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てんかん
昨日もスレしましたが、子供のてんかんについてご存知の方レス下さい。
３歳の娘が昨日脳波の検査でてんかんと言われました。が、発達検査など全ての項目が済んではいないので薬物治療は開始出来ないと言われました。
最終結果は来年の２月になります。それまでに親が注意した方がよいことなど教えて下さい🙇
娘は３ヶ月に１度位急に午前中嘔吐したりします。これも発作にあるのでしょうか？ミクルにもスレ立てましたが、こちらでも何かわかる事があればと思いまして…些細な事でも結構です。教えて下さい。娘は毎日昼寝も夜も物凄く寝ます。眠くなる時とキラキラしたものは要注意と聞きましたが他に何かあるでしょうか？
皆様のお知恵を貸して下さい。よろしくお願い致します。
ビッグママさんもし見て下さっていたらまたレスいただけませんか？色々調べているケド、自分では限界で…昨日・今朝はありがとうございます。
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てんかんですが、もし発作が起こった時、口の中に何か入っていたら取り除いてあげてください。直に手をいれると、お母さんが危険なので、タオルなどを巻いて下さいね。あとは顔を横にして、誤嚥しないようにしてあげて下さいね。発作の型はいろいろありますが、時間や症状をメモして先生に渡されると、いいかと思います。
>> 1
１さんレスありがとうございます。
発作がまだあったのか私もはっきりはわからないのですが、プールではあきらかに震えて（痙攣なのかな…）棒のようになり、慌てて温めたら治る（寒くて震えていると思って…でも温水プールだから寒くはなかったんです）と思って抱えてシャワーへ連れて行ってしまいました。
また嘔吐も気をつけなきゃいけないですよね…横にするようにしたいと思います。突然吐くので全く前ぶれないのでわからなくて😭
発作をしたら口の中身を出して痙攣ならタオルですね！わかりました！ありがとうございます。
病歴などは全て記録してくるように指示がありました。ただ生後40日位から毎日乳吐きがヒドくてそれも含めたら訳わからない位あって…どうしたらいいのか…意外といつも吐いてばかりなので全て記録していない時もあって…すごく微妙です💦
育児大変だろうけど､頑張って下さい｡私も中学からてんかんと付き合っています｡まぁ2年前手術して､だいぶ良いのですが･･｡確かに大変な病気です｡偏見で見られる事も多いでしょう｡でも貴方の周りにも､本人や家族でてんかんの人がいるかも知れませんよ｡私も友人の一人がてんかんだし｡良くなっていくこと祈ります｡
ありがとうございます｡私も小さい頃は､熱性痙攣などで片づけられてました｡だから私も本当は､もっと前からてんかんだったのだと思います｡ちなみに手術は､側頭葉てんかんで､薬では効果が期待出来ない人が受けられるようです｡
>> 7
５さん再度レスありがとうございます。お返事遅くなって申し訳ありません。おはようございます🙇
やはり熱性痙攣などで片付けられてしまうのですね…娘は市の病院がかかりつけだったんです💦そこでは「娘さんはおむつ取れてるんだからしっかりしてるんだよ！お母さんの気にしすぎだよ」って検査をと言っても全くしてもらえませんでした😭
市の育児相談へ行ったら専門医がいる少し距離がある病院を紹介されて検査を受けるように医師は言い脳波がてんかんと…正直な気持ちビックリなのとやっぱりって気持ちです。
市の育児相談をしてよかったと思いました。私は今は軽度の鬱であると言われて治療はしています。ただ発作らしきものは大きくなりなくなりました。
