRIも取りました。検査は半年ぐらいででました！遺伝子検査の結果がでるまでの期間は個人差があると思います。なかなか原因が見つからない場合もあるかと思います。費用は少し記憶が曖昧ですが、子供医療費の500円だけだったと思います！費用は殆どかかってないです！ 家族構成や親族に障害の人がいないかなど、詳しく聞かれます。私の場合、私の遺伝子の一つが変異してるらしいのですが、男性しか発症しないらしく、私は異常なく育ちましたが息子に出てしまいました。私には姉がいますが、もし現在姉が未婚の場合は今後の為にも検査した方がよかったとお医者さんはおっしゃってました！ですが姉も結婚していて2人の子供がいますが、まったく問題なく成長してますので、検査の必死はないとの事です！私の遺伝子異常があると言う事は私の両親のどちらかが持っている可能性もあるし、突然変異の場合もあるそうです！ もし今後出産されるようでしたら心配ですよね… 娘さんは何か発達で心配な事があるのでしょうか？ お住まいの都道府県に遺伝科の専門の先生がいらっしゃるといいのですが…検査を受けるには遺伝子診療科がある大きな病院がいいと思います！ですが、必ず紹介状が必要かと思います。 ちなみに遺伝子検査ですが、賛否両論ですよね。 人生に関わる事ですので、受けるのも凄く悩まれるかと思います…私も凄く悩んでたくさん主人と話合い受ける事にしましたが、やっぱり結果が出ると凄くショックでしたし、遺伝子検査に賛否両論がある事にとても納得しました。結果によってはほんとうにこれからの人生が変わると思います。 ですが、うちの場合は二人目も考えていた中での結果だったので、何も知らないまま二人目を出産していたらと思うと…辛いけれど現実を知れて良かったとも思います。 ですが今でもやっぱり辛いです。
- << 12 補足ですが、うちの場合も始めは息子のかかりつけの別の病院の別の専門の先生に遺伝子検査をしたいと相談していたのですが、その先生は遺伝子検査に否定的な方でした。結果が出たからといってどうにもならと…。 それでもしたいなら検査ができる機関を探すがすぐには見つからないし時間がかかると言われました。それでも一応お願いしていたのですが、いつまでたっても機関を探している様子が無かったので、療育施設の看護師さんや施設に来る小児科の先生に相談したところ、直接大きな病院の紹介状を書いてもらえました！ あの先生の機関を探すのに時間がかかると言われたのは一体なんだったんだろうかと思います…。 結局その先生は探すと言ったままなんの応答もないままです。 なので先生によってもかなり対応は違ってくるかと思います！
実際問題
将来親が居なくなって
その子が一人になった時
どーなるか不安ですよね
結論言うと何処かの施設に預けるしかないと思います
今現在寮育手帳をお持ちでなければ福祉課へ行き申請について尋ねて下さい
次にその子が二十歳に成ったら障害年金を申請出来ます
知的障害の中度〜重度の場合
身体がどんなに成長しても知能は健常者の７才以下程度と考えておいて下さい
その為本人は危険を認識する事が難しく
時に危険行為を行う可能性があり目が離せません
私は過去に
知能障害児の事故を確認しております
一件は
一人で通学中踏み切り内で遊び始め列車に跳ねられ死亡
一件は
マッチかライターによる火遊びで火災が発生（親が気づいた為大事には至らなかった）
今後の対策として
自宅に危険な物を置かない
外出時は誰か付添う
一人にしないなど
予想以上に過酷だと思います
これから先あなたは
想像を超えるほどの大変な毎日がやって来ます
ストレスと過労で倒れてしまっても全くおかしくありません
なので人に頼れるところは頼りましょう
>> 7
すみません、主さんへの回答にはならないことですが、レスさせてください。
お子さんの知的障害の原因、調べることができたんですね。
その…
参考になるかは分かりませんが、うちの場合は今通園している療育施設で病院を紹介していただき、紹介状を持って遺伝診療科を受診し遺伝子検査を行いました！私と主人の血液も採取し、プラス子供はMRIも取りました。検査は半年ぐらいででました！遺伝子検査の結果がでるまでの期間は個人差があると思います。なかなか原因が見つからない場合もあるかと思います。費用は少し記憶が曖昧ですが、子供医療費の500円だけだったと思います！費用は殆どかかってないです！
