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重度障害児を持つ親子さんへの愚痴です。
発達障害児を持つ母親です。
沢山のブログがあるなかで重度障害児の子育てを題材にしたものがありますが、その内容が何処に行ったとか旅行に行ったとかで題材内容とはかけ離れているブログが多いんですね。でもよく考えると、重度障害児を持つ親子さんって国から色んな手当をもらって尚且つ、ガンソリン50L/月は無料配給されETC割引で高速は半額。それに国営放送は半額etc･･･。医療費もほぼ無料。税金もかなりの減額。
子供手当も支給され毎月現金にすれば支給額10万以上。そうなればどこへでも行けるよね。
どうして、そんなに自慢気にブログに書くのかわかりません。
軽度の発達障害児は、療育手帳さえもらえないケースが多いから療育は実費というケースも少ないはず。手当もない。私もその内のひとりですが少ない給料から遣り繰りで子供の療育費を捻出。何かやりきれない気持ちになります。まして、この頃は普通級に最重度障害児のお子さんを入れたいと希望する親子も多くなっています。なぜ、そこまでして大勢の中にわりこんで入る様な行動するのでしょうか？十分に支援して頂いているのではないのですか？
私も子供をどこかに連れていってあげたい。でも、仕事をしているからそうもいかない。お金もない。
ブログはやめて！ とは言わないけれど、もっと障害というピラミッドの底辺にいる者の気持ちを察してほしい。そして、自分達は特別ではなく大勢の方が払っている税金から手当が出ていることを再度、考えてブログを書いてほしい。と思います。
愚痴でした。長文、申し訳ありませんでした。
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家には軽い発達障害のある息子がいます。手帳はありません。
普通学級に通えていますし、中学校卒業まで医療費無料なので常備服薬のｺﾝｻｰﾀも無料です。
乳幼児の発達相談、検査は自治体ですれば無料、療育も自治体のセンターなら無料です。
就学時には相談も出来るし、学校にはＳＣもいます。
何より、お金じゃないと思います。
主さんは、自分のお子さんが手帳があり、助成金が出る位の障害の方が良かったですか？
私は、息子に申し訳ないですよ。障害があれば、大変なのも苦労するのも本人。
障害の中には寿命が短い障害もあるし、障害児の助成金がいくら出るのか知りませんが、常に通院したり、発作を起こしたりしますよね。親は先に逝くから不安だって並大抵ではないと思います。
私でさえ、息子の未来に不安が山積みなのに。
障害児と障害のない子供での差別偏見ですら悲しく感じるのに、度合いは違えど同じ障害を持つ子供の親に対して、そう言った感情を持つ親御さんがいらっしゃるとは知りませんでした。
自慢です、と書いてあれば鼻につくやもしれませんが、只純粋に、いつ逝ってしまうかも分からない、いつどうなるか分からない我が子の思い出を綴っているだけではないのですか？
私は、いくらお金を貰えても、我が子に重い障害も、今ある障害も要りません。
逆に、お金を払えば障害を無くして貰えるならそうしたい。
主さんの仰りたい「行政体制への不満」は分かりますが、それは発達障害の日本に於ける無知が成して来た現状であり、認識と体制の確立に向け私たちが動いて行かなければならないのだと思います。
何か切なくなるスレでした。
旅行とか行ってても親は健常者として産まれて来て欲しかったと思いますよ。
お金貰えて色々特別扱いされても私はいらないです。
健康が1番です。
健常者は大きくなったら自分の意思で旅行できたり恋愛したりできるけど、重度の障害をお持ちの方は決して叶わないですよね。
だから親は旅行など色々な所にいって、いろんな物を見せて感じさせてってしたいんだと思いますよ。
とやかく文句を言う事ではないかと・・・。
あなたに重度の障害をお持ちのお子さんまたは身内を育てられますか？
想像してる以上に大変だと思いますよ。
