自閉症
私には、自閉症（小脳の障害によると思われる脳障害、テンカンを併発、言語知能の遅れを伴う、こだわりが強く、生活時間も不規則になりがち。）の子供を抱えています。
忘れてしまう位の、ドタバタを経て、現在息子は、養護学校の高等部に在籍しています。
間もなく１８歳を迎え卒業になりますが、卒業後は、入所施設を考えていますが、知的障害者施設は、どこの施設も待機者を抱えており、入所待ち状態。
厚生省が、障害者の社会参加を推奨し、税金の掛かる施設の廃止案も出ています。
やがて親も年老いて、一緒に暮らすのは、無理になります。
どなたか、今後の対策について、アドバイスや感想がありましたらレスポンス願います。
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主さん 私も知的障害児の子供が居ます 今は養護施設に入ってますが今回の制度で負担金額が高額の為 自宅から養護学校に通う事を決めました 自宅で どれだけの事が子供に できるか？不安です 将来の事も考えてます グループホームを利用する方向で考えてます 今 うちの息子は中等部２年 この後 高等部に進学 グループホームも親の負担金額が あります 主さん 施設の方は 今は どこも 余裕ありません 都道府県で障害者に対しての支援が違いが あります 負担金額も違います 私の住んでる県は障害者に対しての施設は少なく 成人の方は県外に行く方も居ました 今回の制度は障害者を苦しめる制度だと私は思ってます 主さんの子供さんは 卒業後 作業所へ行く予定ですか？自宅ですか？
- << 3 さっそくのレス、ありがとうございます。 育児と言いましても、通常の育児とは、難易度が違い、心中お察し致します。 私の息子の場合は、中学部までは、毎日自宅から通学しておりました。 小児医療病院の先生の指導を受け、生活訓練の為、高等部から、平日は、学校の寄宿舎に宿泊しております。 卒業後は、自宅から遠くない施設入所を希望していますが、待機者満杯状態なのです。
- << 5 都道府県で異なるみたいですが、私の地域では、特別児童扶養手当てが支給されています。 療育手帳を申請交付され、程度によって、Ａ級とＢ級に分類されます。 長男は、重度Ａ級ですから、月額５万円を受給しています。 これは、とても助かっています。 成人後は、１級障害者扱いになります。 障害者年金が月額１０万円程度支給されます。 お金に関しては、何とかなりますが、問題は生活の場所です。 厚生省は、グループホームを推奨しますが、それは、障害程度の軽い方なら対応出来ますが、重度の方には、無理があります。
こんにちは。私の息子も自閉症児です。18年間、想像を絶する大変な思いをしてこられたとお察しします。特に思春期の頃は大変だと聞きます。私の住んでいる団地には20代と30代の自閉症の人が親と住んでいます。作業所で働いているそうです。私の息子はまだ小さいので、何のアドバイスも出来ませんが、思わず来てしまいました(>_<)すみません。
- << 4 レスポンス感謝致します。 何度も、人生を呪い、将来を悲観し、息子と命を断とうと考えた事も有りました。 まっ、考えただけですけどね(^O^). 育児ノイローゼになっている暇は無かった！これが結論です。 睡眠時間が不規則で、深夜、夫婦交代で子守を続けましたが、職場と家庭の両立など、難題山積でした。 諸先輩のアドバイスを受け、男子なので、父親の私が離職して、対応にあたりました。 共稼ぎでは、対応は無理でした。 幸い？田舎で、農家ですから、現在は、稲作だけしています。 あら！自分の過去グチになっちゃいました。自閉症に関しては、約２千人に１人程度の出生率らしいですが、脳障害による症状が、細かく分類されてきたのは、最近の事です。 心臓病や癌と違い、複雑な脳細胞の領域ですから、脳神経科の医師も、わからないのが実情です。 人生いろいろですが、仕方ない事ですから、最近は、開き直ってしまいました。 返事を頂いた皆様に、感謝致します。 これからも、気軽に意見交換出来ればと、思います。
- << 6 自閉症の場合、個人差は有りますが、成長と共に多動も落ち着いて来ます。 今は、大変でしょうけど、だんだん楽になります。
>> 2
こんにちは。私の息子も自閉症児です。18年間、想像を絶する大変な思いをしてこられたとお察しします。特に思春期の頃は大変だと聞きます。私の住ん…
レスポンス感謝致します。
何度も、人生を呪い、将来を悲観し、息子と命を断とうと考えた事も有りました。
まっ、考えただけですけどね(^O^).
