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先天性角化症

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通行人( 19 ♂ )
11/03/19 08:00(更新日時)

二年前の姉の話しです

彼女は二人目という事で気が抜けたらしく我慢していた炭酸水を糸が切れた様にがぶ飲みして胎盤に影響

子供が生まれると先天性の角化症という肌が代謝が上手くいかず体に張り付いて乾燥し鱗形にひび割れる治療法のない一生の病になりました

医者からは普段の生活に害はないが痒みやアトピーで慢性的な皮膚炎が体中に起きると聞かされていた様で

私は子供をずっと見て来たのですが何も知らず親に愛されていると感じているのか体を掻きむしりながら無邪気に笑っているのを見ると苦しくなります

子供には病気の事は名前すら一切知らせない様で子供に謝る気もなし、治ると教え、普通の子供の様に扱うらしいのですが

治る理由もなく、見た目にも困難な事がこの先起こるであろう事はわかり切っているのは確かです

私から見ると姉が自分の過ちに目を向けるのが嫌で自分達が普通の子供と同じだと考えたいだけじゃないかと思ってしまい……

どう考えるべきでしょう
何か言うべきでしょうか?

No.1544915 11/03/16 04:31(悩み投稿日時)

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No.1 11/03/16 04:42
通行人1 ( ♀ )

本当に原因は炭酸水なんですか?

親の不徳で先天性の病気になるわけじゃないですよ。

主さんが言ってる先天性の病気は詳しく知らないですが医者から炭酸水が原因と言われたのですか?

うちの子も先天性の病気で治療してましたが原因の特定の話はなかったですよ。

No.2 11/03/16 04:54
お礼

>> 1 姉はそう答えていました

本当にそうなのか聞いた所
最後はホルモン異常が原因で、だそうで無性に炭酸類で腹を満たしたくなりた、家には空のペットボトルが何十本もあり

一子も小さかったのでストレスが溜まっていたのでどっちが先でという事まではわかりませんがホルモンバランスが崩れ早産になりそういう結果になりました

No.3 11/03/16 05:12
通行人1 ( ♀ )

私も早産でした。
うちの子の場合は多分早産でちゃんと器官が成長してなかったのが原因だと考えてます。

仮に炭酸水が原因で先天的な病気になったのだとしても、主さんは何も言わなくていいと思います。

2年前というとお子さんまだ2歳ですよね。
2歳の子に説明しても謝っても何もわかりません。

これから時間をかけて親子で解決していく問題だと思います。

No.4 11/03/16 05:20
お礼

>> 3 すみません実はこれは私自身の事です
笑いながら母親が何回もそう言いいながら一切悪びれない様子を見ていたのを思い出し

自己満足で書いてしまいました

この病気の事はそれ以外聞かされず自分で調べて治らない事を初めてしりました

すみません

No.5 11/03/16 05:20
通行人5 ( 30代 ♀ )

主さんはその病の原因が炭酸水の飲みすぎに因るものだとしてお姉さんを責めたいのかな?

もしそうだとしたら主さんは言いたいこと言ってスッキリするだろうけど、それで解決する?

私はお姉さんの子どもを普通の子どもとして育てようとする姿勢に理解を示します

たぶんですがお姉さんは心の中ではたくさん子どもに謝ってると思いますよ?

もし主さんが思うような目にみえる謝罪を子どもにするとしても子どもはまだ理解できないでしょうし、理解できるようになったら謝罪されても子どもから笑顔を奪うだけですよ

先天性の病が一生ものならせめて無理にでも笑って生きませんか?

主さんもお姉さんの子をできれば普通の子どもとして接してあげて下さい
理由は乏しいですが治る病気だと願ってあげて下さい

それが病を背負った子どもの生きる力になると思いますよ

No.6 11/03/16 05:46
お礼

>> 5 放置されていました
ヒステリックに叱られていました

それが努力なんでしょうか……
自己満足にしか見えなくて

母親にとって放置して置く理由、苛々をぶつける理由にしかならなかった様な気がして……

すみませんこれは本当は私の事です
ただの自己満足の文です
恥ずかしげもなくただ書きたい事を書いてます、あなたにぶつけたいのかも知れません

No.7 11/03/16 17:24
専業主婦さん7 ( 20代 ♀ )

本当は
主さんがこのタイトルの病気で、
お姉さんというのが、主さんのお母さんだという解釈で合っていますか??

この病気のせいで何か辛い目にあってきたんですか??

No.8 11/03/16 23:11
働く主婦さん8 

主さんの憤りを、お母さんにぶつけていいと思いますよ。
ホルモンバランスが原因だろうが炭酸の飲み過ぎだろうが、生まれつきの病気のせいで、辛い思いをして生きてきたんでしょう?
私は、自分の子供にそう言う事があって恨まれて、酷い言葉で責められても、受け止めたいと思います。
母親ですから。
治してあげたくても、治せない。健康な身体に産んであげられなかった。
文句言っても気が済まないだろうけど、聞くくらいいくらでもしたいです。
医療も日々進歩してますし、完治しなくとも、何がいい治療方や症状の改善方法がみつかるといいですね。

No.9 11/03/19 05:09
お礼

>> 8 ありがとうございます

しかし当分は無理です
アダルトチルドレンの認知療法で刷り込みの虐待と精神支配を受けていたのを治さなければ

母親に何か言う事も何か言われて言い返す事も出来ないと思います

「私が悪いのか!?」と父親と一緒になってキレられるに決まっているので……

ただぶつけたかっただけです
すみません

(僕もここにすみませんなんて書いても本当は謝る気持ちなんてないのかも知れない、自分の都合の押し付けを出来る事を期待して見てる…)

No.10 11/03/19 08:00
お礼

>> 7 本当は 主さんがこのタイトルの病気で、 お姉さんというのが、主さんのお母さんだという解釈で合っていますか?? この病気のせいで何か辛い目に… そうですね
基本的に虐められ、普通の子供と同じ様に育てるんだと言って、それを言い訳にして放置されたりヒストリー起こされたり、母親はストレス性の解離性障害なので自分の事で責任を受け入れる事が出来ません

ですから子供の私は泣き寝入りして全てにおいて母親に従順になるしか方法はありませんでした

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