死にたいです。今まで仕事してましたが、事故から休職、難病で一日の半分は寝たきり。…

悲しい…
人にそんな悲しいこと思わせる周囲の環境に。

事故からどれくらい年月が経っているんでしょうか？
ここでスレ立てられたように楽しいこと、少しずつ探しましょうよ。

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平成26年の事故から。生活が一変した。
補償がもうそろそろでる。あとは動ける日に身辺整理する日々。
誰とも話さない日、毎日。
テレビで結婚、出産おめでとう、街で笑う人達、自分が不孝だからだけど、
人の幸せなんか聞きたくも見たくもない。
奥さんの暗い顔もう見るのも辛い。

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返信ありがとうございます。

そんなに経ってたんですね。
難病とのことですが、痛みはないですか？
大切になさって下さいね。

辛く孤独だと誰でもそうなりますよ。
奥さまも、生活する上での疲れと大切な主さんの辛さに同調してしまっているのでしょう。

何か公的な支援やボランティアなど利用されてますか？
少しは楽になるのではないかと思いますけれども。

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脳脊髄液漏出症でBP4回治療はしましたが、簡単に良くはならないです。もう普通の身体には戻らないです。髄液が少なく激しい頭痛と全身の痛み、脳機能低下による高機能障害と言うのでしょう。ボランティア少ししていましたがこの体調とコロナで無くなりました。動ける時は一人で歩いてそのくらいです。唯一の気晴らしと言うのかな整形のリハビリです。痛みの緩和になります。見た目普通に見えるのでそれも辛いですが。医師8割いや9割はこの病気の理解なく白い目で見られます。もちろんこの病気を知らない人にも。だからもう死んでもいいと思っています。
子供も居ない50代ですから。死ねばそれなりのお金が残せるので。
コロナはいいです、世界中の医師が未知のウイルスを研究してるから。
この病気ももっと多くの医者が研究してくれたら良くなってたかもしれません。
脳脊髄の自殺者は増えるばかりです…

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毎日リハビリや点滴すると、少し楽になりますが対処療法なので。
薬もモルヒネ系沢山ですから。あまりにも多いから薬も効かなくなってくるし悪循環です。
この病気は24時間絶えずずっとですから。薬もそんな効かないですから。痛みから円形脱毛なったり自殺したり人それぞれです。一人でも多くの人にこの病気の名前、知名度上がれば良いなと思って書きました。

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そうですね…
悲しいけど対処療法は気休めにしかならないでしょう。
モルヒネが効かなくなるまで使われているんですか…

ブラッドパッチ、硬膜外自家血注入療法なる治療方法があるそうですが、主さんには合わなかったのでしょうか？

恥ずかしながら初めて聞く病気ですので、知ったかぶりも情けない限りですが…

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ブラッドパッチはBPです。硬膜は脳から腰まである。硬膜の中に髄液に守られた脊髄神経が入ってる。
漏出症は、硬膜に無数のひび割れ箇所から髄液が漏れて、脳が下垂し、脳機能低下、脊髄神経の圧迫で痛みがでる。脳神経から脊髄神経に異常が出るので非常に多くの痛みがでる。

漏出箇所を特定し、BPで漏れを止めれば治ると思われるが、無数のひび割れは今漏れていなくてもそのうち漏れる。ガラスコップのひび割れと思えばわかる。一度ガラスコップにひび割れ出来ると直ることないのと同じ。
事故など半年以内に治療すれば、完治はあるが、否定する医師が多く、治療出来る病院も少ない。一つの県にあるかないか。仮病やうつ病と思われ精神科に回されることもある。
私も詐病とかうつ病と言われた。医学的に説明出来ない症状がその理由だろう。顔面痛や舌が痺れたこともそう思われたのかもしれない。

たとえ漏れを止めても減った髄液が元に戻らないと意味がない。
長期間放置されたことによって、少ないまま髄液が固定されてしまう。
漏れを止めることも大切だが、減った髄液が元の量にならないとだめ。
半年後1年2年長い期間様子見なくてはならない。痛みは後遺症で残る場合が多い。

長くなりましたが少しでも病気のことを知ってもらいたい。
聞いてくれてありがとう。少しでも興味持ってくれるだけで、心が安定する。

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お恥ずかしい…
BPって言うんですね。

先ほど別のサイトで見かけた医師は東京の人でした。
距離の問題かと思ったりしましたが、何にしてもそんな簡単にはいきませんよね…

とても分かりやすい説明ありがとうございます。

否定する医師って…不勉強もあれば盲信や派閥などもあるんでしょうね…
詐病、うつ病、何だか適当すぎます。
適当さに、呆れではなく絶望します。

言葉になりませんし無粋かとも思うのですが、それでも寛解を祈りたいと思います。
主さんのお心が安らかになれる一助になれたなら幸いです。

遅くまで失礼しました。
少しでも心身を休めて下さいませ。

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患者本意の医師は少ないです。東京の医師は想像は出来ます。
マスコミに出ることには必死、力を入れる医師。
誰でもなる病気。コロナみたいにもっともっと広がりどこでも治療出来る様になるといいです。
一緒に終わりに出来る仲間いるといいな

