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膝蓋骨亜脱臼症候群
こんにちは。
私は先天性膝蓋骨亜脱臼症候群という病気です。
9歳の時に発覚し、今まで10回ぐらい膝蓋骨の亜脱臼を繰り返しました。
最近悪化してきたのか歩いたり自転車に乗ったりしている最中にパキパキぐちゅぐちゅ(?)膝が鳴ります。
階段の上り下りは膝が痛み、また亜脱臼したその日から2日は痛みで歩けません。
変わった病気なのであまり理解してもらえませんがマンションの5階から飛び降りて足から着地したぐらいの激痛です。
最近頻度が上がり学校に行く途中やマンションの階段等で動けなくなってしまうことが多く、授業にあまり出れていません。
日常生活に支障をきたすレベルなので夏休みに手術を受けるんですが、先生に何といえば理解して頂けるのか悩んでいます。
一度話しましたが病名や症状を話しても「???」な感じで分かってもらえませんでした。捻挫と同じような痛みだと思っているようです。
長文になってしまい申し訳ございません。
ここまで読んで頂いてありがとうございました。
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病院の先生に相談はできませんか?
病院の先生は、手術を受ける本人や家族への分かりやすい説明に慣れています。
(昔で言うムンテラですね。今の言葉は忘れてしまいました)
主さんの文章に出てくる「先生」は学校の先生でいいんですよね?
それであれば、病院の先生に「学校の先生が説明をしても理解してくれないんですが、分かりやすい資料や説明する方法はないですか?」と質問してみてはどうでしょうか?
わたしも少し難しい病気を疑われ、検査が必要だった事があります。
職場に説明する為に病院の先生からプリントをもらいました。
それでも分かってもらえなかった時の為に自分で病気を検索して説明する文章をメモしたりしましたよ。
まず「先天性」という言葉の意味も履き違えている人も多いですから、きちんと言葉の意味から説明するといいかもしれませんね。
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