繊維筋痛症について教えて下さい
結婚5年、妻35歳子供無し闘病生活3年目です。いろいろな病院を探し回り専門医の居る大阪市北区のK病院で今年5月に診断が付き現在通院治療中です。医師の見解では5段階の中ﾚﾍﾞﾙらしく残念ながら現在特効薬、治療法など確立されず認知度も低く治療も長引くけど頑張りましょうと言われ救われた思いですが妻は寝た切りに近い状態なので治療に関しては病院を頼るつもりですが少しでも情報が有ればと願います。仕事と家事、通院に追われる為すぐに返信出来ないかもしれませんがよろしくお願いします。長文ですいません。
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FMSは本当に認知度の低い病気ですよね…医師でさえ知らない人がいるくらい。でも、主さんの奥様ははっきりと診断されただけ、まだ良かったですよね。中には診断が付かず、色んな病院、診療科をたらい回しされて、挙げ句には『本当に痛いの？』とか、ただ怠けてるだけとか言われて傷付く患者さんも沢山いらっしゃる様です。今はどんな治療をされてますか？ステージ２位だと…欝の症状とかは？一般的な治療法としては、抗不安剤や抗欝剤、抗てんかん薬などの投薬や、痛みが酷い時のブロック注射…あとは、よく言われるのは温泉療法と鍼治療ですね。痛みの緩和になる様です。運動療法はなさってますか？余り、過度の運動はかえって逆効果ですが、３０代でしたら３日に一度ストレッチ等をやると良い様です。アメリカでは、ヨガや大極拳などを治療に取り入れてます。動くのは痛いとは思いますが、動かないと筋力が低下して余計に寝たきりになりますので少しでも動いた方が良いでしょうね。コエンザイムQ10も症状の緩和になると、アメリカでは推奨されてます。治療は手探りの状態というのが現状の様です。大変でしょうが頑張って下さいね。
もう既に他の方がお答え下さってますね。
ちょっと補足します。コエンザイム(coenzyme)はco(補う)enzyme(酵素)。別名『ビタミンＱ』とも呼ばれ、体の中でエネルギーを作り出す助けをします。痛みって、凄くエネルギーを使うんです。
痛みが続くだけで体力を消耗し、心臓に負担を掛けます。
元々、コエンザイム自体は体の中で生成される物ですが、ただでさえ多量のエネルギーを必要とする心臓に、痛みの負担が掛る為、体の中のコエンザイムが不足してしまいます。そこで、サプリで補填してあげます。
最近は、美容関係で話題になりましたが…
肌に張りを与えるとかダイエットにいいとか…確かにそれなりの効果がある様です。
でも、コエンザイムは美容若返りの効用の他にも、血流を良くして痛みを緩和すると、この病気にも効果があると多数の報告があります。治療は手探り状態で全て対処療法でしかないけど、少しでも楽になるといいですね。主さんは大阪在住ですか？
この病気の情報交換会の様なものがあるのはご存知ですか？
もし、ご存知でなければ、夜になりますが調べてUPしますよ。
了解です！
今、仕事中で家に帰らないと解らないので夜になりますがお知らせしますね。
主さん、本当に大変だと思います。
なかなか回りに理解されない状況の中で、しかも、これといって確たる治療法も無い…落ち込んで暗くなる気持ちも解ります。
でも、一番辛いのは奥様ですよ。女として大事な旦那様やお子さまの面倒さえ見てあげられない辛さ…。
その気持ちが高じれば欝が酷くなります。
この病気は精神状態によってかなり左右されます。
主さんの『なんとか治してあげたい』…この気持ちがあれば、きっと良くなりますよ！
主さん、どうか暗くなったり後ろ向きになったりしないでね。
貴方の前向きな姿勢が奥様を快方へと導くと信じてください。
仕事柄、ご家族やご友人の協力で、快方に向かわれた方を沢山存じております。
お辛いとは思いますが、愛する奥様の為、頑張りましょうね！
連絡、遅くなりましたが、繊維筋痛症友の会の情報です。
大阪支部は近日中に発足する様ですが、本部の方へ登録しておくと良い様です。
会報も出てますし、患者さん＆ご家族の方のBBSのｱﾄﾞﾚｽも教えて貰えるとの事です。
線維筋痛症友の会本部045ｰ845ｰ0597
神奈川県川崎市の
聖マリアンナ医科大病院で、この病気の相談が出来ます。
FAXでの相談になりますが…
厚生労働省の監修の元でやってますので、色々な情報が貰えると思います。
FAX044ｰ975ｰ7386
難病治療研究センター
電話番号を載せてしまったので、削除されちゃうかな…ちょっと心配ですが…。
こちらこそレス遅くなりました。本日お仕事の後に申し訳ありません。一度相談FAXしてみます。見ず知らずの私達に親切にして戴き恐縮です。前回のレスの通り真に辛いのは妻で私に出来る事は限られているかしれません。痛いと泣く時は代わってやりたいです。ただ最近は私の事を考えてか離婚して元気な人と.....など言われる事があり哀しいです。愚痴になりすいません。でも治るとの確信を持って2人生きて行きたいです。
頑張ってください…としか言えない自身が悲しいですが…。
この掲示板で、不倫だの浮気だの、暴力だの働かないだの…一杯見て来たので、正直言って主さんの奥様に対する愛情に感動致しました。
奥様はお幸せですね。それと同じくらいに、主さんもお幸せだと思います…こんなにまで奥様を愛する事が出来るのですもの！
私、人の人生は平等だと思ってます。無くす物もあれば得る物もあります。
今は辛いけど、きっと良い方向に進んで行くと信じてますし、また祈ってます。
主さん、貴方の優しい気持ちと、大事な奥様を守ってあげてくださいね。
辛くなったら、無理をせず、いつでも愚痴を吐き出しにいらっしゃいな(^-^)
どうぞ、奥様と二人、今の困難を乗り切ってください…陰ながら応援してますよ！
情報、励ましのお言葉感謝いたします。夫婦として当たり前の事をしてるだけですがなんか照れます。残暑厳しいおりですが どうかお身体ご慈愛下さい。また近況などUPしたいと考えます。またその節はよろしくお願いします。
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