難病指定
お聞きしたいことがあります
知っている方がおられましたら教えて下さい
国から難病指定されている関節リウマチと診断されました
うちは給料が少なく
医療費など心配してます
次の病院に行くのも
躊躇する有様です
難病指定されてる場合の
医療費などご存知の方
教えて下さい
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難病指定でも 医療費は かかりますよ。ただ同じ難病でも 個人で差があるので 一概に言えませんが 保健所に 難病の医療証の申請書が あるので医者に記入してもらい 申請が通ると 医療証が 送られてきます。収入により かかる医療費が変わります。収入が低いなら、入院した場合も さほど 掛かりません。主さんは どちらに お住まいですか？先に書いたのは東京都の基準なので お住まいの保健所に相談されては？
３さんの言われる通りです。友人が再生不良性貧血で難病指定受けてますが、受ける前月２万払っていた薬代が５千円になりました。全く無料にはならないと思いますが住んでる市町村で違ってきますから市町村の健康福祉課や保健所へ問い合わせを…
↑の方おっしゃるようにリウマチだけでは難病指定扱いはされてません。患者数が多すぎるためです。私の母もリウマチですが、身障１級に指定されたほど状態が重く、今は色々な補助うけてますが。そうなったときには寝たきりですよ。おしめの生活ですよ。生活費云々言ってたためにこうなりました。リウマチ甘く見てはいけませんよ。役所・病院と相談しつつ必ず専門医の治療を受けてください。ほっといたら１年後には寝たきりになってますよ。脅しではなく。
難病指定の病気なら、病院側から何か言ってくれないのかな？
うちは昔、娘が血小板の難病になったとき、
ケースワーカーさんの部屋に言って説明を聞いて下さい。
と医者に言われ、手続きの全てをやっていただきましたよ。
うちは負担額無しでした。
主さんが通院している病院は総合病院ですか？
総合病院ならケースワーカーさんがいるので、聞いてみて下さい。
主さん…
慢性関節リウマチは難病ですが、医療費の補助のある、特定疾患ではないので、どなたかがレスしている通り…リウマチだけでは補助はありません。
おそらく、ほとんどの自治体がリウマチの金銭補助はしていません。理由は、前レスにありましたが、患者数の多さと、生命の危険性の低さだと思います。変形が著しく、障害認定を受けられた場合、障害者としての支援対象となります。
悪性リウマチは命に係わる病ですので、補助があるからといって…悪性なら大変です。そうでないことを祈ります。
ただ、膠原秒は重複することが多く、他の膠原病（SLEやMCTD…）が認定された場合、特定疾患受給者証の手続きができます。治療がリウマチとダブる（薬や検査）場合、金銭的に多少助かるかもしれませんが…これらの膠原病も全身の病気なので、ならないにこしたことはないですよね。
なお、難病手当というものはありません。あくまでも特定疾患の治療にかかわる医療費の自己負担が軽くなる…という制度です。
私は膠原病のSLEです。
身体的な症状は関節リウマチ・日光過敏・紅斑・倦怠感などがあります。
SLEは難病指定されてますが、私は補助申請してません。ちなみに都内在住です。
たしか毎月申請しなければいけなかったような…。
日光過敏(アレルギー)で通院だけでも必死なのに保険センターに行く気力が無いです。
幸い、病状が安定していて入院もなさそうだし、医療費も以前よりは少なくなった(高くて月に1万ちょっとくらい)のでいいかなぁ、と。
よくなるといいね。
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