膠原病と紫外線

なんかキツい書き方になってしまいました。主さんすみません。
原因不明ですし自分の中ではっきりさせたい気持ちもわかりますよ。私も認定される前まで多分これは…っていろんな情報（ネットであったり本だったり）でわかっていましたがどうか違っててくださいって気持ちでした。認定受ける前に症状がひどくなって医療費で月12万かかったこともあります。
とにかく今は主さんは「難病」や「膠原病」って言葉は正直使ってほしくない。実際難病の３さんや私は「難病」って受け入れる前にも辛い思いしてるから。