今年産まれた二男が重度障害児見込みです。 妊娠35週で胎盤が早期剥離し、酸素の…
今年産まれた二男が重度障害児見込みです。
妊娠35週で胎盤が早期剥離し、酸素の供給が絶たれて心臓がとまり…重度の新生児仮死で産まれました。
その後人工呼吸器や点滴なども生後1ヶ月ほどではずれましたがMRI検査の結果脳の広範囲で脳の働きが認められず身体的にも知的発達的にも重度以上の障害が残ることになるようです。寝たきりの可能性も高く、話すことも自分の口で食事をすることも叶わない可能性が高いです。
私は仕事を辞めてこの子の看護が必要で収入的にも家計は赤字になってくると思います。それでも上の子の進学費用だけは死守して自力で弟の存在に縛られず生きていく力をつけて家を出てもらえるようにしてあげたい…。
調べれば調べるほど重度の障害者の受け口は狭く親が看てあげられなくなったらこの子は最悪生きていけない…。もしくは長男の人生をも邪魔する存在になってしまうかもしれない…。上の子の為にも障害を持ってしまったこの子のためにも二男より1日だけ長生きして人生を閉じたい…。
長生きすればするほど国のお荷物になってしまう現実の我が子です…妊娠の経過は順調だったのになんで胎盤剥がれちゃったんだろう…
旦那を障害児の親にしてしまった…もう今後自由に生きれる人生はなくなってしまいました。それができるとしたらそれはこの子が私達より先に亡くなるときだから…。長男をきょうだい児にしてしまった…上の子にも大きな負担…どうか上の子の人生の足枷になりませんように…
我が子の長生きを願えない親になる日が来るなんて思ってなかった…我が子の長生きを願える人生でありたかった…
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グッドアンサーに選ばれた回答
はじめまして。
産後の体調が ままならないまま 不安ばかりでしょうね
私には 重度障害者１級の息子が いました。寝たきりの状態で 常に吸引が必要で 食事は 栄養ドリンクを チューブで鼻から胃に直接 与えていました。
会話は出来ませんでした。
でも ちゃんと感情をもっています。
イヤな時は しかめ面をしたり 寂しい時は 声を出して泣いたり 私が抱いたら 安心した優しい表情を浮かべ 私の腕の中で スヤスヤ眠っていました。
３歳違いの 長女が話かけると 口元を緩めて 嬉しそうな顔になります。
私は長男を健常者で産みました。
その後 事故で 重度障害者１級になったので 主さんのケースとは 違うかもしれませんが 私も同じような思考が働きました。将来の不安ばかり考えて…
長女が５歳の時に書いていた 幼稚園でのお誕生日カードに 将来の夢は 弟の病院の看護婦さんになりたいです。
紆余曲折ありましたが その夢を叶えて 今は 重度障害者の療養施設の看護士になっています。
障害者の弟を持った事が 決して不幸ではなく 命の尊さ どんな姿 カタチでも障害を持ちながら 懸命に生きる弟の姿から 多くの事を学ばせて貰えたと思います。現実 きれい事ではないので 辛い 苦しい 私には無理だと思ったら すぐに 保健師さんに連絡出来たらって思います。
ご家族の愛情の 次男クンの生きる喜び 心の成長に繋がると思うので 次男クンらしく ゆっくりゆっくり成長されるといいですね。
ママの子供として産まれてきてくれて ありがとう♪って思える日が必ず訪れるから 深呼吸しながら １日１日 少しでも穏やかな気持ちで過ごせる事を 心から願っています。
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>> 3
レスありがとうございます。
あたたかい言葉…おめでとうの言葉…ありがとうございました。
匿名3さんは本当に障害児が社会のお荷物にならないとお考えですか？寝たきりで生活の全面に看護が必要、意思の疎通もとれず今はなんとかなっていますが近い将来医療ケアも必要になります。作業所などで働くなど何かしらの生産性を持つこともできません。お世話しても障害が改善することもありません…。
なにかあって親が死んだら施設にお預けするしかこの子には生きていく手立てがありません。もしくは兄である長男が人生を殺して世話をするしか手段がありません。親が残してあげられる財産も私が働けない以上多くを残せず…そうなったら長生きすればするほど税金で生かしてもらうしか生きる手段もなくなります…。
勝手な親の気持ちですが、長男に弟の世話の為の人生にはさせたくありません…自由に普通の人生を送らせてあげたいと思っています。
>> 6
なんと言っていいかわかりませんが
重度(心身)障害がある方を
お荷物とかは思いません。
私は作業所のスタッフをしていますが
…
レスありがとうございます。
そうですね…障害の有無関係なく優しい子に育ってくれたらというのは親の願いです。
作業所にお勤めということで、毎日お疲れ様です。そして本当にありがとうございます。障害児の親になり初めて心からのこの子やこの子のような子たちが社会との接点を持てる場を守ってくれる方々への感謝を感じる日々です。
寝たきりとなると作業所ですら働くことはできないのでは…と思っていましたが少しでもそういう社会の一員として過ごせる場に参加出来る日がもしもきたら親としてはひとつ報われると思います。
優しい子になってもらえるように…思いやりが持てるように…それは上の子と変わりなく教え、接していこうと思います。
>> 13
レスありがとうございます。
可能な限りのサービスを受けたらこの子は生きていける術があるんでしょうか…調べる気力と時間も持てず…でもまだ生後3ヶ月たってないのでこれから可能な限り探さなければならないなと思います。
私としては匿名13さんの上の子をヤングケアラーにだけはしないようにしてあげてほしいと言ってくださったことが嬉しかったです。私も強くその気持ちがあるので…。上の子はまだ今年幼稚園に入るような年齢ですが将来弟の存在に縛られすぎずいずれは部活や、家族の外に自分の人間関係、世界を作って家族に縛られずに生きていってほしいと思っています。それは私の望みでもあるので頑張ろうと思います。
>> 15
レスありがとうございます。
おっしゃる通りで、上の子は親バカだとは思いますが優しい子で出産前は兄弟思いやりを持ち合って仲良くしてほしいなと思っておりました。なので、弟のことはどうなっても知ったことかという冷たい大人に成長してほしくはないのもまた本心でもあります。
どこまで弟のことをお願いしていくのか…例えば将来親亡き後面倒を見てやってほしいとかではなく、なんとか施設に弟が入れたときはたまの面会や書類のことまではお願いしたいとか…。でも今も重度障害の方々が入れる施設はすごい待機人数なのにもし二男が施設にお世話にならなければならない状況になったとき施設に入れなければ…上の子が看るしか手段がないなんてことになるのは今考えても息が止まりそうになります…。
どうか息子ふたりが将来ふたりそれぞれにとって居心地の良い本人たちらしく生きていける環境になっていることを…祈りに近い気持ちで願うしかできません…
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