膠原病(コウゲン病)になった😔

こんな時間に寝れないの？体しんどい？辛いね…だけど気持だけは負けないでね✊気持から病気が良くなる事もたーくさんあるから😃ほんとだよ！後ろ向きになると、どんどん悪くなるからね。後ろ向きになって良くなることは絶対ない！それなら辛くても無理にでも健やかな自分を浮かべて良くなろうね😃私の友達は、普通に生活してますよ😃

• 共感0

>> 1 回答ありがとうございます💡嬉しい言葉ありがとうございます😊😊✌たまに考えてしまう時があって眠れない時があって…😔特にこの時間まで起きてる時が近頃増えて…💦 太陽にあたれない…っていうのが😢子供が可哀相でね😭でもそこを工夫したりなんなりするば大丈夫とは思うんですけど…😭まだ初心なもので…🙀退院後が心配です😣

• 共感0

そうだね💧だけどマイナスな面ばかり探すとしんどく辛くなるから、できる事や幸せ探しをしよっ😃不安＝体に悪影響って覚えててね💦家でだって子供や旦那さんと一緒に楽しく過ごせる🌼夜なんか花火楽しめちゃうし、夜の遊園地もあるよっ！日焼け対策バッチリでできる事もあるよ！😃こんな時に笑顔が福を寄せるよ！☺☺私なんか辛いとき、わざと笑ってやるのだ😃疲れるので５分ね☝にっこり作りわらいで色んな良い効果があるらしいよ🌼体に良い物質が笑う事で出るらしいから、出しまくりましょっ🌼あなたは出来る事が沢山あるはず✊

• 共感0

>> 3 本当にありがとうございます😊✌😊✌そうですよね‼嫌な事考えて行動しないほうがいいですね✊確かにそういう時身体がいつもと違って凄くダルイです💦💦①番さんは明るい方でなによりですよ😊💕

• 共感0

ちがうちがう💦👋私は、暗いから体に色々きたんだよっ😱だから言い切れるんだよっ！😃気持のパワーの凄さ！人間の治癒力の凄さ！体で学んだんですよ😚そりゃ辛かった🌼気をゆるめたらダメだよ😃頑張ろうねっお互い✊疲れた時は、素直に甘えるのも大切だよ🌼

• 共感0

自分も膠原病で二回目の入院してました。

辛くて、だるいし

主さん気持ちはよくわかります。

自分は一生付き合っていくしかないと思います。

最近は目も変です。飛蚊症の症状が出てきました。

• 共感0

私も昨年の今頃入院🏥してました😣 最初 不安がいっぱいで病院で泣いたりもしてました😣 でも退院した今は 周りの人も 私が入院してた事も 今でも病院通ってるのも忘れる程 普通に生活してるよ😊 あまり紫外線はダメだから…って考えすぎないで 外出するときは日焼け止め塗って 帽子や日傘で防止出来るしね🎵私も子供二人いるけど 夏は海行ったし(もちろん私は泳げないけど💦)秋には運動会の応援にも行ったよ😊
なんか 長々書いちゃったけど 私も入院中 これからの生活が不安で不安で仕方なかったから【大丈夫❗】ってこと伝えたくてね😊

• 共感0

>> 6 自分も膠原病で二回目の入院してました。 辛くて、だるいし 主さん気持ちはよくわかります。 自分は一生付き合っていくしかないと思います。… 今晩は😃この病気は様々な症状がでるみたいですね…完治はしないみたいですね😔私は今薬を飲んでいるけどこの先不安もあります😭私も今筋肉痛の痛みとかしかないですけど…色々話ししたいのでよろしくお願いします😭まだこの病気の事全く解らない事もあって聞きたい事沢山です…。

• 共感0

私は去年からやはり紫外線がきっかけで膠原病の症状らしきものが現れ今経過観察中です 髪は随分抜けました 体重も随分減りました 体はしんどいし口内炎が痛いです冷えも酷いです😢 でも去年はもっと症状酷くて40度の熱一週間とか目眩とか胃痛とかしんどくて寝たきりでした とりあえず一年以上経って少し楽になって最近はご飯も美味しいので大分楽観的になって来ました とはいえ血液検査結果は去年より悪いんですけど😢でも最近家族もやっと心配してくれるようになって幸せに感じる事もあります
膠原病の人は睡眠が一番らしいので主さんも良く眠って下さい🙇
最近は新薬もあるし なんとかなるんじゃないかなあと思います🍁お大事になさって下さい🙇🍎自分の事ばかり書いてゴメンなさい
寒いのもいけないようなので体が冷えないように気をつけて下さいね 私の知ってる膠原病患者さんは最初重症だったんですが入院して退院して全部で三年ぐらいですっかり元気になった方もおられましたよ😺

