腺維筋痛症…😢

。⬅がでかすぎで読みにくいです。

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辛いですよね。私も１０万人に二人という病気になってる事を、五月に初めて知りました。体は段々と筋肉が弱っていくらしいですけど、ステロイドを飲んでおさえてます。
副作用もすごいです。顔は、ムーンフェースで、感染症にかかりやすくーいっつもマスクしてます。
ほんと嫌になります。でも、なんとかやってます。日々辛い事ばかりですけどね。
お互いなんとか、やっていきましょう。
かたひじはらず、自然体が私のモットーです。🍀

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確か何か月か前くらいに、難病を治す名医を紹介したテレビあったような…その主さんの病気の名医も出てました。その名医の手術受けて元気になった患者さん出てました

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主さんの具合が心配です 私は軽症だけどここ二年体のあちこちが急に痛くなったり疲れや熱が出たりしてます なのでセンイ筋痛症の事も調べました💻 中には一年ぐらいで治ったという人もありました 彼女は学校を何か月も休んで十分に休んだそうです あと病院では聖マリアンナ大学病院だったと思いますが（神奈川県）ここが有名で ここに問合せると地方でも センイ筋痛症の治療出来る病院を教えてくれるそうです🏥 主さんの痛みが無くなりますように🙏

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私も同じです！もうすぐ３年。
主さんと同じような症状に加え、勝手に筋肉が動いたり
手足のしびれもあったり。
頭痛はほぼ毎日あるけど鎮痛剤でも少しマシになる程度。
薬はソラナックス、リボトリール、漢方やビタミン剤など。
きつい薬は私も副作用がひどすぎて飲めません。
なので、体の痛みに関しては耐えるのみ。
今は比較的調子がいい日が多いけど、波もあるし、
辛くて寝込むこともまだあります。
痛みを説明しても周りにはわからないので、あまり言いません。
「ただの怠慢、気の持ちよう・・・」などと
取られがちなのがこの病気のツライとこですよね。
私は過労とストレスが原因なのでは？と言われてますよ。
死なない病気だけど、いつ治るのかもわからないし、治療法も
確立されてないし、こんな病気なら死のリスクはあっても
ちゃんとした治療法なり手術などができる病気のほうがマシ、と
思うことも正直あります。けど共存していくしかないのかな、と
最近は痛みに耐えつつ仕事を探しています。生活かかってるんで。
お互い少しでも痛みが軽減されるといいですね☆

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姉の友達が同じ病気です。
私は詳細は分かりませんが、優しい旦那様に支えられて頑張って子育てしてます。
手の皮が剥けて治らず、皮膚科の先生が見つけてくれた様です。
今は症状も軽いみたいですが将来は不安だよ、と明るく話してるみたいです。
いつも笑顔の方ですよ。

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すみません!

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>> 2 辛いですよね。私も１０万人に二人という病気になってる事を、五月に初めて知りました。体は段々と筋肉が弱っていくらしいですけど、ステロイドを飲ん… 二番さん
書き込みありがとうございます😢
辛いですね😢
知らないだけで沢山の難病がありますもんね💦
お身体大丈夫ですか？😢😢
マスク…夏場とか特に辛そうですね⤵⤵
お互い少しでも副作用も少なく良い方向にむくような治療法や薬に出会えたらいいですよね😣
書き込み嬉しかったです😢💖

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>> 3 確か何か月か前くらいに、難病を治す名医を紹介したテレビあったような…その主さんの病気の名医も出てました。その名医の手術受けて元気になった患者… 三番さん
書き込みありがとうございますね✏
確かたけしの番組でもあったそうです😠
九州に住んでいて九州地区には専門医がいないらしく😢
長野に専門医がいるそうで勧められてるんですが、金銭的な事情とかで今は長野にまでは足を運べずにいます😢

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>> 4 主さんの具合が心配です 私は軽症だけどここ二年体のあちこちが急に痛くなったり疲れや熱が出たりしてます なのでセンイ筋痛症の事も調べました💻 … 四番さん
ありがとうございますね😢✏💬
体調大丈夫ですか!?
今日は体が痛くて痛くて…
今も左足が痛くて仕方ないです😢⤵⤵⤵
タオルで縛って血流を止めたりしてます…
骨なのか筋肉なのか…⤵⤵⤵⤵
痛いですよね😣😣
担当医もよく学会に出席して情報交換してきてお話してくれるんですが…なかなか😣😣😣
四番さんもひどくならないといいですけど😢
もう動きがとれないくらいに痛むときは痛むんで仕事中が怖いです⤵

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>> 5 私も同じです！もうすぐ３年。 主さんと同じような症状に加え、勝手に筋肉が動いたり 手足のしびれもあったり。 頭痛はほぼ毎日あるけど鎮痛剤でも… 五番さん
コメントありがとうございますね💦
すご-------く!!!辛さや痛みがわかります😣😣
なかなか表現しても伝わりにくい、伝えにくいですよね😢
薬も痛みが軽減されるわけではないから辛いですよね⤵
今日は夕方からずっと激痛です😢
この間は痛すぎて眠れませんでした😢
この病気に手術とかあるんですかね😣💦
仕事とかにかなり支障もたらします…
いつ激痛がくるのかと思えば怖い⤵⤵
五番さんも本当に辛いですよね💨
普段はすごく明るい性格だから、人前で痛い痛い言いたくないし我慢しちゃうんですけど…
普段が明るくて活発だからこそ、急に痛みに襲われても会社や周りの理解がなかなか…⤵⤵
少しでも少しでも痛みから解放されたらいいですよね💖😢

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>> 6 姉の友達が同じ病気です。 私は詳細は分かりませんが、優しい旦那様に支えられて頑張って子育てしてます。 手の皮が剥けて治らず、皮膚科の先生が見… 六番さん
書き込みありがとうございますね😊
そうですね💦
なんの病気にしても人の温かさや声かけで随分と支えになってもらえて、精神的に安定しますもんね💦
広く周りに目を向けたら色々な難病、重度の病気と闘ってる人たちが沢山いるんですもんね!!
普段は明るく活発な分、急に襲う激痛で体もいうこときかない、精神的に参る、痛み止め効かないそんなこんなでさらに追い込めちゃいます😢
薬の相性もあって新薬試すときも副作用が怖いながらも試してはいるんですけどね😢

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