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おはようございます。

患者本意の医師は少ない、それは確かに。
医師も仕事な以上、ある程度の見切りを付けてしまうのかも…
世知辛いです。
これは日本だから、なのかも知れませんが。

マスコミに出ることには必死、力を入れる医師。
知名度を上げた結果に出来ること、したいことがあるのかも知れません。
役に立たないのなら等しく無意味ですね…

もしアメリカなら、ただお金を積めば叶うのかも知れませんが現実的ではなく、日本とは言葉も違えば医療制度も体制も全く違うでしょう。

確かにコロナのような広域の感染率の高い病気であれば、研究が進みますね。
どの難病にも言えることではあります…

終わりしたい気持ちは理解しましたが、納得はやはり出来そうにありません。
それ含めて歯痒く悔しいです…

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みんな幸せそうに見えて苦しい。
幸せな家族ばかり。
隣は、家族ぐるみで食事会ばかりしてる幸せを絵に書いた家庭。
この地区が合わないのか。愚痴や妬みばかり嫌な人間。

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ちっとも嫌な人間じゃないです。
主さんは人間らしい人間です。

近くから聞こえる幸福の声は、時に心身を切り刻みます。
辛い時はことさらに。
こんなドロドロとした感情を抱く自分の醜さを教えられるかのように。

主さんが醜いのではなく、痛みや苦しさが醜いんです。
病巣に反抗している生のなまなましさ、です。
大切なもののひとつです。

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心身ともに辛く疲れました。
会社担当者、職員を全く信用しない(脳脊髄も)。否定的な医者と同じ。
仮病扱いでひどい虐め扱い、こんだけ長く休むと仮病だと思いますよね…。
担当者と話すのも嫌です。
揉めれば、次回に違う仕打ちを受けます。やったらやり返す感じ。
辞めたいけどまだ、休める期間があるので頑張っていますが、病気、金銭面、仕事、家庭、何を楽しく思えば良いのか…教えてください。毎日横になってばかり話す人誰もいません。

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おはようございます。

なぜでしょうか…
主さんの「嫌です」という言葉が、私には宝物のように思えます…
とてもとても大切な光に見えます。

「嫌です」という言葉に込められた、主さんの心根の気高さでしょうか？
何かのヒントでしょうか？


理解されないとまどい、悲しさ、怒り、恐怖、絶望。
本当に嫌になりますね…
近くに行って、主さんと奥さまを支えられたら良いのに…

長くなるので次レスに続きます。

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続きます。

病気で苦しい時期の私は、主さんみたいにグルグルと醜さの渦に染められていました。
それでは苦しすぎてたまらず耐えられなかったので、全てのいらないものを捨てるような心持ちでただボーッと過ごして、心身を休めるようにしました。
身体の回復を少しでも進めるために、心の中のいらない毒物を捨てる努力をしました。
何者かの贈り物の、猛毒を。
そんなある時、季節の移り変わりが美しいように思えました。
そう思うとさらに美しく見え、キラキラと美しく。
それからは季節の移り変わりを愛(め)でるようになりました。

みどりの葉っぱが、
生き生きとした山の恵みの色に染まり、
枯れ色の葉は、やがて木から名残惜しくも見守るようにハラハラとはなれてゆき、
来年の春の木々の苗床、やわらかくてあたたかいベッドになり、
木々を身も心もすっかりくつろがせ、
厳しい冬を深い眠りの中に休ませ、
やがてまた、美しくも新しい芽が生えてくるのを、
神々の祝福のように、とてもめでたく、幸いで幸福なことを目の当たりにしたように思えて。
それをたまにでも見られることが、
目に嬉しく、有り難いように思えて。

らいねんの桜を見よう。
ことしの桜も美しかった。
らいねんの桜はことしの桜より美しいかな…
どっちに軍配が上がるかな？
きっと、ちがう美しさがあるはず。
ちがう美しさを見付けよう、かならず。

ことしの紅葉を見よう。
私は紅いもみじが大好き。
ことしのもみじを見よう、かならず。
らいねんの紅葉も楽しみ。
かならずことしのもみじを見よう。
必ず。
紅いもみじを。
山や森の恵みに感謝した天女からの贈り物の錦の羽衣という、紅葉を。
必ず。
必ず。

そう思って過ごしました。
だから苦痛にまみれた、その間の記憶は本当に曖昧です。
困難なこともあったと思いますが、あまり覚えていません…
忘れて良いこと、ずっと覚えていても決して悪くないこと、あると思いますよ？

何かのお役に立てば良いのですが…

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