私の息子は知的障害を伴う自閉症です。 障害者枠で働いていますが、自立は困難な状…
私の息子は知的障害を伴う自閉症です。
障害者枠で働いていますが、自立は困難な状況にあります。
特に食事の偏りが酷く、毎日、私が用意した食事の他にカップラーメン、アイス、お菓子、コーラを毎日食べています。野菜はまったく食べません。
このままでは病気になってしまうと、それらの物を食べてたら取り上げたりサプリメントを飲むように促したりしていますが、その度に発狂してしまいます。
そんな毎日が続き、ふと「この子がそれで幸せなら、短命でもいいのではないか」と思ってしまうようになりました。
勿論、この子の為に貯金はしてますし、私に万が一のことがあったらいけないので生命保険にも入ってます。
でも、いくらお金を残しても誰かがこの子の面倒を見ることになり、子供も環境が変わり苦しむようになると考えると、この子が今、幸せだと思える環境のまま早死にした方が本人にとっては幸せなんじゃないのかと自問自答しています。
皆さんはどのように考えますか？
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正直に言ってしまうけど、スレ主さんが亡くなった後の生活は過酷だと思う。
お金はあっても、それを上手に使えるとは限らないし、
きちんとした人が後見人としてサポートをし続けてくれるとも限らない。
言い方も悪いし、気に障ったら本当に申し訳ないと思うけど、
スレ主さんが生きている間に亡くなる方が、本人は幸せかもしれない。
長生きは、健康だからいいのであって、病気や障害がある長生きは、見ていて可哀想だよ。
管に繋がれて、意識もないのに心臓を動かされている人を見てきたけど、
本人が望んでいないのだとしたら、こんなに惨いことがあるだろうかと思った。
長生きだけが、人の幸せではないと思う。
特に、お子さんのように、自立が困難なくらいの障害があるなら、
本人の好きなようにさせ、人生は楽しいんだと感じて貰う方がいいのかもしれないよ。
でも親として、健康で一日でも長く生きて貰いたいという気持ちもわかるよ。
大切な子供のことだから、何かと葛藤もあると思うけど、
長くて辛い人生なら、短くて楽しい人生もありだと私は思うな。
それで良いのではないでしょうか？
ちょっと話はズレますけど私も偏食持ちで
毎日ロクな物食べてませんよ
勿論こんな食生活してたら早死にする事間違いないです
ですが
こんな世の中長生きして
一体何があるんでしょうか？
本人が好き嫌いをするのであれば
好きな物だけ与えたら良いと思います
これは虐待でもなんでもありません
あと障害があるなら
障害年金を受給させて
将来は生活保護と障害年金で入れる施設を探してあげれば貴方の仕事は終わりです
＞カップラーメン、アイス、お菓子、コーラを毎日食べています。野菜はまったく食べません。
ストレスが溜まってるから、我慢ができないんだと思う。
健常者だって、ストレスが溜まると食の片寄りが始まります。
ちなみに私の場合は酒に走ってしまいます。
なかなか辞められません。
障害者にとても近い場所で現在働いています。
50代、60代の方々で親が既にいないという人は沢山います。でも行政が２重にも３重にも守ってくれています。彼らは仲間達と仲良く、時には喧嘩、中には孤独を楽しみ趣味の電車やウルトラマンに癒されるなど、幸せに暮らしています。
心配事のお金の件も、ヘルパーさんや作業所の方達が彼らを管理し、守ってくれています。
強いこだわりは仕方がありませんよね。それで保護者の方が大変なら楽をして良いと思います。
学校も強いこだわりのある子に授業をするのは大変で、卒業生が作業所に勤め毎日同じ作業をして心穏やかに日々を過ごす彼らを見ていると、授業を押し付けている事に申し訳ない気持ちになったりするそうです。
辛いときはこちらで相談するのが一番ですね。
私もいつもそうしています。
お互い頑張りましょうね。
応援しています。
糖尿病の大姑、制限して長生きするより好きなもの食べて早死にしても後悔ないと言ってました。84で亡くなりましたが。
妹ですが病院の栄養士時代、食事の指導しながらも、患者さんの幸せ考えたらどうなんだろうと考えた事があるそうですよ。
障害児の親はこの子を残して死ねない。って言いますしね。
本人が理解していないのに健康に良いからと嫌がることをしても仕方がないけれど、マルチビタミンの飲む美味しいゼリーも売ってるので試して見てはどうでしょうか。
長生きなんてしたくないから、体に良い事なんて別に良いと思って生きてきましたが、それは間違いだと気付きました。年を取るにつれ、私も友人達もあっちこっちが悪くなり、そのしんどい身体を持って、寿命まで生きなければならないんですよ。寿命はどれ程かは？ですからね。今私達は体に良い事をしています。寿命を延ばすのでは無く、痛くならない様に、苦しまないにです。
前置きが長くなりましたが......
