昔に、風俗で働いてて、ホストクラブによく行ってました。 仕事の待機中、担…

全くわかりませんが、お友達になりたい。

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夜型のコンパニオンさん、

イヤな客から金もらってイヤな奴に金払う…

難儀な仕事だよね。

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主です。

私も今はすっかりおばさんですけどね…。

コレはまだまだ、若かりし、２０代の話しです。

お…お友達ですか？
私とですか？
かなりのおばさんでも良いのであれば。笑。

難儀だし、頑張らなきゃいけない分、モヤモヤがあり、ホストクラブ行って、生
き返るって感じでした。

けど、得たものは何もない。
失ったものが多かった。

親にもらった、大切な身体粗末にしたから、色々、罰があたりました。苦笑。

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大丈夫！

俺もおじさんだから😅

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主です。

１さん、男性でしたか？

てっきり女性だと思ってました。笑。

ちなみにお幾つですか？

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永遠のフィフティ4です！


…ん？かなり引いてるべ？💧

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主です。

フィフティ４ですか。

引きは全くしませんね。

私の指名のお客様は、貴方のような年代の方が、大半でしたよ！

有難いことに、雑誌にも掲載され、４年連続、トップ嬢として君臨してましたが、正直疲れてしまい、ホスト君との事もあり、燃え尽き症候群みたいになってしまい、辞めました。

それからは、昼職に戻り、真面目にコツコツ働き、結婚もしましたし。

罰は、今現在、難病を患ってしまった事ですね。

今思うと、自分自身、バカだなぁと思います。

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風俗とかホストとか、全く別世界の話しでちんぷんかんぷんです💧

吉幾三の歌みたいな世界の人間です💧

ただ興味はあります！いろいろ聞いてみたいけど、主さんはそれに疲れたんだよね？我慢します。

あ、ちなみに俺も難病を患ってます。

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主です。

え？
１さんも、難病なんですか？
ちなみに、難病名聞いてもいいですか？

私は、筋強直性ジストロフィーです。
段々と、筋肉が痩せていく病気です。
顔を見ると、斧様顔で、ドクター曰く、すぐにわかったと言われました。

身長１６３センチに対し、体重３９キロまで落ちてしまいました。
ガリガリで、杖使用、たまに電動車椅子も使います。
常に、合併症と隣り合わせの生活です。
今、キツイのは、腸の調子が非常に悪いのと、日中過眠、子宮内膜症です。
他はおとなしくしてますが、合併症の種類が多く、いつ、どうなるかもわかりません。
進行がゆっくりなのが、まだ幸いです。

夜の世界のお話しは、できる限りならお答えしますよ。

どんな事が聞きたいでしょうか？

正直キツかったの、夜の世界にいてた時だけで、今は落ち着いてますから、大丈夫ですよ。

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俺の病名は脊髄小脳変性症と言って、結構前に映画とかドラマになった「1リットルの涙」の主人公と同じ病気で、小脳が徐々に萎縮してくる病気です。
症状は、めまい、歩行がふらつく、呂律が回りずらい等です。
ただ俺の病気も進行がゆっくりなのが、不幸中の幸いかな。

でも主さんの症状は俺よりだいぶ辛そうですね…

それでも主さんは今、仕事しているんですか？

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主です。

いえいえ、恐らく１さんのご病気の方が、お辛い事、多いのではないですか？

１リットルの涙は知ってます。
確か、沢尻エリカがヒロインでしたよね。

知り合いにも、ALSの方がいますが、ALSは、もっと大変でしょうし。
旦那さんが懸命に看病なさってるみたいです。

私は、有り難く、看護師の旦那さんがいてくれてるので、助かっています。

現在、仕事は、ドクターストップがかかっているので、していません。
障害年金で、何とか生活しています。
本当は、看護師になりたくて頑張ってたんですけどね…。

１さんは、サポートしてくれている方は、おられますか？

お仕事はされているんですか?

