今年産まれた二男が重度障害児見込みです。 妊娠35週で胎盤が早期剥離し、酸素の…

やれることをやるしかありません
やれることしかできません

なんで？も考えても仕方ない
これが現実

知り合いに重度で産まれた子を育てる人がいて夫婦喧嘩が絶えない話を聞きました。
ご主人と協力するしかありません。
頼れるものは何でも頼ってください。
日々の生活にかなり制限がかかります。
主さんとご主人が休む暇がないので、色んなところを頼って、休むことも意識してください。

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>> 1 レスありがとうございます

そうですね…頼れる先がないのが我が家の最大の問題点てす。地元でもないので親族は近くにいませんし、実母は現在うつ病を悪化させむしろ生活に助けが必要です…そちらは実の妹夫婦が見てくれています。
田舎でデイケアや障害児の一時預かりも壊滅的です。

マンパワーが圧倒的に足りない…家族で共倒れになるのは時間の問題かもしれません
その時長男だけは守れるように…生かしてあげられるようにしたいです…

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まずは、お子さんかこの世に産まれて来てくれたことに「おめでとうございます」と言わせてください。主さんも、お子さんも、よく頑張られましたね。

主さんがここまで思い悩んでいることを必ず旦那さんや、周囲の人に相談してください。独りで抱え込めば潰れてしまいます。誰も悪くないんです。どうすることも出来なかったことなんです。

障害者だから不幸になるわけではありません。障害者だから社会のお荷物になるわけでもありません。健常者だって他人に迷惑をかけながら生きています。

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>> 3 レスありがとうございます。

あたたかい言葉…おめでとうの言葉…ありがとうございました。
匿名3さんは本当に障害児が社会のお荷物にならないとお考えですか？寝たきりで生活の全面に看護が必要、意思の疎通もとれず今はなんとかなっていますが近い将来医療ケアも必要になります。作業所などで働くなど何かしらの生産性を持つこともできません。お世話しても障害が改善することもありません…。

なにかあって親が死んだら施設にお預けするしかこの子には生きていく手立てがありません。もしくは兄である長男が人生を殺して世話をするしか手段がありません。親が残してあげられる財産も私が働けない以上多くを残せず…そうなったら長生きすればするほど税金で生かしてもらうしか生きる手段もなくなります…。

勝手な親の気持ちですが、長男に弟の世話の為の人生にはさせたくありません…自由に普通の人生を送らせてあげたいと思っています。

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働きたいて稼ぎまくるしかない。

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なんと言っていいかわかりませんが

重度(心身)障害がある方を
お荷物とかは思いません。

私は作業所のスタッフをしていますが
正直な気持ちを書いてみますね。


一番イヤなのは、性格が悪い利用者さんです

スネ夫みたいな利用者さんは、みんなに好かれません。
常に他の利用者さんのことを言いつけたり、あげつらったり。
そういう利用者さんは、お荷物とかじゃなく、単純に好きにはなれません。

嫌なことをしないでニコニコしていて
時にはありがとうと言えたり

そういう利用者さんは
施設では割と好かれます。
愛嬌があったり、出来ることは自分でやったり、あと素直な利用者さんも。

狡い利用者さんは、嫌われます。
あと、暴れる人、強度行動障害がある利用者さんは怖がられますが、暴れる理由があれば避ける事も出来るのでそれほどには疎まれません。

ともかく性格じゃないかな。

スタッフとしての正直な感想を書いてみました。

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>> 5 働きたいて稼ぎまくるしかない。 レスありがとうございます。

働きたくても預けられる先がないんです…子どもたちのために財産を残したくても、二男が生きていけるように何かしら残してあげたくても子どもの預け先がなければ働きにでられず自宅で何かしらできる仕事のスキルも持ち合わせていません…今の仕事はリモートとは無縁の業種です…。

働きたいです…

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>> 6 なんと言っていいかわかりませんが 重度(心身)障害がある方を お荷物とかは思いません。 私は作業所のスタッフをしていますが … レスありがとうございます。

そうですね…障害の有無関係なく優しい子に育ってくれたらというのは親の願いです。

作業所にお勤めということで、毎日お疲れ様です。そして本当にありがとうございます。障害児の親になり初めて心からのこの子やこの子のような子たちが社会との接点を持てる場を守ってくれる方々への感謝を感じる日々です。