家族構成や親族に障害の人がいないかなど、詳しく聞かれます。私の場合、私の遺伝子の一つが変異してるらしいのですが、男性しか発症しないらしく、私は異常なく育ちましたが息子に出てしまいました。私には姉がいますが、もし現在姉が未婚の場合は今後の為にも検査した方がよかったとお医者さんはおっしゃってました！ですが姉も結婚していて2人の子供がいますが、まったく問題なく成長してますので、検査の必死はないとの事です！私の遺伝子異常があると言う事は私の両親のどちらかが持っている可能性もあるし、突然変異の場合もあるそうです！
もし今後出産されるようでしたら心配ですよね…
娘さんは何か発達で心配な事があるのでしょうか？
お住まいの都道府県に遺伝科の専門の先生がいらっしゃるといいのですが…検査を受けるには遺伝子診療科がある大きな病院がいいと思います！ですが、必ず紹介状が必要かと思います。
ちなみに遺伝子検査ですが、賛否両論ですよね。
人生に関わる事ですので、受けるのも凄く悩まれるかと思います…私も凄く悩んでたくさん主人と話合い受ける事にしましたが、やっぱり結果が出ると凄くショックでしたし、遺伝子検査に賛否両論がある事にとても納得しました。結果によってはほんとうにこれからの人生が変わると思います。
ですが、うちの場合は二人目も考えていた中での結果だったので、何も知らないまま二人目を出産していたらと思うと…辛いけれど現実を知れて良かったとも思います。
ですが今でもやっぱり辛いです。
>> 7
すみません、主さんへの回答にはならないことですが、レスさせてください。
お子さんの知的障害の原因、調べることができたんですね。
その…
補足ですが、うちの場合も始めは息子のかかりつけの別の病院の別の専門の先生に遺伝子検査をしたいと相談していたのですが、その先生は遺伝子検査に否定的な方でした。結果が出たからといってどうにもならと…。
それでもしたいなら検査ができる機関を探すがすぐには見つからないし時間がかかると言われました。それでも一応お願いしていたのですが、いつまでたっても機関を探している様子が無かったので、療育施設の看護師さんや施設に来る小児科の先生に相談したところ、直接大きな病院の紹介状を書いてもらえました！
あの先生の機関を探すのに時間がかかると言われたのは一体なんだったんだろうかと思います…。
結局その先生は探すと言ったままなんの応答もないままです。
なので先生によってもかなり対応は違ってくるかと思います！
>>13
今社会的に問題になってます施設職員による虐待などもあるので施設に入れるのも実際心配ですよね
いくら事前に調査しても
普段職員が何をやってるかなど
内部事情ってわかりませんよね
障害者の中でも特に知的障害者はイジメにあいやすいのが現実です
はっきり言いますが
知的障害者同士の暴力行為もあるんです
昔の特殊学級
今は特別支援学級って言うんですか？に入れても
100％安心って出来ません
実に難しい問題です
私も以前から特に感じてる事があるんですが
まだまだ日本は
知的障害者に理解がなく生きづらい国だと感じてます
生まれた時からハンディキャップがあるのに
障害年金の申請が通らなかったり
国民保険料も免除されませんよね？
親が元気なうちはいいですが
その子が一人になった時
本当にどーなるのって何時も思います
私も沢山の知的障害者の人見てきましたから疑問だらけです
うちも5歳児ですが、言葉が話せず喃語です。言葉の発達はまだ生後8ヶ月程度です。
色々なストレスで、私も心を病んで心療内科に通院してます。
行政の福祉サービスも利用していますし、療育施設にも通園しています。
周りの保護者の方とも、色々情報交換してます。
できない事、無い物を数えず、出来る様になった物、得た物。これからの課題に、意識を向けると、また違うかもしれませんよ。
ただ、愚痴をたくさん吐き出せば、自ずとするべきことがクリアになると思いますよ。
自分を責めるより、自分が亡くなった後、子供の生活が成り立つように、出来る限りの手を打つ事が生産的だと思いませんか？
私がそう思うようになったのも、お母さん同士の繋がり、情報交換からです。
応援しています。
そうですね。
『食事の時間』を知らせる為に、園と同じように、トレーに乗せて配膳する→園と同じように座り、食事をします。
その状況や状態にあった表現を言葉にして、つたえる。
例えば、もう一回したいなら、「もう一回ね？」と指を立て、聞き返す。 そして、またしたい事をする。
→何度も何度も繰り返すと、子供の方で、こうすれば、伝わる。と学んで行きます。うちも、一年かかりましたが、指を立てて、もう一回の要求が出来る様になりました。
園での過ごし方を生活に取り込むと、スムーズかもしれません。
