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膠原病 SLE

回答6 + お礼0 HIT数 2053 あ+ あ-

パピヨン( 30 ♀ NQlo )
07/04/25 15:05(更新日時)

膠原病のSLEと診断されました。突然のことで、とてもショックを受けています。
同じような病気を持ってる方、どのような症状でどんな治療を受けていますか?

No.362702 07/04/23 19:24(悩み投稿日時)

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No.1 07/04/24 14:08
みのぽと ( 30代 ♂ jVN1w )

お気持ちお察し致します。☺

膠原病は若い方で発症されているかたがかなりいらっしゃいます。
頑張ってらっしゃるサイトもありますから参考に覗いてみては如何ですか?
😊

僕の知り合いの女性は現在退院してステロイド治療してます。
詳しく分からずごめんなさい。😥

ゆっくり行きましょうね!☝😊

膠原病で有名な教授は順○堂病院の橋本教授です。今は埼○県の○谷で診療しているみたいです。

No.2 07/04/24 19:48
匿名希望2 ( 30代 ♀ )

私も今通院中です。まだ膠原病とは診断されてないんですが疑いがあると言われました。保険にも入ってなくて金銭的にもこの先とても不安です。

No.3 07/04/24 22:37
通行人3 ( ♀ )

SLEです。6年くらい経ったかなぁ。
最初は、顔に蝶型紅斑や腕全体に紅斑が出ました。
高熱が何日か続いた後に2ヶ月くらい微熱が続き、病院に行って半年程あれこれ検査されたり、様子見されてから診断されました。
いまはプレドニン服用と、毎月の検査をしながら仕事をしています。
最初の頃は、異常な倦怠感と、日光過敏(日に当たるとすぐに炎症起こして熱発&紅斑)で外に出られなかったこともあり、1年半くらい無職でした(涙)
薬の副作用でアンパンマンみたいな顔になったことも…😱
でも、いまは薬もかなり減ったし、ボチボチ働けてます。
ドクターと相談しながら、自分に合ったやり方で治療して行けば、問題無く暮らせますよ。
私も最初はツラかったです。
毎日「なんで?」「なんで?」って思いながら過ごしてました。
大丈夫だよ(^_^)
きっと良くなるよ☆

No.4 07/04/24 23:13
通行人4 ( ♀ )

私も膠原病です。初めて言われた時はショックでしたが私は言われてから十年以上これといった症状が無く普通に生活してます。でも定期的に検査はしてます。主さんもどちらに住んでるかわかりませんが膠原病科の専門の病院に行くといいですよ。

No.5 07/04/25 13:55
通行人4 ( ♀ )

結局 返事無しですか👊

No.6 07/04/25 15:05
みのぽと ( 30代 ♂ jVN1w )

主さんちょいと失礼します。
④番さん症状があまり出ないのは良かったですね👌😊
僕の知り合いはかなりキツイ時があるらしく倦怠感やウツに入ったり体にビリビリ電気が走ったり😂色々。
日常に出ると大変ですものね☝😥
プレドニンの量は減ったらしくムーンちゃんは卒業出来たから良かったぁなんて言ってましたが😁
お互い無理せず行きましょう
💪😃
みなさんも
💪😁
お邪魔しました!

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