膠原病

ステロイド治療しているんでしょうか？ＰＣや携帯で調べてみると色々でてきましたよ。

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俺の親も膠原病だ 片親だし絶対に死んでほしくない でも俺の不安とは裏腹に、いつも笑顔でいてくれる 君にも死んでほしくない いろんな先生に見てもらえ ステロイド治療以外の方法をとってくれる先生もいる！あきらめんな

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あたしは多発性硬化症で、もしかしたら膠原病かもしれないと言われ今入院中です。
あたしの場合確定診断しにくいらしく、どちらにしてもステロイドの治療が必要だからと言う事で治療してる。まだ軽症で見つかったんだけどね。
１ヶ月前のあたしはあなたと同じ様に死にたい・もっと悪くなって自分がわからなくなれば楽なのにとかって自分が一番辛いんだずっと思ってた。でも、入院して色んな人と会って辛いのは自分だけじゃないって思ったし今は死にたくない。膠原病でもちゃんと治療すれば普通の生活は出来ます。
今は何言われても嘘にしか聞こえなかったりするけど、ちゃんと受け止めれるときがくるから！大丈夫だよ☆
文章だけで、そばにいて話聞いてあげれなくてごめんね。

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落ち込む時は、どっぷり落ち込むことが大事です。
私は１４年前に診断を受けました。やはり、悲しくて、入院をすっぽかしました。高速道路を運転し、そのまま壁にぶつかろうと思ってね。でも、やっぱりできなかった。
貴方が死んでしまったら、悲しむ人がたくさんいます。
１週間後、体の痛さに耐えかね、入院、ステロイド治療を初めました。
以来１４年間で８回入院。そして現在も、自己免疫性肝炎(まれに膠原病と合併するらしい)で入院６週間目になりました。
健康な人とまったく同じとはいかないですが、生きていることはそれなりに楽しいです。まだまだ死ぬつもりはないです。
きちんと治療を受けると、寛かいといって、ほとんど症状がでなくなる人も多いです。
ステロイドも、最初は、きちんと炎症をたたくために大量に使いますが、医師がきちんと減量してくれます。維持量が５mgくらいになれば、副作用もほとんどありません。
膠原病の人は意外とたくさんいます。一人で悩まないで。

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私も膠原病で現在ステロイドを服用しています。難病！特定疾患！と告知された時は…確かに落ち込みました。でも今は薬を服用し続ける事により毎日の生活も出来ています。頑張る事は無いですよ。どんな些細な疑問でも医師と向き合って話してみて下さい！

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死にたいなんて簡単に言ってはいけないょ。確かに膠原病は難しい病気💧だけど、自分にあった治療していけば普通に生活できるようになるんだって😊私の友達にも膠原病のコいるんだぁ。初めて病気のこと打ち明けられたときはショックで泣いちゃったけど、友達が明るく笑顔ではなしてくれたんだょ。 今は薬飲みながら、友達は普通に生活してるょ😊遊びに行ったりもしてるし💕だから主さんも頑張って治療しなきゃ。膠原病と闘っている人は主さんだけじゃないょ💪

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私も膠原病の疑いあり経過観察です それまであんなに元気だったのにこの病気の為毎日つらいです でも いろいろ調べると 努力で3年で回復した人もいて彼女は今薬も必要無く野菜や果物をたっぷりとりながら たくましく仕事をしてるし重症から健康を取り戻した今は本当に幸せそうです だからお互い希望を持って生きましょう！

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お礼が遅れてすいません。
膠原病の人けっこういるんですね。でも、今は体の調子もよくないし、薬も毎日嫌というほど飲んでいるので、つらいのに変わりはないですが…。

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確かに男の人の膠原病は多くはないですね。
膠原病は女性の方に多いみたいですね。
私は違う病気で入院していた時に膠原病の方達と知り合い色々勉強させられました。
😊
病気を受け入れるまでは心身共に悩み大変だったとお察しします。
😥
天気にも左右されるでしょうし副作用や体調の良し悪しもおありでしょう。
しかしお薬と上手に付き合い主さんが前向きに取り組めば普通の生活も👌だと思っております。😊
これからも色々大変でしょうが頑張って下さいね！
心の応援しかできませんが主さんの笑顔を願いレスをしました。
💪😊

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主さんがステロイド治療中と仮定すると、嫌というほど薬を飲んでいるというのは、ステロイド内服４０～５０mgあたりでしょうか。(５mg錠を８～１０錠)それくらいのステロイドですと、副作用を防ぐために、胃薬、骨量減量予防の薬１２種類、抗血小板薬、血圧降下薬、場合によって下剤、眠剤、痛み止め等の薬が同時に処方されるので、どうしても飲まなければならない薬が大量になります。
おそらく、ゆっくりステロイドを減量するので、しばらくは我慢のしどころです。入院中は自分に与えられた休日だと思って、ゆっくり休んでください。
今が一番、辛い時期だと思いますが、退院するころには、きっと気持ちが落ち着きますよ。
頑張る必要はないので、しばらくは、ベットでゴロゴロしましょう。辛かったら、辛いと看護師さんにグチっていいんですよ。でも、薬はちゃんと飲んでね。

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