こんばんは
ウチも療育に通っています
ずーっと一緒だとストレスも溜まりますよね
わかります
なので日中一時に預けて、時々自分の時間を作る事をしています
療育手帳をお持ちでしたら利用できますよ
施設との契約が必要ですが、療育で聞いてみてはどうですか？
ママ友達が出来るといいですね
私はママ友達と、半年に一度程度飲み会したりして息抜きしてます
初めまして(^^)
自閉症 中度知的障がいの12歳の息子を育てています。
4～5歳は一番大変な時期ですよね。
息子も4歳の時は、重度よりの中度と診断され言葉もなく、多動、癇癪、奇声…と色々な事が重なり私自身も精神的にキツかったです。
主さんは大丈夫ですか？
お子様も主さんも、今が1番キツイ時期だと思いますが、決して無理しないで下さいね(*^_^*)
弱音＆愚痴を沢山吐く事で少しでも気持ちを軽くして下さいね(^^)
>> 19
こんばんは
ウチも療育に通っています
ずーっと一緒だとストレスも溜まりますよね
わかります
なので日中一時に預けて、時々自分の時…
こんばんは！
うちの息子は喘息なども持っていて、喘息が出た時なんかは園を休む事が多いので、家に篭りっきりになると本当に疲れます。
療育の通園とは別の一時預かりでしょうか？？
デイサービスとかですか？
療育手帳は持っていますので、施設の人に相談してみます！！
ママ友…いるにはいるのですが、中々本音では難しいところです。昔からのお友達は独身、もしくは健常児の子育てですし、施設のお母様方でも皆んな子供の状態がバラバラなので、中々本音トークが難しいです。
飲み会いいですね！！
日中一時のご質問でしたのでお答えしますね
市区町村で違いはあると思います
私は福岡市在住です
療育手帳を申請したら、
障がい福祉サービス受給者証と
地域生活支援事業受給者証を申請します
この地域生活支援事業受給者証で日中一時支援（日中一時預かり）のサービスを受ける事ができます
デイサービスと呼ぶかもしれません
平日の9時頃から17時頃まで預かってくれる施設や病院があります
施設との事前契約が必要です
また、障がい福祉サービス受給者証では
短期入所ができます
主さんが体調崩してしまったとか、旅行などで一時的に介護が出来なくなった場合は、施設や病院で宿泊させてくれるサービスです
こちらも、事前契約が必要です
正直めんどうだな～と思う事なかれ
簡単な手続きです
ご存知かもしれませんが、療育手帳を持っていれば、受けられるサービスは沢山ありますよ
特別児童手当てが受けとれますし、車の税金が免除になったりもします
話は変わりますが、マカトンサインはご存知ですか？
手話に近いのですが、言葉と併用してジェスチャーで伝える方法です
書籍もでていますが、検索エンジンで簡単にhitします
私は今勉強中です
悪い母なので、五郎丸ポーズとか、敬礼(^-^ゞとか、一発芸ばかり教えていたので、この辺で真面目にやらねばーと思い立ちました
長文になり、失礼しました(^o^ゞ
自閉症って男親の遺伝（父親が高齢など）で生まれやすいと何かで見たことがあります。
女親が原因で生まれやすいのがダウン症とか。
主のお子さんは本当に主の遺伝が原因なんでしょうか？
病院で調べたんですか？
>> 24
日中一時のご質問でしたのでお答えしますね
市区町村で違いはあると思います
私は福岡市在住です
療育手帳を申請したら、
障がい福祉…
詳しく教えて頂きありがとうございます☆
療育施設の福祉の人に受けれるか聞いてみます！
マカトンサインと言うのですねっ！施設でもサインは使ってますが、名称は初めて知りました！！
普段使うのは おしまい のサインぐらいです。おしまいってすると大泣きなのですが…汗
サイン沢山覚えて少しずつ生活に取り入れていきます！私も勉強します！！
五郎丸ポーズ…笑いましたっ！
あまり出番ないですがやってみます！笑
サインではないですが、息子は最近ようやくバイバイができるようになりました！少しの成長がとても嬉しいです☆
弟が重度知的障害者で、入所施設で生活支援員をしているものです。
障害は遺伝に関係するものですが、この際ご自分を責めることはなさらないでください。
とはいえ、一番お辛い立場と時期であるかと思います。
将来的には入所施設かグループホームにいれることを視野にいれて、年金と療育手帳をいただきましょう。
子供さんの療育環境が良ければ、作業所に行けるかもしれませんね。
最近は介護サービスは整ってきています。一人で抱え込まず気長に生きましょう
何１つ主さんの責任じゃないです。頑張ってるから愚痴もでるんですよ。