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いや～、俺の症状はまだ軽いほうです。確かに歩くのに難儀なとこあるけど、まだ自分のことは自分で出来ますし、車だって運転します。
ただ、やっぱり2、3年前よりはだいぶ症状が進行している感じで、この先が不安ですね。

この病気になってから1リットルの涙を知って、わざわざレンタルDVDを借りてきて観ました。
なんか自分の病気の怖さを知ったというより、そのドラマの主人公が可哀想という感情のほうが大きく、ギャン泣きしましたよ😭

俺も今、仕事はしてなくて、わずかな障害年金とわずかな貯金を切り崩して生活してます。

旦那さんは看護師なんですね。主さんを支えてくれて、ホントいい旦那さんにめぐり逢いましたね😊

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主です。

私は、長距離歩いたり、階段の昇降が辛いです…。
日中過眠なので、必ず昼寝をしないと、身体が持ちません。
更に、過敏性腸症候群発症してます。

大変だけど、身の回りのことや、家事は普通にできてます。
かなり、疲れやすいですけどね。

私の場合は、上肢、下肢共に、段々と、歳を重ねるごとに、弱ってきています。
たまに、足がガクンっと抜けて、転倒する時があり、骨折すると寝たきりになる可能性があり、ドクターに気をつけるように言われました。
後は、肺炎にかかれば、命取りです。
コロナとか、恐ろしすぎます。

只、１度、４年前に肺炎にかかり、私は全然気付いてなくて、咳が毎晩続き、高熱が出てたみたいで、病院あんまり好きじゃないんですが、旦那に無理やり病院連れて行かれました。
しんどいやろ？はよ、言わなあかんやろ！って、怒られましたけど…。苦笑。
ドクターが、この薬でやっつけちゃお！と、かなりきつ〜い抗生物質出されました。苦笑。

旦那は、今、腎臓ガン患っています。
手術待ちなんですが、自覚症状もでだして、かなり辛いみたいです。
かなり、進行してて、ヤバイ状態にかわりはありません。
骨転移の疑いもあり、手術ができるかも、まだ確定じゃないです。
放射線治療か、抗がん剤とかになるかもしれません。
しんどいのはわかるんですが、年末年始、今日に至るまで、毎晩、救急外来通ってます。
気分屋なので、私、結構あたられたりします。涙。
ちょっと、家庭環境悪くて、難癖ある人なので、困る時ありますね。
面倒かけてるので、あんまり悪口言えませんけど、旦那の家庭は、ネグレクトっぽかったので、旦那自身が気の毒ですし、仕方ないのかなぁと。

１さんは、お一人なんでしょうか？

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やっぱり主さんのほうが断然大変そうです💧

旦那さんも病気患ってるのですね。いろいろ旦那さんも大変みたいだけど、主さんのこと親身になって、病院に連れてったり、時には叱ってくれたりして、なかなか良い旦那さんだと思います。

俺は〝今は〞独り身です。

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ご…ごめんなさい。
いらぬことを聞いてしまいました。

恐らくですが、私、見た目は全然難病に見えないと思います。
ガリガリなのと、杖ついてるぐらいで、あまり具合悪いようには見えないと思いますから。
電動車椅子だと、やっと気付いてもらえるくらいでしょうか？
ただ、足が悪いとしか思われてないかもしれませんね。
小さい子に、お姉ちゃん、足悪いの？って聞かれた事ありました。（お姉ちゃんって歳じゃないんだけど。笑。）
うん。足悪いのよ〜って、答えましたけどね。
難病なのよ〜とは、言えなかったです。

お一人で、何か不自由なことはないですか？
行政からの支援とかは頼ってますか？

うちは、円満そうに見えて、旦那の母親は、３回も連続で骨折して、もう歩行不可能で、全介助必要になり、旦那でも、お手上げ状態。
さらに認知症始まったので、認知症専門病院に入院中です。

旦那の父親は、毒親で、アルコール依存、ギャンブル依存、モラハラで、急に私達に、喰ってかかるし、包丁振り回したり、奇行が目立ったので、保健所と警察に連携してもらい、精神科病院に入れました。