塩分が多すぎて腎臓を痛めたら？酸性の物ばかりで結石で苦しむ事にもなりかねないでしょう？だから、お子さんが好むものを工夫すると良いと思います。例えばラーメンはカップでは無く、生ラーメンで野菜を工夫していれる。塩分が多いならバナナを食べさせる、無縁トマトジュウスはダメでしょうか？お菓子の野菜チップや果汁１００パーセントでアイスを作る等々。
お子さんの将来を考えると、お辛いでしょうけど、まずは健康を考えた方が良いのでは？
うちの息子も自閉症で偏食してます。家ではカップラーメンとお菓子とパンとハンバーグ(レトルトで私のは食べない)です。
まだ中学生なので先生に相談したら給食は我慢して全部食べてるから家では好きなものを食べさせてあげてください。今でも元気だから大丈夫ですって言われました。
うちの子は病院も薬も嫌いなのでサプリメントとかあげたら絶対嫌がるし。
あまり無理にあげないほうがいいかもしれません。なにか一個でも好きな野菜ができると良いですね。そしたらそれをあげるとか。
>> 13
長生きなんてしたくないから、体に良い事なんて別に良いと思って生きてきましたが、それは間違いだと気付きました。年を取るにつれ、私も友人達もあっ…
そうなんですよね。
寿命まで苦しまない体でいる保証はないですものね。そこは私も気にかけているのですが、、。
苦しんでから理解してくれるのか？とも考えたり。
ラーメンは野菜を入れると野菜を残します。ハンバーグに野菜を混ぜても食べません。強いて言えば餃子ならなんとか食べられますが、トマトジュースも手作りアイスもダメでした。
自分で買ってきた物を食べるという点に楽しみを見いだしているのも難点なのですよね。
ゼリー状のマルチビタミンを探そうと思っています。
>> 14
うちの息子も自閉症で偏食してます。家ではカップラーメンとお菓子とパンとハンバーグ(レトルトで私のは食べない)です。
まだ中学生なので先生に…
自閉症ですか。同じですね。
うちの子は特にカップラーメンとアイスへのこだわりが強くて参ってしまいます。食べ終わったらカップを洗ってコレクションにしてしまいます。
給食を残さないのはえらいですね。
私はお弁当を持たせていました。
私が作るもので好きなのは、卵チャーハン、そうめん、焼き魚(煮付けはダメ)唐揚げ、野菜抜きの肉の炒め物、ごはん、チーズトーストです。野菜は本当にダメでかろうじて餃子が食べられるのでそれでしかビタミンが取れていないのではないかと思っています。
私の遺伝か風邪もひいたこともなく殆ど病院に行かずに済んでいますが、うちの子も病院も薬もサプリメントもダメです。
私としては、ブロッコリーが食べられるといいなと思っています。
「偏食や好き嫌い」と、「自閉症によるこだわり」は次元が違いますもんね。
単純に、こちらの方が栄養が、、、と言っても、本人のこだわりを押さえつけたら癇癪のもとですよ。
そもそも、栄養などの理屈なんてお子さんからしたらどうでもいいのでは？
餃子、食べられるなら充分じゃないですか(*^^*)
こだわりは、仕方のないことですよ。
主さんも毎日お疲れ様です。
たまには一緒にカップラーメンとアイス食べて、のんびりしてください。
誤解させてしまい、大変失礼しました。
私は子持ちですが、子供達は健常なんです。
なのにわかった風な物言いで、不快にさせてしまったらすみませんでした。
娘の保育園に、自閉症のお友達がいますが、子供達なりに
この子にはこういう協力が必要。という先生の話を理解して、みんなで気にかけているようです。
私の友人には、ろう の方がいたりと、いろいろな個性を持った人が居ることを子供達には学んでいってほしいと思っています。
>> 19
こちらこそ申し訳ありません。
14さんと17さんは同じ人だと勘違いしてしまいました。
お子さん、気にかけてくれてるのですね。ありがたいです。