親は嫌でも子供に多少の期待はするものです。でも、やっぱりとても可愛いでしょう。
大変だけど、可愛い。それが子供です。
親の望むように育たないのも子供です。
100人の子供がいたら100様の個人の個性があります。
うちの兄が知的障害者でした。
女のわたしは成績とか特別良くはありませんが、酷くはありませんでした。
弟は知的障害者ではなくとも、
成績が酷すぎて性格も拘りが強すぎて親も手を焼いてました。
男の子だけに遺伝するのは、
XとYの遺伝の伝わりかたが男女別なのもあるのかと…。
長年子供を作るのにわたしも躊躇があり、
仲良くない人からはそういう子供が生まれると非難されたり、
離婚した人には子供を作るのを拒否されてました。
綺麗ごとだけで現実は済まされないのできついですよね。精神的にきついはずです。
自分の遺伝を…てなったら、
今度は先祖を恨まなきゃいけないことになる。
うまくまとまらないですごめんなさい。
知的障害者の入所施設やデイサービスやグループホームやケアホーム等も関わりがある仕事をしていました。
そして、私自身の子どもも知的障害があります。
私が働いていたのは９年前くらいになるので、今は違うかもしれません。
ですが、入所施設は不自由です。
入所者の障害程度に幅がある所ほど、不自由になってくるかと思います。
大きな施設で、障害程度に分かれてのところは多少軽減されてくるかなと思います。
施設の職員の質にも大きく左右されると思います。
特に資格がいる仕事でもなく、密室度も高い仕事です。
また、利用者はコミュニケーションが苦手だったり、行動障害があるなどもあります。
その中で、仕事としてプロ意識を持てない職員も実際には少なくないと思います。
私は、もし子どもを自立させるなら、グループホームやケアホーム等を考えると思います。
やはり、施設より小規模な分、家庭的ですし落ちついた生活が出来て、より人間らしい生活ができると思います。
重度と言われている元施設入所者がケアホームに移り、穏やかに過ごされていたりするのも見た事があります。
入所の様に同じ職員がローテーションで日中や夜間みる訳ではなく、夜は夜、日中は日中で活動する場も違いみる人間も全く違うので、そこも入所施設より職員からの虐待などのリスクも少なくなるかなと思います。
>> 34
貴重な情報ありがとうございます☆
とても参考になります！！
まだ子供が小さいので本格的に施設を探した事はないのですが、グループホームがいいんですね！！
私も閉鎖的な空間は不安だなーと思っていました。知的障害があっても少しでも息子にとって生きやすい環境を見つけてあげたいです。
今は小さいので障害があっても可愛いいですが、大人になったときに施設の方々お世話をして頂くようになると、どのような扱いを受けるのか
とても不安に思います。
ネットでグループホームやケアホームを少し調べてはみたのですが、やはり数はとても少ないように思いました。
34様のお子様は何歳ぐらいでしょうか？
やはり将来は離れて暮らす事を考えていらっしゃいますか？？
家は7才です♪
将来は、離れて暮らすかはまだ考えてませんが、親なき後を考えると必要に応じて少し早め(私自身が介護が必要になる前)に、帰れる家がある状態で入れると思います。
本人の持つ能力を最大限に伸ばしてあげ、子どもなりの自立ができたらというのが、今の目標です。
家は幼稚園時代から放課後デイサービスに行っているのですが、小学校に入り同じデイサービスに通うお友達と凄く仲良くなりました。
他にも支援のお友達なんですが仲良くお互いに友達と呼べる存在ができて、それが凄く親として嬉しいです。
子どもを育てていて、最近特に思うのは、その時に出来なかった事が、少しずつ出来る様になってるんですよね。
家も言葉がなかなか出なくて「この子と会話できりひが来るのだろうか？」という時期が長かったです。今でも充分とはいえませんが、でも会話が出来るんです♪
コミニケーション苦手だけど、人が大好きでトラブルも沢山ありました。今でも苦手だと思いますが、でも周りのお友達からも優しくしてもらっていたり、なにより夢のまた夢だと思っていた対等な関係のお友達ができました。
子どもには、自立する力をつけると同じくらい、良い出逢いを沢山して欲しいです。
そして、親以外の沢山の人に関わり繋がりを持つ事で、子どもが困った時に助けを求めれる人を一人でも多くつくりたいです。
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