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膠原病のsleを4年前(16歳)の時に発症しました。最近知ったのですが、sleを…

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匿名さん( 19 ♀ USvTCd )
23/01/12 10:18(更新日時)

膠原病のsleを4年前(16歳)の時に発症しました。最近知ったのですが、sleを発症してから25年前後が寿命であるというのが出てきました。
40歳ごろに死ぬのでしょうか?

発症する年齢は主に30〜50歳の女性で、昭和40年ごろまでは発症してから5年以内に死ぬ人は半数以上だったようです。
親や担当医の人に寿命の話をされることはなかったので、急に怖くなってしまいました。

このような病気の平均寿命はどのくらいあてにできますか?また、どのように調査したのかは調べることはできますか?

私は今薬で治療していますが、症状はほとんどなく安定しています。

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No.3711509 23/01/12 09:28(悩み投稿日時)

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No.1 23/01/12 09:34
匿名さん1 

ステロイド治療かなぁ?知り合いも同じでしたが、長生きしてます。

No.2 23/01/12 09:45
匿名さん2 

難病だよね

ここの住人に問うでも厳しいかも。

もう少し絞ったところでネットであっても
正確な、本人が経験者であるという団体を探すべき。

「私もです…」はここにはいないと思われるんだがどうだろう?

また、主の問いに答えさせていただくと
医学に精通している人物であっても、寿命を正確に答えられないのではないか?

なんの救いや気休めにならないと思うけれど

胃がんで胃の三分のニ切除して、抗がん治療続けてますが

五年生存率やもしかしたらあと数ヶ月…と言われた私ですが

10年生きてますからね

42歳の誕生日も兎年のお正月も過ごしましたからね

けど、、、
同じ病室で過ごした人は…
それも真実ですよ

もっとしっかりとした同じ病気の人たちと話してください、ここは、、、主さんのような人は傷つきます

No.3 23/01/12 10:06
お礼

>> 1 ステロイド治療かなぁ?知り合いも同じでしたが、長生きしてます。 その方は今おいくつぐらいですか?

No.4 23/01/12 10:07
お礼

>> 2 難病だよね ここの住人に問うでも厳しいかも。 もう少し絞ったところでネットであっても 正確な、本人が経験者であるという団体を探… 大分気持ち楽になりました!すごいですね!!
探してみます。

No.5 23/01/12 10:18
匿名さん5 

医療機関で働いてます。sleでも重症度があるので、 なんともいえないですが、治療薬もありますし長生きしてらっしゃる患者さんはたくさんいますよ。 不安があったら、どんどん担当医師に相談して下さい。ストレスは免疫力低下させますし悪影響になりますからね。

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