死にたいです。今まで仕事してましたが、事故から休職、難病で一日の半分は寝たきり。…

平成26年の事故から。生活が一変した。
補償がもうそろそろでる。あとは動ける日に身辺整理する日々。
誰とも話さない日、毎日。
テレビで結婚、出産おめでとう、街で笑う人達、自分が不孝だからだけど、
人の幸せなんか聞きたくも見たくもない。
奥さんの暗い顔もう見るのも辛い。

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脳脊髄液漏出症でBP4回治療はしましたが、簡単に良くはならないです。もう普通の身体には戻らないです。髄液が少なく激しい頭痛と全身の痛み、脳機能低下による高機能障害と言うのでしょう。ボランティア少ししていましたがこの体調とコロナで無くなりました。動ける時は一人で歩いてそのくらいです。唯一の気晴らしと言うのかな整形のリハビリです。痛みの緩和になります。見た目普通に見えるのでそれも辛いですが。医師8割いや9割はこの病気の理解なく白い目で見られます。もちろんこの病気を知らない人にも。だからもう死んでもいいと思っています。
子供も居ない50代ですから。死ねばそれなりのお金が残せるので。
コロナはいいです、世界中の医師が未知のウイルスを研究してるから。
この病気ももっと多くの医者が研究してくれたら良くなってたかもしれません。
脳脊髄の自殺者は増えるばかりです…

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毎日リハビリや点滴すると、少し楽になりますが対処療法なので。
薬もモルヒネ系沢山ですから。あまりにも多いから薬も効かなくなってくるし悪循環です。
この病気は24時間絶えずずっとですから。薬もそんな効かないですから。痛みから円形脱毛なったり自殺したり人それぞれです。一人でも多くの人にこの病気の名前、知名度上がれば良いなと思って書きました。

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ブラッドパッチはBPです。硬膜は脳から腰まである。硬膜の中に髄液に守られた脊髄神経が入ってる。
漏出症は、硬膜に無数のひび割れ箇所から髄液が漏れて、脳が下垂し、脳機能低下、脊髄神経の圧迫で痛みがでる。脳神経から脊髄神経に異常が出るので非常に多くの痛みがでる。

漏出箇所を特定し、BPで漏れを止めれば治ると思われるが、無数のひび割れは今漏れていなくてもそのうち漏れる。ガラスコップのひび割れと思えばわかる。一度ガラスコップにひび割れ出来ると直ることないのと同じ。
事故など半年以内に治療すれば、完治はあるが、否定する医師が多く、治療出来る病院も少ない。一つの県にあるかないか。仮病やうつ病と思われ精神科に回されることもある。
私も詐病とかうつ病と言われた。医学的に説明出来ない症状がその理由だろう。顔面痛や舌が痺れたこともそう思われたのかもしれない。

たとえ漏れを止めても減った髄液が元に戻らないと意味がない。
長期間放置されたことによって、少ないまま髄液が固定されてしまう。
漏れを止めることも大切だが、減った髄液が元の量にならないとだめ。
半年後1年2年長い期間様子見なくてはならない。痛みは後遺症で残る場合が多い。

長くなりましたが少しでも病気のことを知ってもらいたい。
聞いてくれてありがとう。少しでも興味持ってくれるだけで、心が安定する。

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患者本意の医師は少ないです。東京の医師は想像は出来ます。
マスコミに出ることには必死、力を入れる医師。
誰でもなる病気。コロナみたいにもっともっと広がりどこでも治療出来る様になるといいです。
一緒に終わりに出来る仲間いるといいな

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みんな幸せそうに見えて苦しい。
幸せな家族ばかり。
隣は、家族ぐるみで食事会ばかりしてる幸せを絵に書いた家庭。
この地区が合わないのか。愚痴や妬みばかり嫌な人間。

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心身ともに辛く疲れました。
会社担当者、職員を全く信用しない(脳脊髄も)。否定的な医者と同じ。
仮病扱いでひどい虐め扱い、こんだけ長く休むと仮病だと思いますよね…。
担当者と話すのも嫌です。
揉めれば、次回に違う仕打ちを受けます。やったらやり返す感じ。
辞めたいけどまだ、休める期間があるので頑張っていますが、病気、金銭面、仕事、家庭、何を楽しく思えば良いのか…教えてください。毎日横になってばかり話す人誰もいません。

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