側頭葉てんかんですか…その場合は手術なんですね…５さんは手術後どうですか？体の調子は大丈夫ですか？生活に支障はないですか？とても他人ごとではないので心配です😠娘はどこが理由なのだろう…まだわからないみたいで😢苦痛かもしれませんが、検査しっかり受けさせてはっきりさせたいと思います。
本当にお大事になさって下さいね🙏無理をなさいませんように！ありがとうございました🙇
主さん大丈夫ですか❓頑張り過ぎないで🙇 うちの場合上の子は痙攣じゃない時もありました。目を明けたまま一点を見据えて固まってしまうんです。その時は揺すったり、名前を呼び続けたりしないで治まる（目が普通にもどる）のを待って病院に連れて行きました。TVでもアニメなどは明るい所で離れて見たほうが良いですよ。長文でごめんなさい🙇
うちの娘は今のところてんかんではないのですが、無熱性の痙攣を繰り返して入院して、今フェノバールを服用しています。
高熱で発作が起きるのではないのに脳波やＭＲＩではてんかんはみつからないのと、入院中に医師が発作をみた限りではてんかんではなさそうということで｢複雑型熱性痙攣｣といわれています。
うちは染色体異常も見つかっていて、あと目も片方見えないのですが、全て稀な病気のようで情報が少ないです。だから不安や疑問はメモって母子手帳にはさんで納得できるまでしつこく医師に聞きます。関係なさそうでも聞きます。主さんも是非納得できるまで聞いてみてください。
あと、検査技師をしていて、最近てんかんについて勉強会した兄曰わく、てんかんは７割は服薬で治るとのことです。
長文失礼しました。
>> 9
主さん大丈夫ですか❓頑張り過ぎないで🙇 うちの場合上の子は痙攣じゃない時もありました。目を明けたまま一点を見据えて固まってしまうんです。そ…
ビッグママさんありがとうございます😭よかったです。気がついて頂けて…色々自分で調べても難しくて落ち込むし主人に話すと声は震えるし😢自分が悪いのかな？ってせめてしまってました💦
一点を見据えてボォ～っとする時あります！あれも発作だったのかな😩ずっとわからなくて揺すったり呼びかけてました！ダメなんですね…
テレビも本当に気をつけていかないといけませんね😢娘はテレビが好きで…明るくして離れて見るようにさせます。
レスありがとうございました！とても嬉しかったです🙇
>> 10
うちの娘は今のところてんかんではないのですが、無熱性の痙攣を繰り返して入院して、今フェノバールを服用しています。
高熱で発作が起きるのではな…
10さんレスありがとうございます！
娘の目は両方見えてはいるようですが、常に眩しいと訴えて明るいところを嫌います。外ではサングラスが手放せません😭
痙攣は熱性痙攣を一度だけ…後は熱が出る度に座薬を使っていたため痙攣は起こしていません😔多分…震えたりは何度かあるのですが…
母子手帳は必ず持参したいと思います。メモもしっかりします🙇
服薬で７割も治るのですね！少し安心要素です😺教えて頂いてありがとうございます。早く治療出来ないかな…
お子さんお大事になさって下さい。わざわざありがとうございました🙇
ウチは10才の息子が、年長の時から、てんかんです。
主さんも書かれてた、突然、固まってしまうというのが、欠神(けっしん)てんかんで、セレニカという薬を服用しています。
薬の服用で、ほどなく欠神は治まりましたが、丸４年、薬は続けています。
薬を止める時期が、難しいようですね。
主さんも、お子さんとゆっくり、治せていけたらいいですねp(^^)qお互い、頑張りましょう☆
>> 13
13さんレスありがとうございます。
欠神と言うのですね…初めて聞く名前です。📝ひょっとしたら調べた時見たかもしれないけれど、私物忘れが激しくて忘れたかもしれません。
４年もお薬続けておられるのですね😭お子さんつらいですよね…もちろん13さんも😢
私調べた時投薬は３年って見たから３年きっちりで終わりだと思い込んでいました😱違うのですね…😠
