いや、その環境ならあなたの家にお母さんを引き取ることがいちばん丸く治るでしょうしみんなが助かると思います。
ご主人も賛成してくれているのが何よりです。
でも主さん自身もまだ子育てはこれから。
子育てと介護を同時期に担うのは、はっきり言って無理だと思います。
並行して、お母さんが入所できる施設も探しておくことをお勧めします。

エゴだなんて、そんな寂しい事を言ってはいけません。
主さんも旦那さんもとても優しい方ですね。

ご本人はもちろん、周りの人達も病気の診断にショックを受けて、先の事を考えるとどうしても不安になってしまいますよね。
しかしお母様は今は病気の話はしたくないとの事ですし、実際状況が変わるのは数年先で時間的にまだ余裕もありますので、しばらくはご本人の前でその話題を出すのはやめておいた方が良いでしょう。

それに今どれだけ話し合っても、寝たきり後にどうするのかについて結論は出ないと思いますよ。
例えばですが、予想よりも進行がかなり遅くなるかもしれない。それにより寝たきりになる頃にお父様が既に亡くなっているかもしれない。
別の病気が見つかって強制的に入院するかもしれない。
寝たきりを機にご両親が実家を離れ2人で便利な土地にマンション暮らしをする決断をするかもしれない。
弟さんがご結婚されて介護を担当してくれる事になり主さんは金銭援助のみする事になるかもしれない。

このように、未来は不確定な事ばかり。先んじて方針を決めようと思っても決められないし、無理やり決めても後で齟齬が生まれたりします。

今はひとまずお母様の気持ちが少しでも上向きになるように、美味しいものを食べて楽しいことが出来る様に力を尽くしましょう。
特に主さんの大仕事は3人目のご出産。ご自身を労わる事がそのまま親孝行になります。お母様も楽しみにしていらっしゃるでしょうし、産まれたらたくさん抱っこさせてあげてくださいね。

まだ起きていない未来を嘆くよりも、どうか今実際にある幸せに目を向けてみてください。
ご家族皆様が笑顔で日々を過ごされる事を願っております。

追記です。

完全に方針を決めるのはまだまだ先になるかと思いますが、あらゆる可能性を考えて色々なシミュレーションをしておくと良いと思います。

先にいくつか対処法を考えておけばいざという時に迅速かつ落ち着いて行動できますので。

>> 1 いや、その環境ならあなたの家にお母さんを引き取ることがいちばん丸く治るでしょうしみんなが助かると思います。 ご主人も賛成してくれているのが… ありがとうございます！
私の世話になるのを嫌がりそうですが、実家での生活はまず不可能だし怪我なども心配なので病院か施設か我が家のどれかにはなりますよね。
施設や病院だとしてもこまめに通いたいなと考えているので母が少しでも快適に過ごせる場所を探したいと思います！

>> 3 追記です。 完全に方針を決めるのはまだまだ先になるかと思いますが、あらゆる可能性を考えて色々なシミュレーションをしておくと良いと思いま… 私の体のことも含めて考えてくださりありがとうございます！
長く生きてほしいと思いながらも、苦しい思いをさせてしまうのが1番嫌で…
でも少しでも長く生きてほしい…の繰り返しです。
私自身がまだ無知でわからないことだらけなので母が少しでも快適に過ごせる選択肢を色々用意しておけたらなと思います。
病気が進行していよいよ考えないと、となった時に大丈夫だよ！って言ってあげたいです。
私も気持ちを強くしなきゃですよね！

母が進行性の難病です。
ALSではありませんが、脳の一部が委縮し徐々に体が動かなくなります。
現在発病して8年、食事は胃ろうでほぼ寝たきりです。
5年前から、施設に入居しています。
父が発病2年前に亡くなっていて、それからずっと母一人暮らしでした。
最初は一人で外出していましたが徐々にバランスを崩すようになり、私が付き添うようになりました。
私は電車で1時間半のところに嫁いでいて、日ごろの様子は近所に住んでいる弟家族が看てくれていました。
次第に自宅で転倒することが増え、頭を切ったり救急で病院に行くことが多くなりました。
そこで、施設入居を決めました。
施設に入ってからも家族で面会に行き、デイサービスを利用したり家族が付き添って車いすで同窓会に出て掛けたりコンサートに行ったりもしていました。
母の安全のために、自宅でなく施設で、という選択をしましたが、家族としては、母がしたいこと好きなことを出来るだけ長く楽しめるよう、全力でサポートしていきたいと思っています。
ただ、母の希望で、延命はしない、と決めています。