しばらくして、私の実母が、骨折してしまい、入院しました。
無事に退院しましたが、まだリハビリ通院しています。

私も難病で、見守らなきゃいけない…

旦那は、この様な状態で、中々、手術にふみきる事が出来ず、手術を延期して頂いたことも、数知れず…。
ドクターには怒られるし。
転院ばかりも続きました。

私も、旦那のご両親の事で、自らの診察、４回もキャンセルしました。

旦那は、やっと、良い病院が見つかったのに、私がもっとしっかりしていれば、とっくに手術を受けれていたのに、旦那には、本当に申し訳ないです。

だから、あたられたり、私の実母にもあたったりするので、困る事があります。

実母は、うちのマンションの真上の階に、私達が引越しをお願いし、手配し、暮らしていますが、旦那の暴言には、呆れ果てています。

旦那が入院中、実母に私がお世話になる予定でしたが、実母も骨折してしまいましたから、ちょっと厳しいですね。

旦那は、相変わらず、しんどそうです。

バイタル、バイタルと、神経質になってます。

私は、本日、過敏性腸症候群を発症しています。
しばらく、おとなしかったのに…。
かなり、しんどいです。

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謝ることはないですよ。病気の種類は違いますが、同じ難病を患ってることを知り、お話し出来てうれしいです。

俺は約5年前に離婚しました。

ただ、離婚した夫婦とは思えないくらい仲は良くて、今もたまに俺ん家に来たりします。
昨日も来てくれて、庭に積もった雪の雪かきをしてってくれました。
端から見たら変な関係でしょうね😅

今は年老いた母と2人暮らしです。年相応ですが、なんとかまだ元気です。
ただ、俺の病気は遺伝性のものらしくて、母の実家で、母の甥にあたる人も、今俺と全く同じ病気を患ってます。
で、母も歩行時のふらつきや、食事の時むせやすいなど、母にも同じ症状があるのでは？と思い、近いうちに検査してみせようかな、と思ってます。

俺はまだ行政を頼るほどでもないかな。でも今のうちに先のことを色々考えておかないとね…

主さんの今の状況とか環境、病気の痛みや苦しみは、俺には分かりません。
でも、話しを聞いてやることくらいは出来ます。

ここに文字を打つことで、少しでも気が紛れるなら、何でもつぶやいてください😉

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…なんて、偉そうなこと言って、


本当は俺が相手してもらいたいだけ😭

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お母様とお二人で、生活されてるんですね。

ご離婚されてても、１さん思いの奥様なんですね…。
雪かきしてくださるなんて、優しい方ですね。
私の住んでる所は、雪は降っても積もりません。
以前は、雪かき、必須の所に住んでいました。笑。
雪かき、懐かしいですけど、この身体じゃ、今はできないです。

色んな家庭ありますが、私も、旦那も、実はバツイチ同士です。
しかも、私達は、籍を入れてません。
内縁の妻という立場です。
父が亡くなり、母一人、父の苗字だと寂しいかなと思い、父の苗字を残したかったので、旦那に了解を得て、籍は入れない事に決めました。

私は、２２歳で結婚し、性格の不一致で、２７歳の時に離婚しました。
で、２８歳で今の旦那と出会い、一緒に暮らすようになり、私の両親にも会ってもらい、仲良くしていました。
旦那のご両親も、こんな私を受け入れてくださって、感謝はしています。

私の難病は、父からの遺伝です。
残念ながら、父は難病指定が出る前に、合併後の肺炎で、８年前、この世を去ってしまいました。

父に関しては、病気は、何も気付いてあげれなくて、結構キツく当たったこともあり、大学病院で検査しても、原因が判らず、かなりしんどかったんだと、今になって、何もしてあげられなかった事に後悔だらけです。
だから、父の死を無駄にしたくなくて、看護師になりたかったけど、難病で、諦めざるを得なかったです。

私の母は、以前、私に泣きながら、まともに産んであげれなくて、ごめんと、謝罪するし…。
私は、そんな事思ってないし、お父さんとお母さんの娘で良かったよ！
みんな、なりたくてなった訳じゃないし、誰も悪いとかないし、誰かを恨んだりとかもないし、気にしなくていいんだよ！と、言いました。
だから、母だけは守ってあげないといけないと思いました。

心配なのは、妹の子供、甥っ子２人が遺伝していないか心配です。
今は、何の問題もなく、元気に成長してます。
このまま、何もないといいんですが…。

父に頼んだんですよ。

私だけにしといてよ…。
私、難病全部被るから、妹夫婦、甥っ子（父からしたら孫ですけど）には、何もないようにしてあげてほしい、と。

長々ごめんなさい。

私も、お話しできて、良かったです！

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主です。

私で良ければ、時間がまちまちですが、お相手しますよ〜！

私も、お相手してくださいね。笑。

話し変わりますが、今朝、転院先の病院に行きました。
転院した病院では旦那は、無事に手術ができるそうです。
以前の病院では、手術できないと言われました。
骨転移は、以前の病院での誤診。
しかも、検査不足。
ステージも何もありません。