寝たきりとなると作業所ですら働くことはできないのでは…と思っていましたが少しでもそういう社会の一員として過ごせる場に参加出来る日がもしもきたら親としてはひとつ報われると思います。

優しい子になってもらえるように…思いやりが持てるように…それは上の子と変わりなく教え、接していこうと思います。

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レスパイトを利用する。
介護者が休息をする制度。介護者が、冠婚葬祭や私用で、どうしても連れていけない面倒が見れない、休みたいときに利用が出来ますので、今から利用ができる施設や病院を、ケースワーカーに探してもらう。いきなりは利用ができません。面接や面談”入院時、どのような物を用意をするとか食事・排泄状況の確認をします“
サークルもあるので情報交換会もあります。
小学校〜高校までは支援学校があるので、ママさん達は働いていますよ。
重度障害児の放課後ディサービスがあるかは分かりませんが、中には学校まで迎えに来て預かり、自宅まで送ってくれる所もあります。
市役所児童福祉課とかに病院のケースワーカーを頼るのも居いかと。

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>> 9 レスありがとうございます。

私も最初使える制度を…と考え市役所に足を運びました。保健師さんにも相談しました。でもまだ障害の程度が確定しておらずそれに加えて田舎だからですかね…障害児関係のサークルは機能しておらず、もしくは軽度の子たちの預け先があるにはありますが週に2〜3日数時間程度とのことで働いたり身体を親が休めたりということは難しそうでした。

ケースワーカーさんにたどり着きたいのですが現時点ではまだ出会えていない状況です。一緒に考えたり相談できる方が出来たら本当に心強い…早くつながりたいです。

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>> 11 レスありがとうございます

善人でいたいつもりはなかったのですが、そう受け止められるように見えるんですかね…。
障害児をもって初めてその選択肢のあまりの狭さと制度の活用の出来なさ、生かすことの困難さを目の当たりにしました。今まで考えたりしていたつもりでいかにそういった社会問題を真剣に考えたことがなかったか、結局他人事にしかみてなかったんだな…という事実を実感しているところです。

いくら重度障害児でも本人が苦しみもがきながら人生を終えることは望んでいません。不審死が自然死扱いになるならよかったという感想にはならないです。

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重度の医療ケア児なら行政も黙ってはいません。
きっと使える制度があれこれあるはずです。
すでに行政には相談済みだとは思いますが、
利用できそうなサービスはことごとく受けて、
お母さん一人で抱え込まないことです。
地域の包括センターのようなところから、ヘルパーさん派遣も望めると思います。

こういう状況になると、母親が全部ひとりで抱え込んで、結局、離婚というご夫婦は多いです。

ご主人ともよく話しあって、医療行為以外の誰でもできる介護や介助は旦那さんにも助けてもらいましょう。

ただし、上のお子さんをヤングケアラーにはしないように、
可能な限り普通の子として成長させてあげてほしいです。

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>> 13 レスありがとうございます。

可能な限りのサービスを受けたらこの子は生きていける術があるんでしょうか…調べる気力と時間も持てず…でもまだ生後3ヶ月たってないのでこれから可能な限り探さなければならないなと思います。

私としては匿名13さんの上の子をヤングケアラーにだけはしないようにしてあげてほしいと言ってくださったことが嬉しかったです。私も強くその気持ちがあるので…。上の子はまだ今年幼稚園に入るような年齢ですが将来弟の存在に縛られすぎずいずれは部活や、家族の外に自分の人間関係、世界を作って家族に縛られずに生きていってほしいと思っています。それは私の望みでもあるので頑張ろうと思います。

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綺麗事と言われればそれまでですが、、、

本来なら下のお子さん入れて４人家族。
家族なら多少のお手伝いや協力は当たり前だと思うんです。

確かに上のお子さんが過度に我慢したりお手伝いさせられたりはおかしいと思いますよ。
けれど多少のことは普通の兄弟間でも助け合ったりすると思うんです。

上のお子さんが下のお子さんの手助けをして、逆からの見返りと言っていいのかわかりませんが、そういうのはないということでしょうか。

物理的見返りみたいなのは難しくても、きっと下のお子さんを介して心の成長みたいなのはあると思います。

お母様が下の子が上の子の重荷になってはいけないというお気持ちは重々わかります。
けれど下の子なんてどうなっても知らないというような、そういう上の子さんになってもちょっと辛いかなと。

