難病の診断って…

直接お会いして話してる訳ではないし伝わるのか不安でしたが 書いて良かったです。

膠原病の悪化には寒さとストレスが影響するとありますし 診断が付く程に悪化させない為にも お子さんの望む様に過ごさせてあげると良いと思います。

寒さで悪化するからってバカみたいに厚着をさせたりは逆効果ですよ。いじめられたりすると困りますし みんなと同じ様な服装をさせてあげて ご本人が寒さを訴えるなら！着せる という感じで見守るのが良いかもしれません。

家族の方々とぶつかり合って さぞかしお辛い日々だったと思います。ですが 主さんは素晴らしい親だと俺は思いますし本物の親だなとも思います。
近年親子間も希薄な中…主さんこそ本物の親！
親だったらマジで心配しますよね。

それからもっと安心出来る情報を書いておきます。

膠原病の何か確定診断が付いたとしても 経過観察中に症状も消えて薬もいらなくなる患者さんもいますよ！それを漢字二文字でカンカイ とか言うらしいのですが。

俺はもうステージ５で薬無いと全くダメですが それでも在宅です。必ず入院生活が待っている訳でも無いと思うので どうか今日から安心してゆっくり眠ってください。

経管栄養で延命だなんて言うと入院生活を思われる方々が多いとは思います。

ですが近年 在宅でしかも自分で投薬出来るのです。
栄養剤は静脈に入れるのではなく 胃や腸 つまり消化管に落とせれば良いだけなんです。
普通に飲み込めるなら ジュースみたいに飲めば良いですし 熱が高くて身体も痛み 起き上がるの困難なら 鼻か口から経管投与すればいいのです。

俺でも週２回位なら仕事に行けますよ。ですが健常者の方にはなかなか体力がついていけません。
だから俺は食事もして この栄養剤を外で使います。ペットボトル状態の製品もあるし便利です。但し仕事中にゆっくりは服用出来ないので 水で３倍希釈したりして自分で調剤するのです。濃いまま早く入ると体液の急激な変動で具合悪くなるので危ないのです。(点滴を早く落としたらいけないのと同じ理由)

ステージ５でも こんな風に投薬次第で外に出られますから どうかご家族皆さんと仲良く明るく生活を送れます様に 祈ります。