1リットルの涙観たら2リットルの涙が出た思いです😭😭

こんばんは！
お母様もそのお兄様もってことはもっと上の代から続いてきているんですね。
もし娘さんが希望しているなら遺伝子検査をすれば遺伝しているかわかるそうですが軽い気持ちではできないですよね…私も怖いです。
私は母が脊髄小脳萎縮症ではなく多系統萎縮症と診断された経緯を知らなくて、遺伝子検査をしたのか先生の見立てなのかわからなくて不安はあって。でも結果的に進行のスピードからみて合ってるのかなぁとは思っています。

私は結婚していまして中学生の子2人と3歳になる娘がおります。
遠方の田舎の実家には父と弟と母3人で暮らしていましたが進行して暮らしにくいため（他も色々ありますが）私の自宅の近くの施設に入ってもらい私が全て管理し毎日のように娘を連れて会いに行っていました。
難病の申請はされていますよね？
病気が進行した時に訪問看護や訪問介護を利用するとか、施設に入るか自宅で過ごすか…生命保険には入っていますか？
正直我が家は母の生命保険がなければ施設のお金も払えなかったなって状態でした。
施設に入る気持ちがあるなら動けるうちに見学に行ってみるのがいいと思います。
そこによって全然違います！
でも1番勧めたいのが娘さんだったりお母様とでも旅行に行くとか美味しいものを食べるとかやりたいこと全部楽しんでほしいです。
私は子供が大きくなったらお母さんと温泉行きたいとかコンサート、ディナーショー連れて行きたいな♪って思ってるうちにあっという間に行けなくなってしまいました。バカだなって。後悔してることの一つ
です。