でも、大人になったら防衛策も考えさせるようにして下さい。
自閉症はこだわりが強ければ強いほど、人に迷惑をかけたりします。
例えば、電車では決まった席にこだわりを持ち、座っている人をどかせたり、酷い人だと女性を突き飛ばしたりする人もいます。
うちの子の会社の自閉症の人も、それで退職させられました。
私が言うのも変ですが大人の自閉症の方とは適度に距離をとるのも重要になってきます。勿論、みんながみんな、そうである訳ではないのですが。
色んな人がいることを学ばせるのは良いことですね。
うちの職場の営業さんや技術さん、毎日コンビニ弁当＋カップラーメン、おやつはアイス、饅頭、煎餅ですよ。
男性は特にそんなもんじゃないですかね。
奥さんの手作り弁当は少数…(笑)
それでも、定年まで勤めたり雇用延長したり…。
70歳～80歳くらいまでは生きちゃうもんじゃないですか？
その食生活でも、50歳以内には死ねないと思います。
自閉症と知的障害をもつ息子がいます。
偏食は悩みの種でしたが、寄宿舎に入ったお陰でかなりの物が食べられるようになりました。
完食はできませんが、一通り箸はつけます。
自宅に戻ると、甘えから元に戻りますが、外に出ると頑張ります。
親亡き後のことは、考えますね…
私は良い施設を探して、なるべく早く入れるつもりです。
寄宿舎へ入れるときも、手放せなくて、悩んで々何年も出来なくて、やっと入れました。
息子も慣れるまで自律神経をおかしくしたり、少しかかりましたが、慣れたら、仲間との生活が楽しくて、友だちを意識することで、頑張ってドンドン成長しました。
過ぎてしまえば、悩むんじゃなかった早く入れておけば良かったと思います。早く入れたらそれだけ、早く慣れるんです。
福祉職でしたので、成人の施設のお手伝いをしたこともあります。
親が亡くなってからの入所は、本人が辛いと思います。
自宅で自由に中年になるまで過ごしていて、生活のスタイルが出来ているものを、いきなり変えるんです。
集団生活もしていないんですから。
若ければ順応する力もありますが、中高年になってから変えるのは、本人が戸惑って苦しいと思うんです。
主さんのお子さんも、外に出す練習をされてはどうですか？
癇癪、パニックは障害者のヘルパーは慣れていますから、色々な行事に参加して慣れたら、一泊キャンプとか？
ショートステイを利用して、施設に向けて練習をするとか。
親が亡くなってから施設に入ると、辛くても帰る所がありません。
親が元気な内に施設に入ったら、迎えに行けます。
親が生きている内に…なんて考えなくても、やり方は色々ありますよ。
前向きに考えましょうよ。
>> 23
自閉症と知的障害をもつ息子がいます。
偏食は悩みの種でしたが、寄宿舎に入ったお陰でかなりの物が食べられるようになりました。
完食はで…
寄宿舎というものがあるのですね。
ちょっと調べてみます。
施設へ入れることに躊躇しています。
というのも実は私が入院しなければならなくなった時、3カ月、施設に預けたことがあり(小学生の頃)、私が退院して戻ってきたら自傷がものすごく、精神的におかしくなってしまっていたのです。
後、今の職場へと通勤できる範囲に施設がないのもネックになっています。今の仕事は息子にとっての楽しみでもあるので。
ショートステイ、試してみようかなと思いました。
一応、一人暮らしができるように少しずつ訓練をしているので、グループホームとかはどうだろうと調べているところです。
でも、でも．．．私が生きている内に安らかに逝かせることができたらとの思いが消せないでいます。
ダメですね、何が息子の為になるのか分からないでいる親で。