外で障害者の方をお見かけすると親はすごいなと尊敬します。
わたしには出来ないです。
主さんはできますか？
>> 1
家には軽い発達障害のある息子がいます。手帳はありません。
普通学級に通えていますし、中学校卒業まで医療費無料なので常備服薬のｺﾝｻｰﾀも無料…
レス、有難うございます。
私の考え方ってマイナーだと思います。ただ、自分が医療関係の仕事をしているため、障害者施設に入所されている親子さんの現状を実際にみたり聞いたりしてきましたので、余計に思ってしまうのかもしれません。
行政によって受診費、お薬代など無料の所もありますがまったくないところもあります。私達親子が在住する所は無料ではありません。
ないないずくしの場所で療育費を捻出しているんです。言語・作業療法をやっているところは片道70キロ先。そんな辺鄙な場所で療育をやっていると気持ちも凹んでしまい、余計にいやーな考えになってしまうのかもしれませんね。
でも、愚痴るだけでも気持ちが楽になりました。明日の療育、頑張って行ってきます。
うちにも軽度発達障害児がいますが、そんな風に思った事なかったです。
上の方々と同じく、お金より健康が一番。
重度障害のお子様のお母さん達は主さんの知らない我慢や努力（精神的にも体力的にも）を相当してます。
金銭面だけでも助けてあげても罰はあたらないはず。
重度障害…将来子供に面倒をみてもらう事は無理。むしろ死ぬまで子供の面倒をみるお母さん達に、旅行くらいプレゼントしてあげましょうよ。
そして旅行に行くにしても、体調不良等でキャンセルしなければいけない事も多いでしょう。そんな中叶った旅行くらい楽しんでもらいましょ。
また旅行に行く方が親御さんは大変だと思います。それでも、お子様に思い出を作って、人間らしく生きてもらいたいという親の根底の愛まで否定したら、親御さん達は絶望しますよ。
主さん、主さんが言いたいのは、例えば生活保護費でパチンコに行くとか、子供手当てで自分のブランドバックを買っちゃうとかと同類で、無くならないが万人は「悪い事」と判断出来る事ですよね？
それは「重度障害児を持つ家庭」と的絞りせずとも、そういったタイプの人間は存在すると世間一般的に認識されていると思うのですが…。
又、お住まいの地域の福祉に充実が見られない場合、子供の療育や家庭の経済状況を考え引っ越しをする家庭もあります。
家もそうです。
旦那の職探し等は大変でしたが。
どこをどうするかは各家庭の考えですが、自分の現状に不満やしんどさがあるのは分かりますが、一部の善からぬ事をする人間たちの為に、本当に頑張っている方たちまで誤解を受ける様な形を取るのは良くないと考えます。
療育等、心身共に疲労すると思いますから、そこら辺は上手く調整しながらこなして行くしかないと思います。
無理せず、出来る事を頑張ってやって行きましょう。
このスレは、一部ではなく、沢山の方が目にする場にあります。
傷付いたり、悲しくなる親御さんも沢山いらっしゃると思いますよ。
なるほど、そういう事でしたか。
主さんのご意見はもっともです。
私の息子の通った療育施設は所謂児童デイをやっているところで、車椅子のお子様やダウン症のお子様もいらっしゃり、皆さん本当に一生懸命な方ばかりでしたので、施設に入所して面会すら来ないなんてちょっと想像できず、すいません。
ただ、皆が皆そんな親御さんではないのも主さんならよくご存知かと思います。
だからこそのスレの愚痴になったんでしょうね。
私の住む市でも医療費も入院も義務教育期間は無料です。療育児も一回３００円（材料費）程度の自己負担、車で２０分の距離でした。とても恵まれています。
主さんは本当に大変な地域だと思います。７０キロ走ればガソリンもすぐ無くなるし、療育も高いですよね。簡単では無いですが、一度引っ越しも視野に入れてみたらどうですか？
自分に余裕が無くなると、人の怠惰な姿が本当に腹立たしいですもんね。
少しでも今より主さん親子が暮らし易くなるといいですね。
うちの旦那の義兄は重度の知的障害者。
うちの旦那の大学費用は
義兄の『障害者年金』から出したそうで