育児ノイローゼになっている暇は無かった！これが結論です。
睡眠時間が不規則で、深夜、夫婦交代で子守を続けましたが、職場と家庭の両立など、難題山積でした。
諸先輩のアドバイスを受け、男子なので、父親の私が離職して、対応にあたりました。
共稼ぎでは、対応は無理でした。
幸い？田舎で、農家ですから、現在は、稲作だけしています。
あら！自分の過去グチになっちゃいました。自閉症に関しては、約２千人に１人程度の出生率らしいですが、脳障害による症状が、細かく分類されてきたのは、最近の事です。
心臓病や癌と違い、複雑な脳細胞の領域ですから、脳神経科の医師も、わからないのが実情です。
人生いろいろですが、仕方ない事ですから、最近は、開き直ってしまいました。
返事を頂いた皆様に、感謝致します。
これからも、気軽に意見交換出来ればと、思います。
>> 1
主さん 私も知的障害児の子供が居ます 今は養護施設に入ってますが今回の制度で負担金額が高額の為 自宅から養護学校に通う事を決めました 自宅で…
都道府県で異なるみたいですが、私の地域では、特別児童扶養手当てが支給されています。
療育手帳を申請交付され、程度によって、Ａ級とＢ級に分類されます。
長男は、重度Ａ級ですから、月額５万円を受給しています。
これは、とても助かっています。
成人後は、１級障害者扱いになります。
障害者年金が月額１０万円程度支給されます。
お金に関しては、何とかなりますが、問題は生活の場所です。
厚生省は、グループホームを推奨しますが、それは、障害程度の軽い方なら対応出来ますが、重度の方には、無理があります。
重度も軽度も個性は色々で、本当に悩みは尽きないですよね(T_T)うちはパニックが酷いです。私は異性なのでこれから先、旦那も参加してほしいのですが、いまだに旦那は息子と二人で外へ行けません。旦那はパニックが怖いと言います。私はなれましたが、この先男の子なので、力が違ってくるので、心配はつきません。
息子は神奈川で療育手帳を持っていますが、バス券を貰うくらいです。
グチったりしないとやっていけませんよね。溜め込んだら本当に死まで考えてしまいそうです。
主さん、頑張っていて頭が下がります。
- << 10 確かに、成長するにつれ、旦那さんの力を借りなければならないかと思います。 長男ゆえに、同性の私が離職しましたが、それぞれの家庭で、事情が異なりますから、短気にならず、頑張って下さい。 息子の通う養護学校の父兄で、障害児を抱えたのが原因で、離婚したと言う方もいらっしゃいますが、それは違うと思いました。 配偶者に対して、不平不満の嵐ですが、あれだと、子供が健常者であっても、離婚しちゃうよな、、、って思いました。 我々夫婦も、喧嘩三昧の歴史ですが、お互いが、共通の苦しみゆえに、他の異性では埋める事の出来ない、汚れたキズナが有るようにも感じます。 あまり不満を溜めないで、軽い感じて、話をするのも大事な事かも知れません。
>> 7
レスありがとうございます。
どうしても制止しなければならない状況が発生した時、小さいうちは、抱きかかえて回避できます。
しかし、体重体力が逆転した時、運動部系の私でも、容易でなくなりました。
あとは、トイレとプール施設等の更衣室問題です。知的障害児者だからと言って、女性トイレに連れて行く訳にも行きませんし、成長するにつれ、同性の親が連れて歩く事が多くなりました。
姉と妹がいますが、健常者とは、遊ぶ場所も異なりますし、遊び盛りの娘達を、無理やり付き合わせる訳にも行きません。
したがって、休日は、男組、女組に別れて行動するようになってしまいました。
長男に必死のあまり、他の子が、ひねくれてしまわないか？と、心配もしましたが、余計な事でした。
障害の種類程度は異なり、それぞれ大変かとは思いますが、グチを言いながらも、頑張るしかないです(^O^).
今の目標は、親の亡き後も、生きて行ける環境を与えてあげる事です。
うちの息子は療育手帳はＢで 週末 寮から帰って来てますが 今までは夫婦の所得で養護施設の金額が決まってました でも 今回の制度で最低負担が７万円以上に上がって 親としての負担が大きくて 来月で退園を決めました 今回の制度で同じ養護学園の方で退園の方は沢山出るようで 保護者同士 色々な話してますが 家族の負担は大きいです 地域に帰って来ても 地域の受け入れは難しいし これからが大変だと考えてます
>> 7
重度も軽度も個性は色々で、本当に悩みは尽きないですよね(T_T)うちはパニックが酷いです。私は異性なのでこれから先、旦那も参加してほしいので…
確かに、成長するにつれ、旦那さんの力を借りなければならないかと思います。
長男ゆえに、同性の私が離職しましたが、それぞれの家庭で、事情が異なりますから、短気にならず、頑張って下さい。
息子の通う養護学校の父兄で、障害児を抱えたのが原因で、離婚したと言う方もいらっしゃいますが、それは違うと思いました。
配偶者に対して、不平不満の嵐ですが、あれだと、子供が健常者であっても、離婚しちゃうよな、、、って思いました。
我々夫婦も、喧嘩三昧の歴史ですが、お互いが、共通の苦しみゆえに、他の異性では埋める事の出来ない、汚れたキズナが有るようにも感じます。
あまり不満を溜めないで、軽い感じて、話をするのも大事な事かも知れません。
>> 9
うちの息子は療育手帳はＢで 週末 寮から帰って来てますが 今までは夫婦の所得で養護施設の金額が決まってました でも 今回の制度で最低負担が７…
そうなんですか、、
都道府県によって、かなりの違いが有るんですね。
私の地域は、１８歳まで（養護学校）は、完全に県が負担し、学校給食及び、寄宿舎生活に関わる全てが無料です。
また、成人になれば、障害者年金が支給されますし、児者問わず、保護者の年収は、関係ありません。
都道府県の認識の違いで、かなりの格差があります。
グループホームも、行政支援費が少なく、夜間などの管理体制に問題点が多く、踏み切れない保護者も多く、新たな問題点になっているようです。
高度成長が終わり、少子高齢化が進み、日本が貧乏になった証拠ですが、まれにみる平和国家が崩壊しない事を祈るばかりです。
自殺者が年間３万人以上になり、リストラの嵐、ニートの増大。
忍び寄る恐怖さえ感じてしまいます。
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