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膠原病と紫外線
私は日光過敏症で 家の中にいても窓ガラスを通して入ってくる日差しで 顔がヒリヒリかゆくなります😢 いつも紫外線対策してたのですが去年 いつもより少し日焼けしてしまい膠原病の症状を発症させてしまいました💧わずかに最近 つらい体の症状が楽な日もあるのですが 又悪化させないように 膠原病の方はどのくらい 紫外線を避けられてますか❓私の地域では今年は 既に紫外線強いので先が思いやられます 又 あまり紫外線対策し過ぎが 紫外線に過敏になってるのでしょうか❓
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はじめまして。膠原病は自己免疫疾患ですから、日光過敏性はリスクの一つではあります。主さんは女性のようですし、膠原病は男女比でも圧倒的に女性に多い疾患ですしね。
自己免疫疾患は免疫系が本来反応するはずのない、自分の組織を攻撃するわけですから、元々紫外線に対する反応が過敏な主さんにとっては、紫外線は良くはありませんが、今でも注意して生活しておられる様ですし、紫外線を一切浴びない暮らしなど出来ないわけですから、常に気にかけて何かあったら早めに病院行く事を心がけていればいいのではと思います。膠原病のリスクの一つにストレスもありますから、あまり自分を抑えすぎるのも良くないですしね。
長々となりましたが、もしわかりにくかったらすみません。それではお身体お大事に。
私はSLEですが、医師からきちんとした指示があるはずですよ？私は医師から避けるもの、やってはいけないことを聞いてます。主さんは何度も同じスレされてますが、医師から確定されていたり、検査結果に陽性因子はありましたか？予備軍であっても、医師から生活で注意すべきことを言われます。自分から病気になろうとしてると言うか、認められたいように見えます？この病気、認められたら本当につらいですよ？けど、病気なんかには負けないって前向きな姿勢、見せてくださいよ！じゃないと見ていてホントにこっちまでつらいです！私は今自分の命と引き替えに新しい命を育んでます。医師には勿論止められました。けど、負けたくなかった。病気に負けたくないって思って、今医師の指示のもと頑張ってます。主さんも、まだ認定されてないなら、前向きに生きてくださいよ！私より長く生きてこられてるんだから、こんなことを言われてご立腹かもしれませんが、自ら病気に引き込まれないでください。
３さんと同じ気持ちです。前から指摘させてもらってますが…認定もうけてないのに、難病で辛いみたいな文が納得いきません。
違う病気ですが私も難病です。
難病になりたいんですか？
ステロイドのみながら妊娠してます。私も辛いです。
私も認定に5年かかりましたよ。先生からも、予備軍でも抗核抗体が陽性でないと、体に症状はあっても予備軍とは言えないと聞いてます。正直、私は認定おりるまでは「絶対違う！」と信じていました。5年前から、抗核抗体やリウマチ因子と言った項目が陽性と出ていましたが、病気に負けたくない気持で、前向きに頑張りました。ただのこの病気が認定されたのは、今の主人と結婚が決まり、お腹に子供がいると分かってからでした。本当に目の前が真っ暗になりました。けど、それでも負けたくない！病気に負けたら弱いだけ！病気をバネにして強くなりました。私の命は、子供や主人、両親家族のためにもあるんだとわかったから。主さん、確か彼氏が海外にいらっしゃいましたよね？その方と幸せになるために、病気に囚われすぎるの、やめませんか？自分で自分が不幸って仕向けたら、周りの大切な人までそうなるし、誰もいなくなりますよ？