薬やめる時期は難しいのですね！大変参考になりました。
私も早く鬱治さなきゃ…物忘れが激しいのも😔日にちや曜日すらカレンダーなどで確認何度もしなきゃいけないんで💦
本当に長期戦みたいですね…頑張ります💪落ち込んでなんていられないですよね…受け止めてやらねば😤
頑張ります。ありがとうございました🙇13さんのお子さんもどうかお大事に…良くなることをお祈りします🙇
>> 15
ビッグママさん本当にありがとうございます。お返事朝になってしまってごめんなさい🙇
私元々本当にバカで物忘れが激しくてドジで…旦那に自分が鬱だって言われたと伝えても信じてもらえなくて…ありえないって💧
鬱とわかる前からずっと娘がなんかおかしいと母と二人話していて自分でなんとかするしかないって思って😭頭は痛いし眠れなくなり病院へ行ったら市の保険課へ連絡するように教えてもらいました。母は鬱ってわかったなら深く考えず落ち着きなさいと…
主人にはてんかんの発作に繋がる可能性がある事については話す事はできたのですが声は震えるし昨日は夕方から娘は寝てしまって今朝もまだ寝ていて😠昼寝が遅くなるとずっと寝て起きないし…
ちょっとの事でも不安いっぱいなのに、てんかんって聞いて正直頭が真っ白になりました。自分の病気は簡単に受け止められたのに娘の事となると…ダメですね😔
空回りしてる自分がいるんです💦頑張ろうって頭で思えるようには少しなったのに体がうまくついていかなくて😢
早く検査結果出てほしくてたまりません。そうしたら薬の治療とか療育とか出来て自分の不安も減る気がするんですが…
主さん、あまり自分を悪く言わないで😢貴方はバカでもダメでもないよ😃娘さんの事を真剣に愛してる素敵なお母さんです👍自分を責めたり、頑張り過ぎないで😃今のままでも充分に頑張っているんだから、それ以上頑張ろうとしたらダメだよ😃
>> 17
ビッグママさん本当にありがとうございます🙇私いつも主人にそ～言われて来たからつい😥
でも今日ちょっと嬉しい事ありました。今自分の病院へ来て（今薬待ちです）娘さんの状態はどうですか？って聞かれたのでてんかんって脳波で言われたと話をしたら「ご主人も全てを認めなきゃいけない状態になったし、つらいでしょうが、もぉ～一人で抱え込まずに娘さんの主治医や周りにじゃんじゃん話をして聞いて下さいね！あなたのフォローはこれからもうちの方でもしますから」って言っていただけました😃
なんだか心にずっとあった霧が晴れていく思いがしました😂鬱がそう簡単に治るとは思いませんが正直治ったのじゃないだろうか？と明るい気持ちになっています。
ビッグママさんにレスいただけて本当に良かったです😊今きっとまた頑張りすぎたら多分霧がかかってしまいそうです。でも気を楽にして娘の事を少しずつ理解して自分にも無理をせずゆっくりやっていけたらと思います☺
視界がパァ～っと広くなりました😃これ以上頑張らずに主人にも少しずつ協力してもらえたらと思います。バカとかドジって言われるのはイヤなんですケドね😥
>> 19
はい！本当にありがとうございます。
今日はとても気分もいいし嬉しい限りです☺このままリラックスを心掛けて無理しないようにしたいと思います😊まずは散らかり放題の家をキレイにしたいな✨
もしまた娘の事や自分の事でつらくなったらスレ立てたいと思います。その時は必ずビッグママさんを探したいと思いますので、もし気がついていただけたらレス下さい🙇モンテでスレ立てますね😃私の学生時代のあだ名です💧
本当にビッグママさんには感謝しています🙏嬉しかったです🙋もちろん他のレスいただいたここのサイトの方々や周りのママ友や医師にも😊
無理せず今後も娘の病気と向き合ってゆっくりやってみようと思います。もちろん自分の病気とも😃
さっき主人から「病院行ったか？大丈夫か？」って初めて心配したメールが入ってきました😂無口な人でメールでも本当は心配してくれてたんだってわかって嬉しかったです🙆
