膠原病のsleを4年前（16歳）の時に発症しました。最近知ったのですが、sleを発症してから25年前後が寿命であるというのが出てきました。 40歳ごろに死ぬの

難病だよね

ここの住人に問うでも厳しいかも。

もう少し絞ったところでネットであっても
正確な、本人が経験者であるという団体を探すべき。

「私もです…」はここにはいないと思われるんだがどうだろう？

また、主の問いに答えさせていただくと
医学に精通している人物であっても、寿命を正確に答えられないのではないか？

なんの救いや気休めにならないと思うけれど

胃がんで胃の三分のニ切除して、抗がん治療続けてますが

五年生存率やもしかしたらあと数ヶ月…と言われた私ですが

１０年生きてますからね

42歳の誕生日も兎年のお正月も過ごしましたからね

けど、、、
同じ病室で過ごした人は…
それも真実ですよ

もっとしっかりとした同じ病気の人たちと話してください、ここは、、、主さんのような人は傷つきます