一番は公的に安心して任せられる場所があって、そこを中心に家族で関わっていけたらいいのではと思います。

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>> 15 レスありがとうございます。

おっしゃる通りで、上の子は親バカだとは思いますが優しい子で出産前は兄弟思いやりを持ち合って仲良くしてほしいなと思っておりました。なので、弟のことはどうなっても知ったことかという冷たい大人に成長してほしくはないのもまた本心でもあります。
どこまで弟のことをお願いしていくのか…例えば将来親亡き後面倒を見てやってほしいとかではなく、なんとか施設に弟が入れたときはたまの面会や書類のことまではお願いしたいとか…。でも今も重度障害の方々が入れる施設はすごい待機人数なのにもし二男が施設にお世話にならなければならない状況になったとき施設に入れなければ…上の子が看るしか手段がないなんてことになるのは今考えても息が止まりそうになります…。

どうか息子ふたりが将来ふたりそれぞれにとって居心地の良い本人たちらしく生きていける環境になっていることを…祈りに近い気持ちで願うしかできません…

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主さんもお身体、大丈夫でしょうか？
出産時、とても怖い思いをされたと思います。生死について、未来について、毎日苦悩しながらの日々だったかと思います。

＞頼れる先がないのが我が家の最大の問題点てす。地元でもないので親族は近くにいませんし…

＞私も最初使える制度を…と考え市役所に足を運びました。保健師さんにも相談しました。でもまだ障害の程度が確定しておらずそれに加えて田舎だからですかね…障害児関係のサークルは機能しておらず…

とても難しいかもしれませんがやるしかないかも知れません。引越しを検討されて下さい。産後まもない主さんには負担かもしれませんが、旦那さんと一緒に探して欲しいです。

できれば東京など都会、福祉に予算がある自治体、重度の医療的ケア児の親の会があったり、施設や支援制度が整っていたり、きょうだい児支援やその他支援やコミュニティが複数ある自治体を探して引越しされるのが良いと思います。

今主さんたち家族に必要なのは
同じような境遇の仲間(コミュニティ)と支えてくれる自治体だと思います。

長い目でみても、長男さんの可能性も広がると思います。地域社会みんなで子どもを育てる、ができる街を探して欲しいです。

私は医療的ケア児の専門知識は少ないです。
ですが東京周辺の地域に住んでいて、児童福祉系の仕事をしています。街づくり的にもこれからは、重度の障がいのある子どもたちでも過ごしやすいインクルーシブな街づくりやコミュニティづくりに力を入れだしています。

同じ東京都内でも福祉に強い、弱い、自治体それぞれムラがあります。なので地方だと更に顕著と思います。ネットで調べて見てほしいです。仲間を見つけるのが早いかもしれませんし、ブログ記事などもすでに読見漁り探されてるかもしれませんが、家族が支えてもらえる＆住んでみたい街、に心機一転してみるのはどうでしょうか。

私も小児科の先生方のお話(医療的ケア児について、きょうだい児についての支援の勉強会など)を伺うこともあったりしますが、そういう機会に恵まれてるのも都会の方だったりすると思います。

新しい人との出会いがあってやっと、家族に起きたことを受け入れられることもあると思います。
心無い言葉、には耳を貸さなくて大丈夫。精一杯我が子のために最善を尽くされてる、と普通の感覚の人なら誰だって、主さんのお話聞いたら分かります。

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再レスすみません

もしかしたら、この掲示板よりも

X(旧Twitter)など広い範囲でのSNSで、
help投稿をするのが良いかもしれません。

どうしたら良いのか、どう仲間を見つけたら良いのか、支援のある地域、コミュニティなど、情報を求めて良いかもしれません。

何も出来ず歯痒いですが…
今必要なのは、支援の手、情報だと思うので
夫婦で孤独に戦わないで欲しいです。

そして、ゆっくり休んで欲しいです。

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