前病院でのデーターが怪しいらしく、再度、全検査を一からやり直すらしいです。

ひとまず、安心はしました。

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ただ俺は学が無いので、作文が苦手です💧
小学低学年レベルの文になります😅

雪積もらないなんて、羨ましいです！
こっちは毎年雪に悩まされます。

世の中にはいろんな夫婦の形がありますよね。これが正解という夫婦なんて無いですよね。
ただ、主さん夫婦のように、どんな状況であっても、側にいてくれることが〝夫婦〞なんだと思います。

主さんの病気も遺伝なんですね。
俺の母親も「責任を感じる」みたいなことを言ってたけど、これは先祖代々からの遺伝であって、決して親の責任なんかじゃないよね。
でも、やっぱり心配なのが、主さんと同じく、自分以外の身内に遺伝してないかです。
別れた妻との間に、一人娘がいて、それが一番心配です。
あと俺の姉とか、姉の子供とかも心配です。
遺伝してないといいけど…

旦那さん、無事手術出来そうで良かったです！
上手いこと言えませんが、どうぞ、旦那さんのそばにいてあげてください！

それから、主さん。このスレの期限もそろそろだと思うんだけど、新たなスレ立てた時のために、お互いの呼び名を決めません？

俺は結構、デクノボウだから〝デク〞でいいよ😅

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そうそう。
すっかり１さんって呼んで馴染んでたので忘れてましたね。

これって期限あるんですね…。

もし、期限が切れたら、またつぶやきにスレたてます。

私は、猫に似てると言われるので、
にゃんこ🐱で、お願いしまぁす。

私の病気は、子世代になるほど、症状が重くなる傾向があり、特に男性に遺伝しやすいそうです。
けど、私、女性だからなのか、進行がゆっくりなのかもしれません。

私は、ちょうど父が亡くなってから直ぐに、同じような症状が出たので、検査入院して、３６歳で難病が発覚しました。

最終的には、寝たきりになると言われてます。

旦那とは、別れを決意したこともあります。

けど、旦那には、俺が一生面倒見る‼️
別れるとか考えんなよ‼️と、言われました。涙。
有難い事なんですが、私の為に色々我慢してくれている事もあるんだろうなぁと、たまに申し訳なくなります。

その分、旦那のガンに関しては、精一杯寄り添って、ヘルプしてあげるつもりです。

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デクさんへ。

にゃんこは、おしゃべりの方にスレを、新たにたてますね…。

お返事お待ちしてますね。

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ホントに良い旦那さんとめぐり逢いましたね。そしてにゃんこさんの旦那さんへの想い。
どんな状況でもお互いを支え合う、それこそが〝夫婦愛〞だと思います！

俺は離婚してから難病だと診断されました。約３年前かな？
ただ、今思うと症状は30代前半頃から出てたような気がします。

ちょっとかけ足で走ろうと思っても、足が全然上がらなかったり、普通に歩いてても、ふらついたりして。

一番びびったのが、娘を抱っこして家の階段降りてる時に、急にふらつき転んだ時です。
幸い、転んだ時に俺が下で娘が上になり、足のほうから下に落ちたので、娘はケガしませんでした。俺はちょっと、いや、だいぶ背中痛かったかな。
でも、もしもっと変な転び方をして、娘もケガだけじゃ済まなかったかと思うと、本当にゾッとします。

そういった、それらの症状は、当時は全く病気とは思わず、ただの運動不足かなぁと思ってました。

それでも年数が経つにつれ、なんとなく違和感を覚え、時々病院でMRI検査してました。

ただ、当時病院には「これは遺伝性のもので仕方ないこと」で済まされ、こういう難病の疑いがあるなどと診察してくれなかったため、俺もずっと仕方ないことと思ってました。
別の病院に行っても同じことを言われました。
やっぱり病院が「難病です」と言ってくれない限り、絶対分かりません。

で、3、4年前に、家や職場などで転倒することが増えて、明らかにおかしいと思い、違う病院に行ったところ、ようやく今の「難病の疑いあります」と診察されました。

…ちょっと、長くなって話しの着地点が分からなくなりました💧

とにかく、病院はホントいい病院に行かないとダメなんだな～と、つくづく思いました💦

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