母が多系統萎縮症という難病になりました、診断されたのは4月です。 症状をわかり…

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2020/07/26 13:00(更新日時)

母が多系統萎縮症という難病になりました、診断されたのは4月です。
症状をわかりやすく言えばALSの進行がゆっくりな感じのようです。
数年先とは思いますがいずれは介護が必要になると思いますがみなさんならどうしますか?

私は今35で同い年の夫と小学生の息子2人、3人目妊娠中。医療や介護サービスも充実に受けられる環境で一戸建て住み。
実家までは車で5時間。

母は61で父も同じ61、漁師の跡継ぎの独身の弟30と同居。
商店もコンビニもない田舎町、通院してる病院は車で2時間、ヘルパーさんがいるような介護施設もないため在宅介護の手助けなどは難しい。
家は広いけれどわりと古く(よくあるおばあちゃんちを想像してください)バリアフリーとは全く言えない。


気が早いですが寝たきりになってしまったら母を家に呼んで私が介護したいと思っていて主人も賛成しています。
母は今は介護されるくらいならさっさと死にたい、病気の話はしたくないという感じで難病になったとしか話してくれてません、病名は弟にこっそり聞きました。

だからいずれは利用できる介護サービスなども利用して母とみんなで楽しく暮らしたいと思っています。
孫もいるよ、生きたいと思ってほしい、寝たきりになっても色んなところに連れて行って色んなものを一緒に見たい。

介護は簡単なことじゃないのに楽しく暮らしたいだなんて私の考えは甘いでしょうか。
田舎暮らしの母を都会に連れ出し父と離れ離れにし、1日でも長く生きたいと思ってほしいのは私のエゴでしょうか。


No.3108332 (悩み投稿日時)

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No.4

>> 1 いや、その環境ならあなたの家にお母さんを引き取ることがいちばん丸く治るでしょうしみんなが助かると思います。 ご主人も賛成してくれているのが… ありがとうございます!
私の世話になるのを嫌がりそうですが、実家での生活はまず不可能だし怪我なども心配なので病院か施設か我が家のどれかにはなりますよね。
施設や病院だとしてもこまめに通いたいなと考えているので母が少しでも快適に過ごせる場所を探したいと思います!

No.5

>> 3 追記です。 完全に方針を決めるのはまだまだ先になるかと思いますが、あらゆる可能性を考えて色々なシミュレーションをしておくと良いと思いま… 私の体のことも含めて考えてくださりありがとうございます!
長く生きてほしいと思いながらも、苦しい思いをさせてしまうのが1番嫌で…
でも少しでも長く生きてほしい…の繰り返しです。
私自身がまだ無知でわからないことだらけなので母が少しでも快適に過ごせる選択肢を色々用意しておけたらなと思います。
病気が進行していよいよ考えないと、となった時に大丈夫だよ!って言ってあげたいです。
私も気持ちを強くしなきゃですよね!

No.10

>> 6 母が進行性の難病です。 ALSではありませんが、脳の一部が委縮し徐々に体が動かなくなります。 現在発病して8年、食事は胃ろうでほぼ寝たき… お母様も進行性の病気なのですね。
無神経な質問でしたら申し訳ないのですが延命はしないというのはいつ頃お母様てお話されましたか?また気管切開はされますか?
母もこの先いずれは車椅子、胃瘻、気管切開、人工呼吸器…と選択肢を迫られる時がくると思います、生きている限り確実に。
母も延命はしたくないと言うと思いますが、私はどうするのが1番苦しくないのかばかり考えてしまいます。

不謹慎ですが延命しても苦しみながら死んでいくくらいなら、ぐっすり眠っている時に本人もわからないうちに呼吸が止まってほしいとすら思ってしまいます。

母は気が強くドライで常にあなたはあなたの家庭があるんだから!ってタイプなので在宅介護は望まないかもと思っています。
安全な施設に入れて家族でたくさん面会やお出かけをしているんですね、それが一番の理想なのかもしれないです。

快適な暮らしができるように選択肢を色々広げたいなと思います、ありがとうございます!

No.11

>> 7 >母は今は介護されるくらいならさっさと死にたい これがお母様の本心の様な気がします。 娘が家に呼んで介護してくれる、娘の旦那さんも賛… ありがとうございます、まさに全てがその通りです。
もし我が家で在宅介護するとなったとしても常に葛藤すると思いますし、申し訳ないと心のどこかには必ず置きながら生活すると思います。
そしておっしゃる通り地元を離れない可能性もかなり高く、せいぜい今通ってる病院に入院が精一杯な気がします。

自分の意見を押し付けないように母の意見を聞いて出来る限り尊重してあげられたらと思います、ありがとうございました!

No.13

>> 8 夫の理解もあり、素晴らしい家族だなぁって思いました。皆様が書かれているように私もエゴだとは思いません。羨ましいぐらいです。 これからの… ありがとうございます、旦那は仕事をやめて地元に移住して弟と漁師をやってもいい、そうすれば介護を分担する人数も増える。とすら言ってくれています、ちょっと現実的ではないので気持ちだけ受け取っていますが…

母の場合、ぜっっったいに地元を離れない。という可能性も充分にあるため、体が動くうちは家で少しでも長く過ごせる方法を今は考えようかなとも思います。
手すりも作ってあげたいし、お風呂もちょっと危ないからどうにかしてあげたい。
それでも限界がきたら…その時まで選択肢を色々用意しておきたいなと思います。

No.14

>> 12 ≫10 延命しない、と母と話したのは、もう5年ほど前です。 当時まだ自宅で一人暮らしをしていました。 ショートステイを利用する際提… 調べてくださってありがとうございます!今は難病の手続きをして待っているところ。と言っていました。

私の母の家族同然の親友が5年前に突然亡くなったのですが、その頃から母はあまり死を恐れなくなったように思えます。
病気と診断される前から、私は死ぬ時はポックリ死にたい。延命とかしたくないし死んだらあの世で◯◯ちゃんとビール飲みながら韓国ドラマ見るの!
なんて笑いながらも本気で言っていました。
多分死ぬのが怖いのではなく、死ぬまでが怖いんだと思います…
私もこれから知識をつけて、母と過ごしていきたいと思います。
落ち込んでばかりはいられないですね、ありがとうございます!

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