私は、先のことを考えると苦しいだけなので、「今」だけを見るようにしています。
「今の母」に何がしてあげられるか、何が出来るか。
「今」母を楽しませるにはどうしたらいいか。
とにかく「今」を大切に考えています。

病気が徐々に進行するなら、その時その時に合わせて出来ることをみんなでサポートしていかれてはと思います。
お母さんが自宅で過ごすことを希望されるなら、状況が許す限りいろんな公的サポートを受けながら自宅で過ごされてはと思います。
これ以上は危険というところまで自宅で過ごせれば、お母さんも納得されるのではないでしょうか。

もうご存知かもしれませんが、厚労省の指定難病であれば、申請すれば医療費などの補助が受けられます。
また病気が進行した場合、身障者手帳を申請すれば、様々な優遇措置もあります。
出来る限り使える制度はどんどん使っていかれるのがいいと思います。

＞母は今は介護されるくらいならさっさと死にたい
これがお母様の本心の様な気がします。

娘が家に呼んで介護してくれる、娘の旦那さんも賛成してくれる、長生きしてほしいと願ってくれて、孫と楽しく過ごしてほしい、皆んなで楽しく暮らしたいと望んでくれる。
それらはお母様にとって、この上なく幸せな事だと思います。ですが一方で、物凄い精神的な葛藤や負担があると思います。

確かに主さんの住む地域は、医療や介護サービスも受けやすい充実した環境かもしれません。物理的には療養生活に適した良い環境と言えます。
しかし、お母様の心情として、長く暮らした地元を離れ、夫(お父様)や息子(弟さん)の男2人を残して離れる事は、何より心配な事だと察します。友人知人も居ない場所へ行く事も不安でしかない。
又、嫁いだ娘の世話になる(迷惑掛けてしまう)のは避けたいと思っていると推測します。親は、自分が子供の負担にはなりたくないと考えるものです。(子供なら世話するのが当たり前と考える親も世間には一定数存在しますが、スレ内容からの印象では主さんのご両親は違うかなと)。
主さんが築いた今の家庭が円満で幸せなものなら尚更、そのまま家族仲良く暮らしてくれと思うのです。

今は病気の事に触れたくないという事なので様子を見つつ、ゆくゆくは考えていかなければいけない事なので折を見てお母様と話せると良いですね。主さんの希望は伝えても構わないと思いますが、お母様の希望を優先した方がいいと思います。
自宅での生活がいよいよ厳しくなったら、お母様は施設を選択する気がします、私個人的な推測です。
お大事にしてください。

夫の理解もあり、素晴らしい家族だなぁって思いました。皆様が書かれているように私もエゴだとは思いません。羨ましいぐらいです。

これからの方針、とても難しい問題ですね。
緩徐進行性とはいえ、進行はしてくるので、出来る限り機能を維持するべく、医学的管理の下、リハビリテーションに今から取り組めたらいいのにな・・・と私は思います。

ただ、主様もご存知の通り、こちらの想いだけでは、うまくいかないのが現実です。

当人の希望や障害受容、主様の生まれてくる赤ちゃんの事等を考えると、今一緒に住んでというのは、難しい気がしました。（時期尚早という意味ではありません）
今は病院の主治医やセラピストに予防できる体操を聞いて、夫や息子さんと取り組むか、主様がそういった情報を伝えに行くか、とかはどうでしょう？？

とはいえ、今後、介護サービスや他の制度をフル活用していくにあたり、言われるように今の住まいでは厳しいと思います。当人の精神面の状態や、育児の問題を踏まえ、一緒に住むという、その時期を見極める事が大事なのかなと思います。
想像でしか回答できず、すいません。みなさんにとって、幸せな選択ができる事を祈っています。

8の追記です

実家での転倒予防のために
◉ヒッププロテクターを使用する
◉あまり動かない固定された椅子を使用する
◉楽しい体操をする
◉簡易手すりを危ない箇所にとりつける
◉整理整頓をする
◉靴を見直す
◉靴下が滑らないものか見直す
もう色々されているとは思いますが、参考になればと思います。

