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難病をお持ちの方。毎日どのように生活していますか？ 特発性血小板減少性紫斑病と…
難病をお持ちの方。毎日どのように生活していますか？
特発性血小板減少性紫斑病と診断されて1年です。
今まで経過観察でしたが、今年の5月から経過観察から薬の服用が始まりました。
プレドニンとあまり効かず今はレボレード12.5を飲み始めて2週間です。血小板数値があまり上がらず今日から25ミリに増薬となりました。
日々の食生活の改善、漢方薬、鍼灸など試しました。日々頑張っているつもりでも数値に繋がらず何がみんなと違うのか、何をしても血小板が上がらない気がしてきてどうしたらいいのかわからなくなりました。
前向きに考えてきたつもりですがそれすらできなくなりそうです。
同じ病気の方どのようにこの病気と向き合っているか教えてほしいです。
No.2517673 17/08/18 13:54(悩み投稿日時)
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血小板減少症ですか？私の叔父は白血病でしたが、白血病も血小板減少が伴いました。ちょっと傷つけただけで出血して止まらなくなるんで、怪我をしないように、歯磨きも歯茎から出血しないように丁寧に磨いたり、規則正しい生活しています。無理をせず疲れたときはゆっくり安静にして、元気なときは散歩したり、たまにパチンコにも行くらしい。好きなことやってますね。
医師に何でも相談しているようで、アドバイス貰えるようですよ。
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