少しずつ少しずつ前向きになれたらと思います😂本当にありがとうございました🙇🙇🙇
>> 21
ありがとうございます😃
はい！モンテです😊覚えていて見かけたらまたレス下さいね🙆
旦那はほとんど無口で好きとか言われた事もないしプロポーズもなくて成り行きと言いましょうか…できちゃった結婚なんです💧
産後日立ちも悪かったし内膜症にもなるし…育児も手伝ってくれた事ないし全く心配してくれてた事なくて…大丈夫？って言われた事なかったケド、メールでもとても嬉しかったです☺本当はわかってくれていたんだな～って…家がよく散らかっても文句すら言わなくて…自分の椅子があれば怒らないんです💧感謝しなきゃいけませんね😭
なんか娘が今、昼寝から起きて抱っこと言うので抱っこしてるのですが、頭を左右に揺らして体がビクビクしてます😭またかな～…
こういうのもメモ📝した方がいいですよね😥元に戻ったみたいです😩ハァ～いつも寝起きはヒヤヒヤします…
ビッグママさん本当にありがとうございました😃焦らずに少しずつやっていこうと思います。
結局我が家は今夜も散らかってます💧昼寝しちゃいました😭本当にありがとうございました🙇お子さんお大事になさって下さいね😢
こんにちわ。私もモンテさんのお名前覚えさせていただきました☆…と言っても私は匿名ですが；複雑型熱性痙攣で片眼の娘の母の10です。
育児も家庭も娘さんやモンテさんの病気も、自分のペースで進んでいけばいいと思います。焦ったって、うまくいくものもいきませんからね。自分のペースが一番ですよ。
旦那さま、きっとモンテさんが喜んでいることを知ったらこれからも目に見える形や言葉の気遣いをくれるんじゃないですか？恥ずかしかったらメールでもいいので感謝の気持ちあらわしてくださいね。
>> 23
10さんありがとうございます😃
はい😊本当に焦ったり一人で抱え込んでも空回りばかりですね😭今日改めて思いました😢
でも少しずつ自分のペースでうまくいけたらって思います。
主人には心配してくれてありがとう😊ちゃんと受診して医師から改善傾向にあると言われたとメールしました☺
さっき帰ってきてケータイのバッテリー切れて返事出来なくてごめんねって言われました💧
夫婦としてもまだまだ未熟だったのかもしれませんね😂言いたい事をつい我慢してしまったりしていました。主人は11歳年上で人生経験長いしかなわなくて😱バカやドジってすぐ言われます😔
明日は発達検査でまた病院ですが、気持ちを新たに結果も全て受け入れて医師や主人と話し合えたらと思います。
ミクルにもてんかんってタイトルで（ミクルにはモンテとしてあります）スレ立てていますので、明日もしまた結果など聞けたらミクルにもこちらにもモンテで報告しようと思います😊
10さんももし気がついたらまたレス下さいね☺
本当にありがとうございました😃
娘さんお大事になさって下さいね🙇🙇🙇
皆さんレスありがとうございました😃
今日発達検査へ行ってきました💦ちゅん太郎の娘を見て私がいない方がよいと私自身で判断して退室した後女医さんと何やら色々二人でしていた様です😊
今昼寝から起きてきました😱疲れたのでしょうか…珍しく泣いて起きました！今はお菓子でご機嫌をとってます💧
結果はすぐに出ないそうで、追加でＣＡＲＳ？と行動検査をする事にもなりました。発達検査とひとえに言ってもたくさんあって驚いています😲
どんな検査をするのかわからないのですが、これからも少しずつやっていけたらと思います。
ミクルにも同じてんかんとタイトルでモンテとしてスレ立ててありますのでもしまた何かありましたらよろしくお願い致します🙇
新しい回答の受付は終了しました
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