>> 6 母が進行性の難病です。 ALSではありませんが、脳の一部が委縮し徐々に体が動かなくなります。 現在発病して8年、食事は胃ろうでほぼ寝たき… お母様も進行性の病気なのですね。
無神経な質問でしたら申し訳ないのですが延命はしないというのはいつ頃お母様てお話されましたか？また気管切開はされますか？
母もこの先いずれは車椅子、胃瘻、気管切開、人工呼吸器…と選択肢を迫られる時がくると思います、生きている限り確実に。
母も延命はしたくないと言うと思いますが、私はどうするのが1番苦しくないのかばかり考えてしまいます。

不謹慎ですが延命しても苦しみながら死んでいくくらいなら、ぐっすり眠っている時に本人もわからないうちに呼吸が止まってほしいとすら思ってしまいます。

母は気が強くドライで常にあなたはあなたの家庭があるんだから！ってタイプなので在宅介護は望まないかもと思っています。
安全な施設に入れて家族でたくさん面会やお出かけをしているんですね、それが一番の理想なのかもしれないです。

快適な暮らしができるように選択肢を色々広げたいなと思います、ありがとうございます！

>> 7 ＞母は今は介護されるくらいならさっさと死にたい これがお母様の本心の様な気がします。 娘が家に呼んで介護してくれる、娘の旦那さんも賛… ありがとうございます、まさに全てがその通りです。
もし我が家で在宅介護するとなったとしても常に葛藤すると思いますし、申し訳ないと心のどこかには必ず置きながら生活すると思います。
そしておっしゃる通り地元を離れない可能性もかなり高く、せいぜい今通ってる病院に入院が精一杯な気がします。

自分の意見を押し付けないように母の意見を聞いて出来る限り尊重してあげられたらと思います、ありがとうございました！

≫10

延命しない、と母と話したのは、もう5年ほど前です。
当時まだ自宅で一人暮らしをしていました。
ショートステイを利用する際提出する書類に、「万が一ショートステイ中に意識がなくなって延命処置が必要になったらどうされますか」という設問がありました。
母に話したところ、「何もしないでおいて、管はつながないで」と即答しました。
また、3年ほど前、まだ喋ることが出来ていた頃、「私が死んでも悲しまないで。やっとパパ(10年前に亡くなった母の夫、私の父)に会えるから。」とも言っていました。

気管切開は、悩ましいところですね。
母もまだそこまで至ってはいないのですが、この先痰が自力で出せなくなったら考えなくてはなりません。
その時が近づいたら、きょうだいたちと相談したいと思っています。

私個人の考え方ですが、意識があって生きている間は、生き続けて欲しい。
そのための努力はするし、その時間をできるだけ楽しく過ごせるようにしたい。
でも意識がなくなれば、自然な流れに任せたい。
そう思っています。

あれから少しだけ調べてみたら、多系統萎縮症も国の指定難病になっていますね。
申請すれば医療費の助成が受けられるし、介護保険も使えますね。
自治体の窓口や保健所に、相談するといいそうです。
また、家族会のような組織もあるようで、そこで情報交換などもできるようです。
離れていても、そういった情報を集めることで力になって差し上げてくださいね。

>> 8 夫の理解もあり、素晴らしい家族だなぁって思いました。皆様が書かれているように私もエゴだとは思いません。羨ましいぐらいです。 これからの… ありがとうございます、旦那は仕事をやめて地元に移住して弟と漁師をやってもいい、そうすれば介護を分担する人数も増える。とすら言ってくれています、ちょっと現実的ではないので気持ちだけ受け取っていますが…

母の場合、ぜっっったいに地元を離れない。という可能性も充分にあるため、体が動くうちは家で少しでも長く過ごせる方法を今は考えようかなとも思います。
手すりも作ってあげたいし、お風呂もちょっと危ないからどうにかしてあげたい。
それでも限界がきたら…その時まで選択肢を色々用意しておきたいなと思います。

>> 12 ≫10 延命しない、と母と話したのは、もう5年ほど前です。 当時まだ自宅で一人暮らしをしていました。 ショートステイを利用する際提… 調べてくださってありがとうございます！今は難病の手続きをして待っているところ。と言っていました。

私の母の家族同然の親友が5年前に突然亡くなったのですが、その頃から母はあまり死を恐れなくなったように思えます。
病気と診断される前から、私は死ぬ時はポックリ死にたい。延命とかしたくないし死んだらあの世で◯◯ちゃんとビール飲みながら韓国ドラマ見るの！
なんて笑いながらも本気で言っていました。
多分死ぬのが怖いのではなく、死ぬまでが怖いんだと思います…
私もこれから知識をつけて、母と過ごしていきたいと思います。
落ち込んでばかりはいられないですね、ありがとうございます！