私は、現在、難病で、筋強直性ジストロフィーです。 家族の理解や、主人のサポート…

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2020/12/07 13:33(更新日時)

私は、現在、難病で、筋強直性ジストロフィーです。
家族の理解や、主人のサポートのおかげで、毎日を過ごしています。
コロナは、本当に恐ろしい。
肺炎かかれば、私は最期です。
沢山の合併症もあり、免疫が、普通の人の半分以下しかありません。
日に日に、筋力が弱っていく中で、突然死も多く、けど、精一杯生きています。
出来ることは、自主的にやりながら、しんどいけど、頑張っています。
世の中辛い事沢山あるけど、精一杯生きていきたい。
家族や主人に迷惑かけっ放しで、申し訳ないけど、頑張って生きたい。
私よりも、もっと酷い難病や、病気と闘っておられる方もいるでしょう。
ままならない事、理不尽な事も沢山ありますが、皆んな助け合い、頑張りましょう。
私のボヤキみたいになってしまいましたが、日々、精一杯生きていきたいです。


No.3194620 (悩み投稿日時)

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No.1

遠くから応援します。

お大事になさって欲しいし
充実した日々を送られて欲しい。

No.2

>> 1 お返事ありがとうございます。

応援して下さると、本当に心が落ち着きます。

通りすがり1さんも、どうぞご自愛下さいね。

No.3

遺伝子治療でしか先が見えない病気ですね。早く特効治療を解明して欲しいです。主さん応援してます。

No.4

>> 3 お返事ありがとうございます。
治験を受ける予定ですが、コロナが邪魔をしています。
山中さんに、是非頑張って頂きたいです。

No.5

不自由な中でも楽しいこととか幸せに感じることってありますか?
人ってほんの僅かな楽しみとか幸せに思えることがあるだけでも生きる希望になるようです。
だからたとえ99%辛いことだらけの人生でも1%の幸せがあればそれで最期を迎えても生きられて良かったと思える。
酷なことを言って申し訳ありませんが、一日に一回でも笑顔になれる瞬間があるならあなたやあなたが大事に思う人たち、周りの方々はそれだけで救われると思います。

No.6

>> 5 お返事ありがとうございます。

笑顔になれる時は、沢山あります。

楽しいと思う事もまだ、あります。

それは、家族と主人がいてくれるからこそなんですが、一瞬でも病気のことが、忘れられます。

今は、治験の話しを頂いているので、それが私の今の、一番の希望です。

No.7

山中さんにお手紙書くのはどうでしょう。運が良ければ臨床やってくれる可能性もあります。やれるだけやってみましょうよ。理論上では遺伝子操作で治るのですから。

No.8

>> 7 お返事ありがとうございます。

お手紙ですか?
考えた事もなかったです。
今は自粛、自粛と、特に出掛ける事も中々出来ないので、お手紙書いてみようかな。


アドバイス頂き、嬉しいです。

No.9

世の中行動力が物を言う時代です。最後の最後まで諦めちゃダメだ!

No.10

>> 9 そうですね!

先ずは行動で示さないと、何も始まらないですもんね。

ただ、治験も、臨床試験も、ワンチャンスらしいです。

1度きりでしかできないんです。

だから、慎重に考えています。

No.11

主さん。頑張っていますね
僕も主さんに負けず
頑張って生きいて行こうと思います

インターネットでしか主の事
知らないけど
主さんと知り合えて僕は本当に良かった


No.12

再。
O主さん
X主

No.13

>> 11 主さん。頑張っていますね 僕も主さんに負けず 頑張って生きいて行こうと思います インターネットでしか主の事 知らないけど 主さ… お返事ありがとうございます。

今は、コロナとかで大変ですよね。

頑張っていれば、必ず道は開けると、毎日を大切に過ごしてます。

お医者様は、気やで!気をしっかり持って、楽しいことを考えるんやで!って、言ってくれます。

そのお医者様は、84歳の方なんですよ。

コロナも恐れず、いつも優しく接して下さいます。

そのお医者様にも、救われています。

私も、貴方様に知り合えて良かったです。

お互い頑張りましょう!

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