『大学に行けたのはお兄ちゃんのお陰。感謝しなさい』だって。
うちの親にまで言っていました。
義両親は最低だと思います。
義兄は２０歳までしか生きれないと言われていたらしいですが、今、２９歳です。
自分達より早く死ぬと思っているらしく、自分達になにかあった時、義兄に対して一円も残していません。
義兄をホテルのディナーなどに連れて行き、その際、義兄はクチャクチャ食べるし大きなゲップはするわで、恥ずかしいです。
義両親は一切気にしてません。
義兄を育ててきた事は凄いと思いますが、人として尊敬できません。
うちの子は障害者だから仕方ない。何でも許される的な考えが大嫌いです
うちも義両親・義兄と、いろんな所に出掛けます
良い所に行ったり良い物を食べさせても親の自己満ですよ
義兄は綺麗な景色や豪華な料理に対して別になんとも思っていない。
自分が好きな電車と白ごはんと私にベタベタする事に喜ぶだけ。
楽しんでいるのは私に義兄を任せて旅行など楽しむ義両親だけ。
こんな最低な人達もいてます。
うーん… こういう考え方をする人もいるのかとちょっと驚きました。
「障害者というピラミッドの底辺にいる者の気持ちも考えてほしい」とありますが、ピラミッドの頂点は重度障害者の方なんですか？それは国からの手当てが大きいという点で頂点なんですか？
だったら主さんは頂点に立ちたい気持ちがあるのですか？我が子の障害が重度の方が良かった？😫
また、ブログで旅行記を書くのは普通だと思いますが、その方達が裕福な家で手当てなど関係なく家族旅行してるとは考えませんか？
健常者の旅行は普通で障害者の旅行は国民の血税の上に成り立っているのですか？
施設に面会にこない親への不満ならそう書けばいい。
主さんのは歪んだ妬みにしか思えません。
>> 8
なるほど、そういう事でしたか。
主さんのご意見はもっともです。
私の息子の通った療育施設は所謂児童デイをやっているところで、車椅子のお子…
有難うございます。
引っ越しを視野にということですが実は、視野に入れて引っ越しをしてきたんです。前住所も療育場所がなく、子供の為と思い片道150キロメートルの某有名な療育施設に行っていました。ただ、医療費は無料でした。しかし、高等養護学校がない県で教育委員会にも何度も話をききましたが、「特別支援学校のニーズがあえば作ることはありません。」との返事。
隣の県への引っ越しもかんがえましたが、倍率が2～3倍のために学校に入るための塾があるほどの場所でした。こんな場所に引っ越しは出来ないと考えて、現住所に引っ越しました。あえて場所は書きませんがここは、高等養護学校が13校あります。数年後には14校に増える予定です。これを見越してきたわけです。子供には親と言えるのは私しかいません。ですから余計に子供が将来自活できるように頑張るしかないんです。だから、どなたかに愚痴を聞いてもらいたかったんです。
長文、すみませんでした。凹まずに頑張っていきたいと思います。
>> 10
うちの旦那の義兄は重度の知的障害者。
うちの旦那の大学費用は
義兄の『障害者年金』から出したそうで
『大学に行けたのはお兄ちゃんのお陰。感…
レス、有難うございます。
何にも言えないですね。 どうなんでしょうか？知的障害の昔からの対応の歴史があるので、今みたいな療育をする場所がなかったんでしょうね。
でも、一生付き合っていかなければいけない。荷は思いですね。義両親が亡くなった場合、義弟さんの面倒をみるのは兄夫婦になります。ただ、生活全般を見る前に自分達の生活をしっかりさせることが大前提だと、思います。あなたは無理に義弟さんの面倒を見ることはないと、思います。旦那さんに窓口になってもらい、あなたはバックアップに徹するだけで気持ちは楽になると思いますよ。
>> 11
うーん… こういう考え方をする人もいるのかとちょっと驚きました。
「障害者というピラミッドの底辺にいる者の気持ちも考えてほしい」とあります…