• 共感0

活性酸素を除去するような食べもの➡野菜やゴマなどを取ると良いと聞きました。詳しくは丹羽療法がいいと思います。私はそこにアトピーで入院しましたが同じような病気の方いらっしゃいました。 でも一番は気持ちだと思います‼どうかめげずに病気なんかはね返して下さい‼治りますように‼‼‼

• 共感0

>> 9 私は去年からやはり紫外線がきっかけで膠原病の症状らしきものが現れ今経過観察中です 髪は随分抜けました 体重も随分減りました 体はしんどいし口… 回答ありがとうございます😊嬉しく想います😉遅くなってしまってすいません🙏やはり髪の毛は抜けてしまうんですね…😔結構私の場合は今の所薬飲んでれば痛みは全部なくなるのですが、退院後がとても心配です…😔😔紫外線対策とかはどうされてますか？やはり帽子とか長袖とかですか😔？紫外線ローションとかは市販のものでも大丈夫何でしょうか?質問ばかりでごめんなさい😭😭😭

• 共感0

>> 10 活性酸素を除去するような食べもの➡野菜やゴマなどを取ると良いと聞きました。詳しくは丹羽療法がいいと思います。私はそこにアトピーで入院しました… ありがとうございます😃😃😃胡麻ですか😍胡麻料理も健康食として今凄いレシピになってますもんね✨でも食べ物とかにもこれから気をつけなくちゃいけないと思うと…😩💨💨💨でも頑張って引きこもりにならないように頑張って行きたいです😤☝気持ちが大事❗これ覚えておきます😊

• 共感0

髪は人によるようで特に若い人は薬飲んでると逆に増えたという話もありましたよ😺 私は外用ステ塗ってますが抜けたり生えたりで薄くなりましたが今9か月でまだなんとかかつら無しで歩けてます😺
紫外線は日焼け止めクリーム と日傘 運転する時はスカーフ サングラス 手袋かな そして私の極めつけはマスクです😷 特に春から夏は必携☀ 去年発病させた時は うっかりというか他人の目を気にしてマスクしてなかったの 日焼け止めもうっかりしてなかった😢
まあ日光過敏症は個人差あるけど私はSPF40～50ぐらいの使ってるよ 日焼け止めクリームは豆に塗った方がいいみたいですよ😺
お大事に🍎🍁

• 共感0

>> 13 😨あ～💧本当にマスクですね😂😂😂私は紫外線が強い沖縄にいます…💧だから参ります😨色んな為になるお言葉本当にありがとうございます✨✨

• 共感0

こんにちは
私も膠原病なので気になってメールしました。

私の場合は膠原病の中のＳＬＥという病気です。
私も発病したばかりの頃はあまりにもショックで治らないなら死んでしまいたいとさえ思ってました
でも無事に出産も出来るまで元気になったし生きてて良かったと思ってます
薬はブレドニンかな？副作用は出てませんか？
私はムーンフェイスになりました
薬の量が減った今ではほとんどわからない位に元に戻りましたが。
良かったら色々お話ししたいです
膠原病歴四年目より

• 共感0

>> 15 回答ありがとうございます😃私も膠原病かSLEという病気と言われて今は全身アルマトーデス？？みたいです😂今薬飲んでるのはプレドニゾロンという薬飲み初めてまだ10日目です😔最初は10錠飲んで副作用が凄くて😔参りました💦医者に一気に4錠減らされました😔そしてその二日後に8錠になりました。この薬の意味がまだ全く解らないんです😂今は全く副作用はないのですが💧もしかしたら明後日あたり退院するのでアドバイス下さい💦

• 共感0

早速ですが病名は全身性エリテマトーデスです。ＳＬＥがその略称みたいなものかな。
私はブレドバン1錠にて安定してますが最初はかなりたくさん飲みながらの入院生活でしたよ
副作用で顔が真ん丸になりました。
薬なんですが炎症を抑えたりしてくれるみたいですね。
勝手に服用をやめたりは絶対に出来ないしね！
私はなかなか薬の効果が出なくて半年間の入院生活でした

• 共感0

皆さん大変ですね、

自分はベーチエット病です、

今年の初めに発症しました。
口内炎から始まり喉にも潰瘍が出来て、食事も出来ず、苦しみました。大腸にも潰瘍が出来、もう、嫌になり、
最近では目にも飛蚊症現象が現れてきました。失明になるのかなぁ？不安で不安で、夜も眠れません、『解夏』の映画のようになるのかなぁ？

でも、膠原病の皆さんが頑張ってるんで、自分も頑張って生きたいです。

• 共感0