難病の診断って…

いや…俺は自分勝手だし優しくなんか無いですよ(^_^;)
ただ確定診断に関しては本人も家族も辛いし早くして欲しい!と暴走する気持ち わからなくは無かった。自分も遠い日はそうだった気がして。下血が1日７回になって年中無休でお恥ずかしい…ﾄｲﾚにずっと行きたい感に苦しめられそれでも何もしてもらえないしひどい事言う医者もいます。えらく傷ついてきました。幸い主さんは膠原病の医者だとの事で安心はしていますが 小さい病院ではそんなものです。医者との相性で良くなるものも悪くなるのも経験上だと事実であります。主さんが嫌だと感じたなら病院はいっぱいありますから変えてみるのも良いでしょう。但し経過観察で認定が決まるので 採血のﾃﾞｰﾀでも良いし 何か症状の出た証拠ﾃﾞｰﾀを個人管理してｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝはｱﾘかと思います。見守るのが良いかと思いますが 危険なサインを見逃すといけませんので 本当に具合が良くない時は病院に行った方が良いでしょう。
膠原病の発症には特別な症状が出ます。下肢や両腕に紅色の大きな膨らみが出てとても痛み発熱を伴う症状があります。これを結節性紅斑(けっせつせいこうはん)と言います。膠原病の確定診断には最高の発症確認になる事もあります。
それから 膠原病にはﾚｲﾉｰ現象が出ます。それは手指 足先が真っ白に冷たくなる現象です。俺は足首から真っ白になります。ｸｰﾗｰの場所は意識が薄れる程に耐え難く苦手…
まぁこれらは観察中に見られたら医者に相談するのが良いでしょう。過去に認定数に満たないが膠原病疑いの結果が出た と伝えれば診てもらえるでしょう。
ﾄﾞﾗｲｱｲになる主な病気は ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群とﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病です。ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群は涙や唾液が出なくなる難病で血中の唾液線ｱﾐﾗｰｾﾞが高くなります。ﾍﾞｰﾁｪｯﾄは全身性で粘膜損傷が激しく口内炎が出るのが特徴的です。目も痛みますし眼底に炎症すると失明の心配があります。今はｽﾃﾛｲﾄﾞ投与で全盲になる事はほとんどありませんが 飛虫症みたく見えにくい 痛む 眩し過ぎるなど出たら早く病院に行った方が良いです。ﾍﾞｰﾁｪｯﾄには特殊型腸管ﾍﾞｰﾁｪｯﾄというのがあり これにかかると下血します。軽く覚えておくと処置遅れ防止に良いと思います。自分も長期に散々だったし病院は本当痛くて恥ずかしい(泣)だから教えられる事は教えたかったです。長くなりすみません。お大事にです！