レス、有難うございます。最初に貴方が言われた通りに完璧に妬みですね。否定はしません。それは個人的愚痴として聞き流してください。次に障害の度合いはおもいっきりピラミッドです。当級が上げれば上がる程、行政の支援は大きくなります。介護保険も同様ですよ。逆にいえば下がればそれだけ支援は小さくなるんですよ。最後に、私は当級があがればいいなって思ったことは正直あります。児童扶養手当がもらえれば、子供を施設に預けて夜勤をしなくてもいいし、なにより子供の側にいられる、と実感したからです。 でも、今の日本のシステムは夫婦であろうとシングルであろうと、主となる生計者が支給限度額が越えなければ申請後、受理されれば手当は支給されるのです。もっと悪く言えば、夫婦で旦那さんより奥さんの給料が多くても主となる生計者が旦那さんであると申請し、認めてられれば支給されるケースもあるのです。ある役場の方にこの点を指摘した所、「そこまで考えていなかった。」とのことでした。
あなたはどう思われますか？
知り合いに重度障害のお子さんのいるｼﾝﾏﾏさんがいて、ｼﾝﾏﾏで障害児がいるからぶっちゃけお金は結構もらえるよってブランドもの買いあさってますが、私は子供が健康ならお金なんて自分で稼ぐ方がいいです。
旅行やブランド羨ましいとは思うけど、苦労や辛さを考えるとね…
子供の健康、子供の幸せは親として一番願う事ですからね…
これから忙しい家事時間なので返レスは遅くなってしまいますが必ず、お返事できるようにしたいと思います。申し訳ありません。ただ、普段誰にも言えない愚痴をスレ立てしたので、いろんな方の考え方を聞けて感謝してます。
うちの子供も障害児です。
特児と福祉手当と皆さんがもらう子供手当をもらってます😃
乳児医療があるので修学前の子供みんな月決まった額以上は無料です‼
他は特に何もないです。
うちは低所得家庭なので手当で助かってます。
週1のリハビリ、週1親子デイサービス(こちらは手出し)、３ヶ月に一度2週間親子リハビリ入院をしてます(遠方なのでなかなか交通費にお金がかかります)、うちは旅行とかできないです、リハビリ等をがんばってます💪
お金いらないから健常児にして欲しいです😢
私は何とも思いません。その方々がどんな風にお金を使おうと、何とも思いません。嫌ならブログなんて見なきゃいいじゃん。見ないといけないの？ブログにコメントしたらいいじゃん｢ずるい！｣ってさ。そんなにお金が欲しい？なんだか年金問題もそうだけど、自分が損してると勝手に思いすぎ。年寄り、障害者は家に閉じ籠り、お金がかからないようにしてろ！って言いたいみたい。なんだか恐ろしいですね。
主さんの考え方には、感服しました。
主さんの主旨とは少し離れていますが、私の経験談をお話しますね。高校生の時、地下鉄のホームで列の先頭で並んでいました。私の後ろには知的障害者の女の子が、付き添いのお母さんと並んでいました。列車がホームへ近づいてくるなか、突然その女の子が奇声を上げて何かを叫んだかと思うと、私の背中を押して私と私の右隣に並んでいた男性の大学生がホームから線路に転落しました。幸い電車はスピードが徐行に近かったので急停車して事なきを得ました。が、問題はここからです。加害者が知的障害者だから結局「お咎めなし」でしたが、その女の子の両親は私や私の両親に謝罪するどころか、障害者だから仕方がないの一点張り。挙句には、障害者手当て等のお金が目当てかと言い出す始末。さすがに私の両親は激怒しましたが、結局は謝罪はありませんでした。
今でもこのことを思い出すと、障害者の親って何をやっても許される特権でも得たような錯覚をしていのかと思い無性に腹が立ってきます。今の不景気のこのご時世、所得も減っているなかでの重税感、その税金がこのような障害者たちの娯楽に使われ、それを自慢しているかのようにブログに書かれているかと思うと、何か「逆差別」では？と思うことがただただあります。せめて主さんのご家庭のような気持ちで生活していてくれたら、ここまで腹が立つこともないでしょう。
私が出来ることといえば、私たちの納めた税金を主さんのようなご家庭の方々に有意義に使っていただいて少しでも多幸があるようにと祈る事だけですね。乱筆、失礼いたしました。
