1リットルの涙観たら2リットルの涙が出た思いです😭😭

うちのおかんが同じ病気になった。
昔はリアルタイムで見たけどもう見れない。

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そうやったんか悲しい。

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>> 1 うちのおかんが同じ病気になった。 昔はリアルタイムで見たけどもう見れない。 自分も同じ病気なんです😭

1さん自身は大丈夫ですか？

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>> 2 そうやったんか悲しい。 涙無しでは観れません😭

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母は遺伝生のないほうの多系統萎縮症だったので私は大丈夫です、でも不安はあります。
主さんは脊髄小脳変性症ですか？

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>> 5 はい、自分は脊髄小脳変性症です。約3年前に診断されました。
でも症状は今思えば10年以上前からあったような気がします。
1リットルの涙はこの病気になってから知りました。同じ病気だからじゃなくて、素直にこのドラマや映画を観て泣けました😭
1さんのお母さんは病気してから何年くらいになるんですか？
それから今の症状はどんな感じですか？
すみません。失礼な質問ですが、同じ病気の方のことが知りたくて質問させてもらいました。

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主さんはおいくつなんですか？
私の母は言いにくいのですが65歳で7月に亡くなってしまいました。
診断がついたのは3年半ほど前ですがその2〜3年前から歩きにくい症状だけがあり色んな病院を回っていました。
進行はかなり早いほうで病院からも言われていました。多系統萎縮症は早いみたいです。
歩けなくなってからは難病特化施設に入り私がほぼ毎日通っていましたが胃瘻も呼吸器も付けないという本人の希望でだんだん食べられなくなってしまって。
でもまだ少しですが飲んだり食べられていたのに急に眠るように亡くなってしまいました。
胃瘻や呼吸器、付けて欲しい気持ちもありましたが母の場合食事や呼吸関係なく常に身体が疲れてダルい状態だったので延命してとは言えませんでした。
私もたくさんたくさん調べました、知りたくて。手探りで介護もしてきました、私のわかることならなんでも答えますので聞いてくださいね。

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>> 7 そうだったんですね。失礼なこと聞いて本当にすみませんでした。
自分の年齢は、正直言うと55歳です。男です。
あまり文を書くのは苦手なほうで、上手いこと文字打てませんが、お許しください。
自分も一番症状に表れてるのは、歩行困難なことです。杖を使って歩いてます。
あと呂律が良く回りずらくなりました。
自分の場合は進行が遅いほうなのか、まだ自分のことは自分で出来ています。
車の運転も出来てます。
ただ、明らかに3年前よりはだいぶ症状が出ていると思います。

すみません。文の途中ですが、また返信します。
この病気のことを知っている1さんと出会えて嬉しいです。ありがとう。

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>> 9 後で必ず返信します。

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>> 9 いえいえ全然ですよ！辛かったけど母はがんばりました^ ^私も知り合いに母と同じ病気の人は1人もいなくて孤独というか不安でした。なんでうちだけ… 1さんは俺よりおそらくだいぶ若いですよね？

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こんばんは、私は38歳です！

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>> 12 やっぱり若いですね。いや、本当はまだお母さん亡くされてまだ日が浅くて、心の整理もまだ着いてないだろうと思うけど、1さんは若いけどしっかりしてるなぁと文面から感じます。

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しっかりしてるとは昔からよく言われます（笑）でも母の病気がわかった時は毎日泣いてました、夜中ふと目が覚めたらスマホで病気のこと朝まで調べたり常に寝不足でした。今もたまに考えすぎて病みます。
主さんはご家族いらっしゃるんですか？
まだまだ先かと思いますが先回りして考えておくことで数年後過ごしやすくなると思います。
私は行き当たりばったりで手探り状態だったので後悔がたくさん残りました。

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>> 14 そうですよね。家族が大病を患ったとなると、本人の前では気丈に振る舞っても影では泣きたくなりますよね。