障害者支援学校へは、通わせてないんですか？学校の先生は上手く、給食を、食べさせてくれます、偏食は自閉症の子供によく見られます白いものしか、食べない子が、ミートソースが、かかったのをちょっと、食べてみたらと、上手く言ってたよのを、見ました苦労の、連続でしょう子供のためにも学校へは、行かせましょう❗
いいじゃないですか、そのくらい。
立派に息子さん働いていらっしゃるんですから。 お酒や賭事やっているわけではないんですし、好きなものも、変わるかもしれませんし、あまり、先の事は心配なさらない方がよろしいですよ。貯金もしてあげてるなんて偉いです。こんなに素敵なご両親に恵まれた息子さんは幸せです。きっと素晴らしい未来が待っていると、希望を持ち、明るく皆に好かれるような息子さんに、これからも成長していかれる事と思います。
私は発達障害(自閉症スペクトラム)、軽度知的障害ＩＱ69のボーダーです。息子さんの知的障害がどのくらいかわかりませんが、
自立が困難とのことですので、重度とはいかなくとも中度~軽度よりの中度なのでしょうか。度数では図れませんが。
軽度の私が回答することにより、不快になられないか不安ですが、
私も昨年、唯一の身内である父を亡くし、現在35歳、天涯孤独になってしまいました。
父は障害を認めなかったので少し、羨ましく感じてしまいます。
私も父と一緒に死ねばよかったのか、悩む日々です。
軽度だから障害年金も降りません。いじめも数えきれずでした。
それでも今でも思うのは、親が幸せだったのか、ということと、親との幸せな思い出です。
父も64歳と比較的早く亡くなってしまい、人の寿命はわからないと思いました。
父はヘビースモーカーだったのであまり参考になりませんが。
息子さんの健康はとても難しいことですが(これは健常者でもあてはまる人はたくさんいそうです、健常者で偏食の方を知ってます)
まずはお母さんである主様の健康と笑顔の暮らしも健康には大事と思います。
後、今から少しずつ息子さんのその後について対策ができると思います。いろんな方に相談して頼ってみてください。
私は父が死後、借金が発覚し、何も出来なかったから。
軽度の私の回答で不快にならないか本当に不安ですが、
こんなやつでも社会でなんとか生きてます。
今は亡くなった父に褒めてもらえるように頑張ってます。
>> 33
不快だなんて思いませんよ。
ありがとうございます。
息子はIQ41の中度です。
頑張っていらっしゃるのですね。
ぶしつけな質問で大変恐縮ですが、一人暮らしですか？
お父様、早くに亡くなられたのですね。大変でしたね。
私は息子といると楽しいです。おしゃべりだし陽気だし無垢だし愛しくて仕方ありません。
きっと、お父様も幸せだったと思いますよ。
私も最初に自閉症と診断がおりたときには受け入れられませんでした。特別児童扶養手当てを勧められたときも、そんな金要らないから息子を治してと泣き叫んでいました。
受け入れるのに時間がかかりました。だから、お父様の気持ちも分かります。
でも、受け入れて欲しかったですよね。受け入れていたら、いじめにあうこともなかったでしょうに。
どうか、自分のことを卑下しないで胸を張って生きていって下さい。
息子も、堂々と生きています。
社会福祉協議会というところに一応、登録？しています。その時に相談したのですが、それっきりになってしまってます。
定期的に訪問があるのかと思っていたのですが。
回答してくれて嬉しかったです。
知的障害のある方の支援をする施設などで働いてきました。
自閉症の方は食事の偏りがある方は多く、親御さんは悩んでいる方が多いです。
でも成人している方でありますし、今から力ずくでやめさせるというのはかえってストレスがたまりますから、ストレスで二次障害的にうつなどになるほうがよほど問題が大きい。
どうしても、体の病気になってしまう方も多いですが本人が楽しいとか満足するほうが優先でいいのではないかと思いました。