主さん、25さんのおっしゃることはよくわかります。
でも御家族に発達障害、身体障害、なにも被害与えてしまった覚えないのに、「うざい、キモイ］といわれてしまったり、歩いてるだけで石投げられたりの被害受けた人もいます。
私の旦那は身体障害者ですが、電車、公共施設など半額で利用しようとしません。
障害があるから、半額、無料といわれること物凄く嫌いです。
健常者が馬鹿にするから障害を持つ家族がいろいろ敏感になってしまい周りに対し親切にできなくなる人もいること知って頂きたいたいです。
高校生の娘がいますが、中学の時、父親が障害があることでいじめにあいました。
私達家族は、いじめをした子供親を一生許しません。
そんなに金が欲しいのか
もっと重度の障害児を持てたらいいと思ってるのか
ってそれは話が違うでしょ。
ミクルって人の言わんとすることを理解できない頭の人が多いから批判されるだろうけど、主さんが言うことはよく分かります。
子供をだしにして自分が楽しんでるような人はたしかにいます。
上記のような言葉で主さんを批判する人たちは、きっと障害児やその家族を哀れんで施してる気になってるのでしょう。
まっとうな人は、障害を持った人や家族に役立てて欲しくてそのような手当があればと願うはずなので、親の自己満足のために使うなんてされたくないのです。
ましてや補助の内容に差があって、苦労してる人たちもいる中で、道楽やブランドに大金をはたくのを人に公表してしまう重度障害者の家族は違うと思います。
お世話をする関係で収入は落ちても文化的な生活をするために手当があるはずです。
それを逸したものであれば他に役立てて欲しい。
はじめまして。
うちにも4歳の重度障害児がいます。就学の事で悩んでいる時期でもあり、主さんのスレはショックでした。腹もたちました。
でもレスを読み進めていくうちに、主さんは経済的にギリギリで、生活にゆとりがなくなっているためこのような感情がわいてきたのだと思いました。
やっぱり自分が大変だと誰かのせいにしたくなったり、恨みたくなると思います。
主さんも被害者なんだと思いました。
でも同じ障害児の母としてもっと考えて発言してほしいです。
こんな事言うのは、不謹慎だと思いますが、重度の障害をお持ちの方はきっと健常者に比べたら短命だと思うのです…まして、介護する親御さんが歳老いたら、我が子をどこにも連れて行けません。
そんな思いから、今のうちに色んな所に連れて行って少しでも刺激になればいいなと願う親御さんの気持ちを少しでいいので理解してあげてほしいです。
重度の方は移動するにも大変なはずです。
「手当てが貰えるから、我が子に障害があってよかった」なんて思っている親はいないと思います。
ちなみに我が家の娘は知的障害ありの自閉症ですが、手当てありません。
33さん、関わった事がないんでしょ？障害児の暮らしや、世間からどう見られているかもわからないんでしょ？ただ、ネットなんかで生活保護を不正にもらっている人の話を聞いているだけでしょ？私は障害児とは多少の関わりがありますが、手当てがいくらだとかは、知りません。別に知らなくても構わない。ただネットで知った事だけで、全てをわかったのですか？
主さんのお子さんはどんな障害なんですか？おいくつなんですか？重度の障害とは？あまりにも自分中心の考えなので。私の住んでる所は、自閉症やアスペルガーなどの発達障害の支援に力を入れています。公立学校には支援学級があり、支援も充実しています。公立の支援高校の分校もあります。ただ、手当てはしりません。
主さんが大変なのはわかりますが、僻んでもどうもなりません。
22さん、障害者の親がブログをやったり、コミュニティーを作ったりしなければ私のように関わりのない環境にいるものは知らずに済んだでしょうし、関心もなかったでしょう。その方がお互い平和でした。
干渉させるキッカケを作ったのは障害者側の人間でありネット社会だという事をお忘れなく。
手当てについてあーだこーだと口出しされたくないなら、叩かれる原因を作らなければ良いでしょう。
