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重い知的障害・自閉症を持った人の生きる意味ってなんなんでしょうか。 うちの子は…
重い知的障害・自閉症を持った人の生きる意味ってなんなんでしょうか。
うちの子は重度の知的障害を伴う自閉症です。(今特別支援学校の中学部にいます)
感覚過敏で毎日のように耳を塞いで泣き叫んだりパニックになったりします。自傷他害もあります。自閉症の人にとって生きてるだけで嫌な刺激がたくさんあって苦しいのだそうです。さらに知的障害があると言いたいことも言えない、周りの人が言ってることも分からないことでコミュニケーションを楽しむことも難しいし、さらに先の見通しが持ちづらくて恐怖心や不安心を煽るそうです。私もできる限り絵を見せたりして息子の不安を取り除けるようにしていますが、それでも難しいことが多いです。偏食が激しく動くことも嫌いなせいで太ってしまい、今や歩くのも辛いんだろうなと思います。将来もおそらく働ける見込みはなく、生活介護か何かを利用するんだろうと思います。
それでも、人を癒すことができるなら生きてる意味はあると思います。しかし、お恥ずかしい話だし息子にも申し訳ないことですが、私は正直なところ息子といて嬉しいことより苦しいことの方が多いと感じてしまっています。できないことができるようになった時はとても嬉しいです。たまに私を慕ってくれるようなところを見せてくれた時もとても愛らしく感じます。でも、他害は怖いし、家族以外に向かうなら尚更怖いし、食事とか早く食べてくれよ面倒だなって思っちゃうし、パニックを起こした時の声も苦手です。外に連れて行って、外で寝っ転がって駄々をこね出したりするとすごく恥ずかしい気持ちになってしまいます。体が大きくなって、以前より大変なことが多くなりました。小さい子どもとしての愛らしさも見出せなくなりました。病院とか特別支援学校とかで「ご家族はとても大変ですよね、我々もできる限り力になりますよ」と言われることが多く、息子は家族に負担を与える存在なんだなってことを嫌でも認めてしまいます。運悪く放課後等デイサービスに忘れ物をとりに行った際に、指導員の方が「うわー、明日○○君担当かー大変だー」と言っているのを聞いてしまったこともあり、介護する側からしても大変なんだと分かりました。
さすがに息子を殺してしまおうなどとは考えませんが、時々この子は生きている意味があるのかな、と思います。障害者福祉とか学べば学ぶほど本人が苦しんで生きていることも社会や家族にとって負担な存在であることも分かってきてしまいました。本当に時々、息子を連れてこのまま道路に飛び出したら、息子と一緒に車で崖から落ちたら、二人で一緒に楽になれるんじゃないかなって思ってしまいます。
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お疲れ様です
辛いですよね…
私に5歳、3歳の子供がおります
5歳は1歳半くらいから
イヤイヤや癇癪、暴力的なことが多く、
幼児相談を3歳までしていましたが、3歳過ぎても癇癪パニックが酷く
5歳のある日は勝手にパン屋のパンは触るし、叱ればパニックで脱走…ギャン泣きで
まわりの視線は痛かった。
先日疑っていた自閉症スペクトラムの傾向があると医師に言われました。
幼稚園では学習面の遅れや神経質はあるもののおとなしいため誰も知らない
家や家族の前では2重人格を疑うような我が子です。
これから小学校は支援級か普通級でめっちゃ悩んでますが、校長面談の予約で電話したら校長からやはり支援級の圧力はありました。
2歳ならともかくやはり5歳ぐらいで、ギャン泣きや床に転がるなんてあまり居ないし、正直この先の不安しかない。
旦那も高齢だし、下の子もグレーな気がするし。
あなたの気持ち分かるな…
私のママ友に主さんとは違う知的障害の男の子がいて、小学校2年までは特別支援学級にいましたが、今は施設に預けて生活しています。
お盆と年末年始に数日帰宅する程度で、殆ど施設で生活しています。
それは、小学校3年くらいから、成人した今でもです。
主さんはもう限界な気がします。
施設に預けて、気持ちを落ち着かせるといいのでは?
難しいですね…。
最近会った友人は、もともと知的障害の方のグループホームに勤めていたと話していました。
めちゃくちゃ面白くて、結婚でやめたけど、大好きな仕事だった、と話してましたよ。
そういう方もいらっしゃいます。
お子さんは、どんなことが好きですか?
彼らには、どんな世界が見えてるんでしょう。
学生時代に重度の知的障害者の施設へボランティアに行っていました。
支援だけでも大変でしたので、家族ならもっと大変なのだと思います。
利用されているご家族のは日中はは施設に預けるので、少し余裕を持ってお子さんと接しているように見えましたので、施設等を利用して少し離れる時間を作るのも効果的だと思いますよ。
確かに手が掛かって大変だったのですが、本人は生きる主張をしてますし周りも生かそうと頑張っているので、生きていて良いんじゃないかなと思います。
あと、健常者でも生きていて迷惑な連中もいますので、障害で迷惑とか気にしなくても良いと思いますよ。
きっと、
生きてて良かった
産まれてきてよかった
って思いながら
命を燃やすために
どんな人も生きてるんだな
って、自分は思います。
今よりも明日、幸せになるために
日々を繰り返してるんだなと。
だからこそ
明るい未来が見えなくなったら
信じられなくなったら
辛いです。
主さんも未来が見えなくなって
なんのためにって
立ち止まって、気力を失って
しまうのだと思いますが
それは、ダメな母親ではなく
どんな人も
明るい未来が見えなくなったら
絶望してしまうのは一緒なはずです。
旦那さんには
明るい未来が
想像できなくて辛くて苦しい
と話してみてください。
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