これまでもあったかと思いますが、同じような悩みを持つ方と話すだけでも同じなんだなと共感しあえたりすると思います。
自分はグループホームで働いてきましたが、親亡き後もみなさんたくましく生きておられます。本人の望み、幸せが一番と考えるところは同じだと思います。
私もここを通してお話が少し出来て嬉しいです。
私の母は3歳の時生き別れ、精神病と認知症だと風の便りに聞いたので、
母に憧れがあるのです、母になってもおかしくない年齢なのにおかしいですよね。
こんな時優しいお母さんがいてくれたら、とまるで私には、別世界のことのように思います。
現在一人暮らしで障害枠では受からないので、一般の派遣を点々としてなんとか暮らしてます。
不快になる、と書いたのは重度、中度のお子さんをお持ちのお母さんがあなたは軽度だからいいじゃない、とか
せめてうちの子供が軽度だったら、と思ってしまうかと、
実際言わなければわからないことも多いです。良くも悪くも普通に見える。
でも裏を返せば、それゆえに福祉の網から外れてしまう、誤解を受ける、無理解、孤立、
福祉の乏しさから結局今、健常者のなかで互角に戦わなくてはならない日々を送ってます。
何がよいかは私にもわかりません。私自身諦めと悟りの境地です。
自分の話ばかりですいません。
息子さんの感性を伸び伸び表現できる場所を探してあげてください。
そして優しいお母さんがいて本当に幸せだなあと思いました。
一人暮らしのアパートでは位牌のとなりの写真で父が微笑んでます。
愚痴ばかりたったけど、よかったのかな、って。
>> 37
私は、お話しができて良かったと思っています。
一人暮らしをされて頑張っているのですね。障害者手帳は持っていないのでしょうか。持っていれば少しは福祉の恩恵が受けられ、周りから孤立することもなくなるでしょうに．．．。互角に戦うのは立派だとは思いますが精神的に参ってしまわないか心配です。
私にも何が幸せか分かりません。
あなたのように自分に障害があることを認識している軽度の人の方が、苦しいのかもしれません。
息子は自分が自閉症であることを認識出来ません。
一時期、ある女性に告白すると言って私が全力で制止したことがあります。結婚を夢みていたのですよね。それ以来、女性には近づかないことをルールとしています。本人は泣いて了解しました。
それ以外は今のところ幸せそうにしています。障害があるとは微塵にも思っていないから。
お母さんが恋しくなる気持ちも分かります。
私も幼少の時に母が統合失調で入院してしまい現在に至ります。恋しくても会えません。私に会うと発狂するから。
あなたに良き理解者が現れるのを祈っています。
息子に適した環境、探します。
話してくれて本当に、ありがとう。
ありがとうございます。手帳は持っています。でも障害雇用の面接でことごとく落とされ、ハローワークから障害職業センターの訓練を進められましたが、
ちょうど失業保健も切れてしまい、普通のハローワークの職業訓練と違いお金も出ないので、
2ヶ月みっちりでバイトもやってる暇ないよ！とバイトしながらは止められ、
父は頼れず(その時は生きていました。その後、借金を残して死ぬことになります)
お金もないので、仕方なく、一般の派遣と短期のバイトで食いづなぎ、
訓練しないまま今にいたります。
年金は上記の通り、先生からねこさんにはいらないよ！と言われ、申請を諦め、
ハローワークからは生活保護を進められましたが、
父も生活保護断られた話を聞いていたので、
なおさら若い私は無理だ、と思い諦め、今に至ります。
田舎の実家に帰ろうかどうか悩んでる時に、父が急死し、借金も発覚、自宅も手放したおりで、
現在にいたります。
なんか自分の話ばかりで。
先は長いですが、マイペースに頑張りましょ。焦ると辛いから。
人生まだまだ、でも休み過ぎず、頑張り過ぎず、父をなくして思うことです。