>> 4 ３さんと同じ気持ちです。前から指摘させてもらってますが…認定もうけてないのに、難病で辛いみたいな文が納得いきません。 違う病気ですが私も難病… ごめんなさい 確かに私より大変な方大勢おられると思いますが 私の症状もなった人しか分からないけど 同じ人がいるかも分かりませんがかなりつらいんです 難病とかじゃないかもしれないけど ずっと治らない奇病みたいなんです 一番つらいのは紫外線で口が左右裂けて口の中も裂けて普通の口角炎ではなくDNAが紫外線で変質して薬とかで治るものでなく（もちろん薬も試しました）完全に変質して裂けて一年このまま、ここから熱リンパ節の腫れ神経に応える感じ胃炎関節痛めまいひどい疲労皆来ます笑うのも食べるのもつらい💧いつも針金で口の両端を引き裂かれてるみたいです💧きっと紫外線が異常なんだと思います💧あの日からずっとつらい日々が始まりへとへとです。それまではいつも笑って打たれ強い人だったのに💧 でも あなたは私よりつらいのに もっと つらい気持ちにさせてしまってごめんなさい🙇 私頑張らないとね しかし この口の変質は 直接常に神経に来るのでつらい 治らないものって つらいですよね💧
紫外線のテストはちゃんとお受けになりましたか(A波とB波を背中等に当ててテストするやつです)？その度合いでどの紫外線にどのくらい当たると駄目かとかわかりますよ。日焼け止めとかは塗れそうですか？紫外線予防に、炎症がないところは化粧をしたほうがいいです。口角なんかは、内臓からもきますよね。薬を摂取したりしていたら、胃腸が弱って荒れたり、肝臓が弱くなったり…膠原病以外の検査も徹底してみた方がいいかもしれません。あとは…アトピーの酷いのとか…けど、これは認定しやすいですから違うかな。あとは紫外線以外に食物・外部接触・空気によるアレルゲンがあるかもしれないし(皮膚弱い人は特に)。もうひとつ疑うべきなのは、心の病です。心の病から様々な症状が出ることもありますし。主さんは、マイナスに引きこまれてるから、心のメンテナンスが心配です。
なんかキツい書き方になってしまいました。主さんすみません。
原因不明ですし自分の中ではっきりさせたい気持ちもわかりますよ。私も認定される前まで多分これは…っていろんな情報（ネットであったり本だったり）でわかっていましたがどうか違っててくださいって気持ちでした。認定受ける前に症状がひどくなって医療費で月12万かかったこともあります。
とにかく今は主さんは「難病」や「膠原病」って言葉は正直使ってほしくない。実際難病の３さんや私は「難病」って受け入れる前にも辛い思いしてるから。
横レスになります。4番さん、気持をご理解いただいて、代弁までしてくださってありがとうございます。私も今でも自分が膠原病とか難病だと受け入れないというか、負けたくなくて…けど、頑張ってきたり前向きに生きてきた事が、私の幸運(旦那さまや子供)に結び付いたと信じてます。もちろん、病気以外にも、地獄から這上がってきたからこそと思います。4番さんも、頑張ってきたからこそ、赤ちゃんが4番さんを幸せにするために舞い降りてきたのかもしれませんよね。お互い、辛く大変ですがこの奇跡を大切に育んでいきましょう。
>> 14 有難うございます🙇その病院分かりますが残念ですが地方なんで行けません 今は この症状が今正確にはどういう段階か 悪化してるのか 落ち着いてるか検査してみます🙇まず大きい病院へ頑張って行く事ですよね⭐そして 今体が弱くなってやれなくなった事を悔やむ気持ちからだんだん解放され この体力になっても これから又コツコツ 自分らしい事をやれる所までやって行こうと思います⭐病名は正直なんであるか分かりません でも このままでは10ヶ月進行しちゃってるしとりあえず漢方で少し楽になって 今年はとっても嬉しかったです 去年は近くの病院 薬局かけずり回っても楽になれなかった それと本当は大きい病院で病名を知るのも怖いんです いろいろ調べて私も自分の体なんで 程度に差はあれ分かります ただその件に関してはここで説明するにはスペースがありません💧とにかく 体も含めて 又 1から始めます やれる事が減ったけどきっともっと自分らしい人生になるかもしれません⭐有難うございます🙇
そうですね😃
少しづつ一歩づつでいいんですよ！😊👌
自分の体ですからマイペースでいいんです✨
でも出来ればご自分の体の状態をキチンと把握できればまたより良い治療方法がありますよ☝😃
基本は慌てずゆっくりのんびりです！
自分の体を大事にしてあげましょう✌😊✨
お互い辛い時ほど何も考えずだらけましょう☝😁
素直に自分を受け入れてあげましょうね
💪😊
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