33さん。
障害者手当ての実態って、何ですか？
不正受給があるということですか？
あなたがネットで得た情報は障害児を持つ親全ての情報ですか？
同じ障害の子供を持つ親どうし、情報交換する場(コミュニティーサイトなど)を活用するのは、いけない事なんですかね？
確かに、手当てがどうだ～とか自慢気に書くのは、どうかと思いますが、中には私達には想像も出来ない程苦労しながら子育てしている方がたくさんいることもわかってほしいです。
だからさぁ～主さんは手当てもらってる事自体を批判したり妬んだりしてるわけじゃないんだよ😥
国民の血税から毎月生活に事足りてしまう程の受給を受けて、旅行などを楽しみ、その事をわざわざ公の場で公表するのは間違っていると言っていますよね⁉
どなたかが言ってましたが、障害児を毎回連れての旅行とかなら主さんもここまで苛立たないんですよ💨
障害児とは関係なくって書いてあるじゃん💦
障害児のコミュニティなら旅行ネタはまた違うと思うし⤵
ちなみに私は障害児のお世話をしていました💨
子供はいません💨
でもやっぱり旅行とか優雅に楽しむ為に税金使って欲しくないです💨障害児連れて、なら優雅とは思わないけど、ただ旅行楽しんでるだけなら、それは単に贅沢でしかないから💨
障害児がいて大変だからってその人が贅沢出来るほどの手当てを渡す必要はないと思いますしね💨
税金をきちんと払ってる人間なら腹立たしくなるはず💨
39さん、
主さんが指摘しているブログは、親自身が道楽の為に旅行を楽しみ、その事を自慢げにカキコミしていたという事ですか？障害のある子供は置き去りで、親だけが楽しむ旅行なら、批判が集まるのも当然かもしれません。まして、手当ての事も書いていたら、なおさらね。
でも、そうではなくて、純粋に障害のある子供に色々な経験をさせてあげようと、あちこち連れて行ったりしている親御さんに対して「私たちの税金から手当て貰ってるくせに」とは思いません。あくまでも、レジャー費用は父親のお給料をやりくりしながら捻出しているだろうしね。
テーマパークなどで、重度障害児を連れた親御さんを何度かお見かけしたことがありますが、きっと親御さんには私には計り知れないほどのご苦労があると思います。
子供の障害をだしに手当てを貰い、療育そっちのけで親だけが贅沢しているのは、信じられませんが、大多数の方がきちんとした思考をお持ちであると信じたいです。
一括でのお礼、申し訳ありません。
こんなに反響があるなんてびっくりです。
このスレをたてて時間がたっていますが改めて思ったことがあります。やはりこのご時世、自分達の老後の年金がもらえるか分からない状態で軽度の発達障害児は成人になっても障害年金をもらう可能性は少ないでしょう。皆さん、年々軽度の発達障害児だけが増えているのをご存知ですか？まして、45歳以下の社会人が年金を払っても払いぞんになることをご存知ですか？ある新聞では年金に関して「老人天国現役地獄」と評している記者もいました。
そんな世の中で不安や不満はでませんか？私の厚生年金だけで約4万引かれています。それにあれこれたすと10万近いものが引かれています。
来年度からは、控除廃止によって住民税は事実上増税になります。まして、未曾有の大震災での復興財政捻出で国は消費税値上げもほぼ間違いなく実施されるでしょう。
確実に家計を圧迫する時があと数ヶ月でやってくるんです。皆が苦しいと思わざるえない時が来た場合、不満も言わず思わず「よかったね。」「楽しかったね。」など綺麗な気持ちで言えますか？
私は言えません。頼る旦那もいませんから、自分で働いて生活を成立させていかなければいけないですから。
話はそれてしまった部分もありますが最後に、私はスレの中での自分の感情は大切にしていきたいと、思います。あの時にあんな事を思ったのは何故か、自分を振り替える為の大切な材料にしたいから。そして、皆さまの意見も大切にしていきたいと、思います。
長文、有難うございました。
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