ウチは自分と80歳になる母親の2人暮らしです。そして母親も同じ病気で脊髄小脳変性症です。母の兄、そしてその兄の息子も同じ病気です。遺伝みたいです。
ただ、症状的には母より俺のほうが進んでいる感じです。
それから、実は俺はバツイチで、元妻のほうに一人娘が着いて行きました。
でも娘とは月に1、2回会ってます。

心配なんです。娘が…

今のうちに先のこと考えておかないとですね。ただ、なにをどうすればいいのか自分も手探り状態です。

失礼ですが1さんは結婚されてますか？

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こんばんは！
お母様もそのお兄様もってことはもっと上の代から続いてきているんですね。
もし娘さんが希望しているなら遺伝子検査をすれば遺伝しているかわかるそうですが軽い気持ちではできないですよね…私も怖いです。
私は母が脊髄小脳萎縮症ではなく多系統萎縮症と診断された経緯を知らなくて、遺伝子検査をしたのか先生の見立てなのかわからなくて不安はあって。でも結果的に進行のスピードからみて合ってるのかなぁとは思っています。

私は結婚していまして中学生の子2人と3歳になる娘がおります。
遠方の田舎の実家には父と弟と母3人で暮らしていましたが進行して暮らしにくいため（他も色々ありますが）私の自宅の近くの施設に入ってもらい私が全て管理し毎日のように娘を連れて会いに行っていました。
難病の申請はされていますよね？
病気が進行した時に訪問看護や訪問介護を利用するとか、施設に入るか自宅で過ごすか…生命保険には入っていますか？
正直我が家は母の生命保険がなければ施設のお金も払えなかったなって状態でした。
施設に入る気持ちがあるなら動けるうちに見学に行ってみるのがいいと思います。
そこによって全然違います！
でも1番勧めたいのが娘さんだったりお母様とでも旅行に行くとか美味しいものを食べるとかやりたいこと全部楽しんでほしいです。
私は子供が大きくなったらお母さんと温泉行きたいとかコンサート、ディナーショー連れて行きたいな♪って思ってるうちにあっという間に行けなくなってしまいました。バカだなって。後悔してることの一つ
です。

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>> 16 こんばんは。
恥ずかしながら、先のことはほとんど考えられずにいて、いろいろ教えてくれて本当に勉強になります！ありがとう！
そうですね。母も80歳だし、もっといろいろ考えておかないといけないよね。
もっとアンテナ張って、いろいろ聞くところには聞くようにしていきたいと思います。
娘は俺が病気しているのは解っているけど、詳しくは解ってないと思います。
俺も先生に娘の遺伝子検査すると、遺伝しているか分かりますって言われたけど、その後に、でもまだ(当時)中学生の娘にそういう検査してみないか？って言うのは、あまりにも可哀想だよね、と言われ、確かにまだ元気で未来のある娘に言えないなと思いました。
本当、娘とは少しでも楽しい思い出を残したいなと思います。
難病の申請とは、指定難病医療費助成制度とか障害手帳のことかな？それらは一応申請してます。生命保険も入ってますが、詳しくは分かってません。

1さんも娘さんがおられるんですね。みなさん女の子なんですか？
やっぱり、俺も娘には病気などしない幸せな人生であって欲しいし、このスレで知り合った1さんはもちろん、1さんのご家族もこれから先ずっと楽しく幸せに過ごしてもらいたいです！

だいぶ寒くなって、風邪などひかないようにね！

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>> 18 詳しくアドバイスしてくれてありがとう。
まだ動けるうちにいろいろ聞いたり調べたりしたいと思います。
1さんの優しい言葉が身に染みます😭

今日、レンタルしてきた1リットルの涙の最終回まで観ました。
同じ病気のドラマを観るのも変な話ですが、あえて観ることによって少しでも病気のことが解るかなと思いました。

でも、やっぱり、涙、涙でした😭
いい歳したオッサンが女々しいですよね。

歳取ると涙もろくなるのかなぁ😭

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>> 18 子供は上2人が男の子で小さいのが女の子です。 しつこいかもしれませんがこれだけ…生命保険は大体が死亡保険に高度障害がついていると思うんです… 1さん、無知な俺にいろいろ教えてくれて本当にありがとうございました。

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