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多発性硬化症の方達の患者会。
はじめまして、私は大阪の朔と申します。
私は今年の７月末～９月の半ば迄の50日間ですが、多発性硬化症という特定疾患の難病で入院していました。
きっかけは体の皮膚感覚の軽い違和感からだったのですが、日か経過するにしたがって次第に悪化してきまして、呂律がまわらなくなり、字が書けなくなり、目の焦点が定まらなくなり、排便が困難になり、食べ物を飲み込めなくなり、一人で歩く事ができなくなってしまいまして、ここまでになってから病院に行きまして多発性硬化症と診断され即入院しました。
軽い症状がでた時に病院に行かなかった理由なんですが、今から２５年ほど前に全身の皮膚感覚の異常で入院しまして、その時は何の治療もせずに治ってしまい問題ないという事で退院した経験があり、この２５年間に似たような症状は何度もあるのですが、全て何もせずに治るという事を繰り返していましたので、今回も別段問題無いかなと軽く考えていたのですが…
今回は今までと違いほっといたら死ぬんじゃないかというとこまでいきまして、そして病名がはっきりしました。
今は退院して歩行に少しだけ軽い障害が残っている程度で普通の生活ができている状態で仕事も自営のマッサージ店をやっておりますので、ストレスはあまり感じずに生活できております。
ただ、退院して日が経過するにしたがい、一人でついつい色々と考えてしまう時間が増えてきているなと感じていまして、一人で色々考えていてもネガティブになってしまうだけで全然楽しく無いんですよ！
それで、もし私が住んでいる大阪や大阪に近いところで、私と同じ病気の方達と直接の交流ができる会などがあれば是非とも参加したいと思いまして、スレさせていただきました。
同じ病気の方々と直接交流できれば何か前向きに頑張れる元気が出てくるんじゃないか、これからの人生が楽しめるんじゃないかなと思ってるんです！
この25年間は病名も無く普通に生活していたのですが、病名がついてしまうとまったく違う世界に突入したような感じで…。
これからの新しい人生を前向きに楽しみたいと思っていますので、良い情報を楽しみにしております！
それでは、宜しくお願いいたします。
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>> 1
ありがとうございます！
昨日受診した時に主治医の先生に患者会の事を聞いたのですが、MSは多種多様な症状の患者さんがいらっしゃって十人十色の症状でそれぞれの治療法がある難しい病気なので、患者会に参加する事は良いとは思いますが、あまり患者同士の意見に左右されないように気をつけてくださいとアドバイスをいただきました。
例えば私は血漿交換はしていないのですが、人によっては何故懸賞好感しないんですか？
何故インターフェロンしないんですか？
なんて事を強めに言ってきたり勧めてきたりするそうです。
色々とアドバイスしてくれたので、自分の気持ちがぶれないように患者会に参加したいと思っております！
良い情報ありがとうございました！
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