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先の人生が怖い。私の母は病気です。遺伝性の病気なので私も発症する可能性50％…

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milk（ zy3MCd ）
17/04/05 08:48(更新日時)

先の人生が怖い。私の母は病気です。
遺伝性の病気なので私も発症する可能性50％あります。

体が自由に動かなくなる、歩くどころか立つこともできない、全く喋れない、言葉も理解できない、奇声をあげるだけ、自分のことも周りのこともわからなくなる、普通の食事もできない、液体を飲み込むのがやっと、排泄も自力でできない。
人間の機能としてマトモに残るのは、呼吸をすることくらいです。
そんな病気です。
治療法も薬もありません。慢性的な病気なので発症して10年くらいは生きられますが、何もできないので死を待つだけです。

私は30代なので遺伝していればそろそろ発症します。50％という確率がとても怖いです。
周りから見れば希望のある数字かもしれませんが、私の中では“コインを投げて裏だったら死にます”と言われているようなものです。遺伝してるかどうかの診断はできますが、怖くてしていません。実際に診断で遺伝がわかった人は自殺する人も多いそうです。

この歳になると、友達と集まっても結婚や子どもの話題で盛り上がります。
そんな中こんな暗い話をカミングアウトできないし、いつも皆の話題に合わせて笑ってますが心の中で“自分だけ皆と違うのかも”と落ち込みます。
実際に今まで交際した男性にカミングアウトしたら、相手の親に泣かれたこともあります。“息子には将来苦労させたくない、普通の子と結婚してほしい”って。

毎日生きるのが怖いです。
数年後には自分が自分でなくなってるのかもと思うと…
周りが羨ましくて、日々自分だけ置いていかれる感じで、何もかも嫌になるときもあります。どうしたらよいでしょうか。

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No.2453166　17/04/02 11:06(悩み投稿日時)

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No.2 17/04/02 11:21
匿名さん2

ALS……？

お母さまは、今、どうしておられますか？

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No.3 17/04/02 13:34
匿名さん3

言葉がでない
何て言えばいいのか…

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No.4 17/04/02 22:33
お礼

>> 2 ALS……？お母さまは、今、どうしておられますか？ちょっと近いですね。簡単に言えばパーキンソン病をもっと重たくした病です。
100万人に１人の発症率です。それが母です。
母は寝たきりに近く、おそらく余命あとわずかです。

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No.5 17/04/02 22:38
お礼

>> 3 言葉がでない何て言えばいいのか… ですよね。すみません。
同僚や友人に相談しても、きっとそう言われるだろうと思いました。
その場の空気を壊してしまう、暗くさせてしまう…それが嫌でいつも周りには相談できません。

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No.6 17/04/03 05:50
誠 ( 40代 ♂ TonmCd )

初めまして。
MILKさん
なかなか言葉がみつかりませんが、ならない可能性が５０パーセントもあると考えて、必死に生きてください。
私は1999年過ぎに発症した難病を15年以上かかりながら、完治の方向性に向かうべく、ありとあらゆる努力を積んでまいりました。

闘病の詳細については、誠で絞り込み検索かけてください。
ミルクさんが病気になりませんように、本日から祈ります。
真剣に⭐北極星と☀太陽へ祈ります。

今朝いま時間がなく、乱文おゆるしください。

誠
2017 04 03 05:45