心臓病

私の①才⑩ヶ月の息子は、心房中核欠損症と言う心臓(心房に穴のあいている)病気です。症状は、風邪を引くとゼィゼィ苦しかったり、あまり泣かせると肺に負担がかかるので駄目です💦下の息子は４ヶ月ですが陰嚢水腫(睾丸に水がたまる)病気です😢
上の子の心臓は、少しづつですが穴が小さくなって来てる状況です。

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うちの6歳になる娘も心房中核欠損症でした、1さんと同じ穴があいてる病気で、1歳未満で1センチ以下の穴なら自然に閉じる可能性あるみたいですが、それ以上の場合は手術適応みたいで、2､5センチもの穴があいてましたが全く症状なく💧小学校入学の心電図検査で初めて病気がわかり先月手術しました💧心臓病にもいろいろな種類がありますが全く症状なくすごし大人になって症状がでて初めてそこで病気だと気づく方もいるみたいですよ💧ちなみに生きてれば3歳になる娘も重症の心臓病でしたが、この子の場合は重症だったせいか口からミルクを飲むこともできず💧鼻に管を通しての食事💧すぐ風邪をひき高熱を出し入退院の繰り返しですぐチアノーゼがでてました💧体重も増えず1歳3ヶ月で亡くなりましたが😢その時の体重わずか6ｷﾛ弱でした😥長文失礼しました…

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>> 1 私の①才⑩ヶ月の息子は、心房中核欠損症と言う心臓(心房に穴のあいている)病気です。症状は、風邪を引くとゼィゼィ苦しかったり、あまり泣かせると… そうですか。私は生後⑨日の息子がいます。昨日産院を退院する時、穴があると言われ他の病院へ。穴は大きめで手術が必要との事。①さんはお子様が何才の時病気に気付きましたか？手術はしてないんですよね？

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>> 2 うちの6歳になる娘も心房中核欠損症でした、1さんと同じ穴があいてる病気で、1歳未満で1センチ以下の穴なら自然に閉じる可能性あるみたいですが、… お辛い話し聞かせて頂きありがとうございます。
私には生後⑨日の息子がいます。昨日産院を退院する時、穴があり手術が必要と言われ入院。ｼｮｯｸで泣く事しか出来ませんでした。
重症だったお子様はいくつの時病気に気付きましたか？手術はされましたか？

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私の息子は、生後三日目の退院検査で病気が見つかりました😥②歳の誕生日(三月)迄に完全にふさがらなければ手術予定です💧
生後９日目のお子さんが手術なさるんですか❓今すぐではないですよね❓

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①です。私の場合病気が見つかってから、大きい病院(心臓で有名な医師が要る所)を②件程回りました。

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>> 5 私の息子は、生後三日目の退院検査で病気が見つかりました😥②歳の誕生日(三月)迄に完全にふさがらなければ手術予定です💧 生後９日目のお子さんが… 今は保育器で様子みて②、③ヶ月後に手術するそうです。
お子様の今の症状はどうですか？

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>> 6 ①です。私の場合病気が見つかってから、大きい病院(心臓で有名な医師が要る所)を②件程回りました。 やはり大学病院など大きい所でないと駄目ですよね。週に何回病院へ行かれますか？

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子供の今の症状は、やはり風邪を引くと凄く胸が苦しそうですね…なので風邪を引かせないように頑張っています。病院へは、③ヶ月に①回です。当然大学病院(総合病院)心臓専門医が要る病院を紹介して貰った方が良いです!!私は、必死で心臓専門医が要る病院を探して、探した病院への紹介状を書いてもらいました。

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余計な事かも知れませんが色々聞かれる前に、レスへのお礼など一言添えた方が良いかと思いますが…。

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>> 10 そうですね。
何だか焦ってしまって忘れてました。貴重なご意見ありがとうございます。

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>> 9 子供の今の症状は、やはり風邪を引くと凄く胸が苦しそうですね…なので風邪を引かせないように頑張っています。病院へは、③ヶ月に①回です。当然大学… やはり必死に探しますよね。病名を聞いてパニックになりましたが今は病気の事勉強しようと思ってます。今の寒い季節は外出出来ませんね。お話聞かせて頂きありがとうございました！

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2です😃重症だった子は私のお腹にいるときいつもの検診で心音が下がってきてるから総合病院に行ってくれと言われ、その日の内に行き緊急帝王切開が必要と、すぐだし37週で出産😣1900ｇと体重が増えてなく仮死状態で生まれてきて体中がむくんでいてその日のうちに心臓の重症の病気がわかりました💧病名はいろいろつきましたがうちの子は大動脈の血管が細く全身に上手く血液が送れないため全身の機能が落ち、呼吸も上手くできないためずっと人工呼吸器つけてました💧生後2週間目に急変し緊急で大動脈を広げるためのカテーテル手術をしました💧たまたま子供の心臓の専門の病院だったためすぐでき助かりました😃それから2ヶ月NICUに入院し退院できました😃
主さん心臓の病気と聞くと本当にショックですよね😢でも大丈夫ですよ😃穴のあいてる病気は子供の心臓の病気でも一番多いみたいで 入院も2週間程度でうちの娘も術後2日目にはけろっとしてました😃小さければ回復も早いですしね😊
お大事に…🙏

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そうですね💧寒い時には外出は避けて居ますね😥買い物行くのにも凄い厚着させてますね⤵👶それでも風邪引く事がありましたが子供に申し訳なくて😢私も医師に生後三日目で病気だと言われてから、健康に産んであげられなくてごめんねと、毎日泣いていました💧主さんも身体壊さないように看病頑張って下さい。早く完治する事祈っています🙇

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>> 13 2です😃重症だった子は私のお腹にいるときいつもの検診で心音が下がってきてるから総合病院に行ってくれと言われ、その日の内に行き緊急帝王切開が必… (T_T)ごめんなさい。辛い事聞いてしまい。励ましの言葉、ありがとうございます。息子の生命力を信じてﾏﾏとﾊﾟﾊﾟ、家族で力を合わせて頑張ります！
本当にありがとうございましたm(__)m

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>> 14 そうですね💧寒い時には外出は避けて居ますね😥買い物行くのにも凄い厚着させてますね⤵👶それでも風邪引く事がありましたが子供に申し訳なくて😢私も… ありがとうございます(T_T) 自分が体壊したら何も始まらないですもんね。今、私に出来る事は さく乳する事くらいです。風邪引いて薬なんて飲めませんもんね。 色々聞かせて頂きありがとうございました！

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