そして時々、主様自身が自分にご褒美があってもいいと思います。
お母さんの幸せあっての息子さんだから。
本当に話せて嬉しいなぁ。
>> 39
大変だったのですね。
休みすぎず頑張りすぎずですか。
達観しておられるのですね。
偉いなぁと感心します。
お友達になれたらいいのに。
このサイトではメールアドレスも電話番号も教えれないシステムだから直接、話せないのが残念です。
障害者雇用は知的障害者より身体障害者を雇う傾向がありますからね。探すのは、なかなか難しいかもしれません。息子も苦労しました。
年金も、ねこさんのようにIQが高いと貰えないですね。発達障害そのものはあるのに．．治らないのにどう生きろというのかと、憤りがしますね、私。
生活保護、試しに申請するのもありだと思います。
今は派遣やバイトで何とか生活しているようですが、もし、どうにもならなくなった時、検討するのもありかなって思います。天涯孤独な身で障害を持ちながら、よく頑張りましたね。尊敬します。
私は息子から学んだこともあります。それだけで私は十分に幸せですよ(^^)
嬉しかったです、私も。ねこさんと話せて。
お礼ありがとうございます。そう言って貰えて嬉しいです。身近に障害のこと、自分の家族のこと、言いにくく寂しい思いを抱えていました。
自分の従姉妹のことで言えば一個下のいとこがいますが、(その子のお母さんは父の妹です。でも叔母たちとは葬儀でも揉めて疎遠です)
頭も普通の子で、美人で、結婚していて、子供もたくさん産んでお母さん、叔母さんに見て貰えて仕事できる環境です。
私は障害あって家も親もないのにこの落差はなんだろう？
神様はいないのか、と初めて思ってしまいました。
人と比べても幸せにはなれませんが、、
そういう方には理解さえできないでしょう。インドじゃなくてもカーストはあると感じました。
達観してるようにみせて私もまだまだ、修行が足りないのかもしれません。
本当にお話できたらいいですね。
文章から滲み出る優しさやお子さんへの愛を感じます。
親子の時間を大切にしてください。
私は失ってから気づいたから。
保護のことも頭の片隅に留めておきます。
今も父の馬鹿みたいな冗談と福島弁が聞こえてしまうのです。
福島県で震災も経験しましたが、私なりに人ととは違う人生を経て思ったことは、
こんな自分でも世の中の役にたちたい、自分を表現してみたい、でした。今はそれが夢です。
ハンデもあり、どのくらいまでできるかわかりませんが。
同じ障害を持つ方を励ましたい。
あまり長くなっても、最後に親にとって子供とは何か聞いていいですか？
私も今も父が幸せに天上にいるかばかり気になってしまって。
なんか励ます処かこちらの話を聞いてもらってばかりで、本当にアホなやつなのです。
>> 41
何度も何度も繰り返し読みました。
泣いてしまいました。
過酷だったのですね．．．。
カーストなんて言葉が出るくらいに。
私も息子がいなければ理解出来ない側にいたかもしれません。
私も同じ境遇の人を助けたい。
ねこさんのように思ってくれる人に息子のような障害者を助けて欲しいと思いました。
淋しいならいくらでも話を聞きます。遠慮なく話しにきて下さい。
私は1年程前までは仕事をしていました。
障害者枠で知的障害の子がいたのですが、私一人がかばっても、その他大勢の無知な人達にバッシングされ辞めて行きました。
そのことが今でも悔いてなりません。理解出来ない人には理解出来ないのですよね。
私にとって子供はかけがえのない存在です。誇りです。
ねこさんの頑張りはきっと、お父さんも誇りに思い幸せだと思います。
本当、いくらでも話を聞きますので、話しにきて下さい。
親子の時間を大切にしますね。
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