重度障害児を持つ親子さんへの愚痴です。

家には軽い発達障害のある息子がいます。手帳はありません。
普通学級に通えていますし、中学校卒業まで医療費無料なので常備服薬のｺﾝｻｰﾀも無料です。

乳幼児の発達相談、検査は自治体ですれば無料、療育も自治体のセンターなら無料です。
就学時には相談も出来るし、学校にはＳＣもいます。

何より、お金じゃないと思います。

主さんは、自分のお子さんが手帳があり、助成金が出る位の障害の方が良かったですか？

私は、息子に申し訳ないですよ。障害があれば、大変なのも苦労するのも本人。
障害の中には寿命が短い障害もあるし、障害児の助成金がいくら出るのか知りませんが、常に通院したり、発作を起こしたりしますよね。親は先に逝くから不安だって並大抵ではないと思います。
私でさえ、息子の未来に不安が山積みなのに。

障害児と障害のない子供での差別偏見ですら悲しく感じるのに、度合いは違えど同じ障害を持つ子供の親に対して、そう言った感情を持つ親御さんがいらっしゃるとは知りませんでした。

自慢です、と書いてあれば鼻につくやもしれませんが、只純粋に、いつ逝ってしまうかも分からない、いつどうなるか分からない我が子の思い出を綴っているだけではないのですか？

私は、いくらお金を貰えても、我が子に重い障害も、今ある障害も要りません。
逆に、お金を払えば障害を無くして貰えるならそうしたい。

主さんの仰りたい「行政体制への不満」は分かりますが、それは発達障害の日本に於ける無知が成して来た現状であり、認識と体制の確立に向け私たちが動いて行かなければならないのだと思います。

何か切なくなるスレでした。